karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

dinsdag 16 juni 2020

En toen werd de wereld ineens verzwolgen door het coronatijdperk..

 Hallo allemaal het is weer even geleden, iedere week denk ik ,ik moet weer eens wat schrijven.
Ik hoop dat iedereen nog in goede gezondheid is..

Er gebeurt zoveel weer de laatste tijd,en dan nog die corona..

23 maart ik had hele erge pijn tussen mijn schouderbladen en daarna erge pijn op mijn borst wat s nachts in bed naar mijn rechterkaak en arm ging,ik dacht  zal ik de spoedpost bellen,maar ja die hebben het druk en het zal wel geen hartinfarct zijn,dan straalt het naar je linkerarm...want mijn hart en saturatie (zuurstofgehalte in het bloed)vlogen alle kanten op...
Volgende dag was het minder maar nog net over,denk zal ook maar niet naar huisarts gaan,doe online chatten met huisarts via Just van cz....zo gezegd zo gedaan, videoapp..maar ze wilde dat ik toch zo vlug mogelijk naar huisarts toe zou gaan voor de zekerheid .

Dus om 16  uur of zo nog naar huisarts, en die was ook bezorgd en vond mij ook kortademig...dus ecg gemaakt, assistente zei hij is wél goed maar toch zie ik iets, dus huisarts ging hem naar cardioloog in het ziekenhuis faxen...
Ze kwam terug,de cardioloog durfde het wel aan om mij hiermee naar huis te sturen...
kon ook corona zijn,beeld leek erop ,ik moest als erger werd of benauwder werd meteen bellen.
De ecg...




Volgende dag belde de huisarts me op hoe het met me ging,
en het ging gelukkig al wat beter..(zou het corona zijn geweest?)

Maar weken erna hoesten ik tot 4 maal toe bloed op..


Dus longarts wilde dat ik eerder CT-scan kwam maken half april inmiddels ,en bloed prikken ...(pas eind januari gehad)
Nou in het ziekenhuis mondkapje op en wat was het rustig overal...was zo klaar, paar dagen wachten op de telefonische uitslag 20 april,


En gelukkig zei de longarts geen groei van de tumor, alles is nog hetzelfde maar vanwege pijn op borst en tussen schouderbladen nog even bloed prikken ivm longembolie en na drukte van corona ,even naar cardioloog keer laten  kijken..
ik had al eerder toen ik thuis  zat dat Terry mijn dochter zei ,mam wat heb jij aan je oog,zomaar ineens zat er een dikke blauwe bult,en daarna kreeg ik langzaam aan natuurlijk een blauw oog...gesprongen ader denk ik
                                                   





D-dimeer was goed.
 Toen werd het wachten op oproep cardioloog en pijnpoli,die was vanwege corona afgezegd...

13 mei (ondertussen kreeg ik wel oproep pijnpoli om op 3 niveaus weer stroom erop te zetten zodat migraine minder wordt...)
Hup weer naar ziekenhuis,


zo klaar leek even mijn hoofdpijn die er gelukkig op dat moment zat ,dat die verdween, maar helaas dat hielp maar even.

Maar mijn nekpijn en pijn in armen en benen bleven ook...en de migraine werd erger. ...
en vanwege teveel bijwerkingen(misselijkheid,overgeven , geheugenverlies etc)van de topiramaat besloot neuroloog na telefonisch gesprek dat ik maar even 3 maanden niks iedere dag moest innemen en dan zouden we over 3 maanden een ander dagelijks medicijnen bespreken...

Nou ik zeg je nog geen week later belde ik op of hij aub iets anders voor dagelijks in te nemen wilde voorschrijven, want had zo'n erge hoofdpijn steeds met overgeven weer dagen...poeh..
Dus nu weer dagelijks tablet slikken tegen migraine , candesartan,

maar ondanks dat toch bijna iedere week ook imigran spuit zetten zodra ik de migraine voel opkomen..

27 mei naar huisarts geweest voor mijn nekpijn en pijnen etc Tramadol is niet meer genoeg, ik wil snelwerkende pijnstillers erbij....
Hij zegt je hebt gewoon een slechte nek...

deze mri is van mei 2019 ,je ziet de uitstekende punten en de niveaus die al eerder zijn vastgezet..


Maar hij keek en voelde,wow die nekspieren staan strak en zei gewoon weer oxycontin gaan gebruiken...
Ik zeg mijn nek kan mijn hoofd niet meer houden...het is kapot er schuift soms iets van binnen,als ik met auto over drempel rijd krijg ik pijnscheut in nek of iets zwaar wil tillen etc.
maar motorrijden is eigenlijk mijn passie (nu brandweer etc helemaal af is)

Maar zegt de huisarts motorrijden is eigenlijk niet meer verantwoord, hoe doe jij dat met draaien...
Daar had ik trucje voor liet ik 1 arm los,maar hij heeft gewoon gelijk ,hoe zeer het ook doet,het is niet meer verantwoord Karin,gewoon motor verkopen en verstandig zijn....
Niet alles erger maken...
Tja heb niet meer zelf  gereden sinds april of begin mei.
Heb teveel pijn daarna in mijn nek en rug en lijf ook geen zin meer gehad vandaar dat ik hier voor pijnstillers kom en eventueel doorverwezen worden weer..

Wil dat het verholpen wordt,alle pijnen die ik nu ervaar,komen van mijn nek of rug af weet ik zeker!

Pijnpoli heeft niks uitgehaald,ben er vanaf vorig jaar mei al 3 maal geweest dus das in 1 jaar tijd.
Wil  graag een orthopeed ernaar laten kijken, die bot uitsteeksels raken toch soms mijn ruggenmerg.. Vaak bij mijn nek bewegen, hoor je mijn nek kraken...(de huisarts hoorde het ook)
Maar hij wil me nog niet doorsturen eerst pijnstillers paar weken gebruiken,daarna eventueel terug zei hij..

Uur erna naar ziekenhuis weer , naar cardioloog die wil omdat ik vroeger ook 2 maal ablatie heb gehad voor ritmestoornissen een holter kastje 24 uur omdoen, de echo van mijn hart van  25 mei was goed...
Kon dag later al,maar ja let op kleinkind en kan dan niet die holter dag erop terug brengen...
Dus werd het 2 juni aansluiten ,3 juni terug brengen en 4 juni uitslag..


Klein he die holter voortaan......

Tijdens de holter had ik gelukkig klachten...
De cardioloog belde met de uitslag 4 juni, het was ondanks dat ik zelf dacht dat het slecht was, goed, op wat overslagen en nog iets.
Maar goed het is goed.
Mocht zelfs met de metropolsucaat stoppen, die zorgde voor het verlagen van mijn hartslag...

Nou afwachten allemaal baal inmiddels dat motorrijden af is,heb al wat traantjes gelaten, maar nu is een motorvriendin die ik met ladies on Harleys heb leren kennen, bij haar goede vriend advies in aan het  winnen die werkt in het Isala ziekenhuis en is heel goed met wervelkolom chirurgie.....zou het dan toch in de toekomst nog kunnen?
Blijf hoop houden,anders maar terug naar Tilburg het combispreekuur....als huisarts me doorstuurt.

Mij nek en rug, nee heel mijn lijf en die moeheid haat ik inmiddels ...

Maar ik moet zeggen de oxycontin doet wel zijn werk weer,soms moet ik snelwerkende pijnstilling erbij nemen,maar wilde weer proberen motor rijden,nou ja achterop dan...
Nu inmiddels weer weken later.
Achterop de motor bij mijn  schatje gezeten (13 juni met nekkraag om ging best goed,) ware het niet dat ik nu weer pijn  en krampen in  mijn heupen krijg...daarna ook wel weer vooral pijnen in rug met uitstraling,maar dan pak ik gewoon snelwerkende morfine,hoef toch niet zelf te rijden hahahaha,
probeer met al mijn ellende altijd iets positiefs te zien ,hoe moeilijk dat soms ook heel even is..
Even huilen en slikken en weer doorgaan..

Never give up..

Missie nu , Ger een andere motor laten uitzoeken waar ik lekker achterop kan zitten dus.
Morgen gaat dat gebeuren.......
Met Ger blijft het gelukkig goed gaan,die methotrexaat en biologicals doen zijn werk..

Die camper komt er voorlopig helaas toch niet, want de prijzen worden steeds hoger....
Blijven wel goed sparen en dat komt ooit nog wel...

29 juni staat weer Ct-scan op de planning ,en 6 juli telefonisch uitslag...
nu wel weer vroeg na die van april...
ook de 14  juli belt pijnpoli nog hoe laatste behandeling is gevallen en 24 juli belt de neuroloog .....

Dus afwachten weer........
Heb ook voortaan spiegel op mijn fiets ,wordt een auw wijf..


En vergeet ook niet de mooie dingen,we mogen weer vaker naar onze zoon en schoonmoeder gelukkig,en onze zoon mag weer thuis komen eten........
Ik hoop soms dat ik wakker wordt en dat alles dan weer normaal is....
probeer goed op te letten ,maar merk dat het moeilijk is soms..
Genieten van kleinkind en onze tuin......proberen los te laten wat niet meer kan,hoe moeilijk dat ook soms is....
De motorvakantie naar Engeland gaat dus niet door en die week ervoor dat we naar Gran Canari zouden gaan dus ook niet,wil omboeken,willen nu niet in het vliegtuig,Ger is ook hoog risico niet alleen ik.........dus hopelijk kunnen we naar mei volgend jaar omboeken,en Engeland (wales) zien we nog wel wanneer en hoe...
En ondanks dat ik soms denk hoe voelt het om 1 dag helemaal nergens pijn te hebben ....
Voel ik me toch nog gezegend dat ik nog steeds hier op deze aarde mag zijn(bij erge pijn ,en erge migraine denk ik kom me maar halen ,ik wil niet meer)
Maar dat zijn gelukkig dan maar momentopnamen.....
Ik las laatst dit artikel op mijn gsm ,dus er schermafbeelding van gemaakt:


En dit is zo waar.........ik ben er nu 7 jaar later ook nog steeds,en ongetwijfeld zullen sommige het niet meer serieus nemen.........
Maar gelukkig doet de wetenschap het erg goed met al die middelen,toch...
en ik ben er heel erg blij mee,al blijft altijd die knagende onzekerheid en gedachten bij ieder ander pijntje , oh nee het zal toch niet aan het groeien of uitzaaien zijn, die rotk.....ker ...

(gelukkig heb ik  meestal zowat overal pijn ,dus nieuwe pijntjes zelden hahahaha)

Met mijn vriendin Monique die tegen agressieve lymfe klier kanker strijd gaat het ook goed gelukkig,afgelopen week er weer na heel lange tijd geweest en bij gebuurt ook met Muk.
ze heeft nu laatste chemo gehad nu nog 2 immunotherapie....

Met Helga en Marion in kroatie gaat het ook goed ze hebben een hond Pablo een zwitserse herder,en vinden hem erg mooiiii



Toedeloe maar weer tot de volgende ,
groetjes Karin


Geen opmerkingen: