karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

donderdag 6 juni 2019

uitslagen Maastricht en andere artsen..

Yep daar zijn we weer.
In mei weer in de tijdmachine geweest ,en 16 mei werd ik weer gebeld door de dokter...
alles nog steeds hetzelfde,alleen ze gaat weg uit Maastricht,slik dacht ik,ik krijg een cllega van haar,ze spreekt af dat we zeker tot  juni 2020 om de 4 maanden ct-scan houden en als er wat veranderd er weefsel wordt weggenomen en daar het beleid op wordt aangepast...na juni 2020 misschien om de 6 maanden....yiehaa
Maar als ik ophang denk ik meteen hmmm dan ga ik liever terug naar Dkt Michels tenslotte had hij altijd gelijk over alles,en ik ben naar Maastricht gegaan omdat ik er toch bezig was en zei gespecialiseerd erin was en ik een klik met haar had.........

Hmm maar eens naar de huisarts om dit te bespreken.....

Ben inmiddels meerdere keren bij de huisarts geweest,want meerder pijnen weer in nek en schouders en armen en tintelingen met name als ik motorrijd en was ophang van duim en wijs en middelvinger...
en kan gewoon niet echt veel meer doen waarbij ik mijn armen lang omhoog moet houden , dus verwijzing neuroloog.........mri en emg gehad !!
en vandaag had ik de uitslag (kom ik zo op terug)
Was gestopt met metropolsuc... maar mijn hartslag vloog omhoog en kon bijna niks meer zo uitgeput en moe ,dus huisarts zei begin er maar weer vlug mee......

Hevige migraine aanvallen zijn ietsje minder door de dagelijkse medicatie  ,Maar wel regelmatig nog duizeligheid en  laatste tijd veel buikpijn krampen met uitstraling naar mijn been ...dus naar gynaecoloog afgelopen maandag inwendige echo gehad..
Wat denk je een vleesboom(pje?) 3 cm maar ja je gaat bijna misschien binnen nu en 3 jaar de overgang in baarmoeder verwijderen is hevige operatie...zit ik ook niet op te wachten....

Dus ging ik gisteren naar huisarts daar moest ik uitslag bespreken,maar had eerst brief gelezen op mijn umc+ schrok ik daar weer wat ik las.......
Dus meteen besproken met huisarts hij zegt dat is ook moeilijk zoiets,dat jullie dat allemaal kunnen meelezen...

Brief aan huisarts en anna ziekenhuis

Naam : Mevrouw K E M van den Berg-Comello Geboortedatum : 04.02.1966 
Documentdatum : 16.05.2019 
Geachte collega, Op 16.5.19 zagen wij uw patiënte, mevrouw van den Berg - Comello, 
geboren op 04.02.1966 op onze polikliniek. 

 18.06.2018 blijvende respons onder gefitinib 4 jaar na start, op proef stop gefitinib

 Anamnese en onderzoek TC ivm uitslag CT: ongewijzigd, geen groei of nieuwe afwijking (behoudens geringe vet herniatie) Dus geen aanwijzing progressie 1 jaar na stoppen egfr-tki A/ geen klachten, gaat goed 

CT-thorax 9.5.19 Multipele (deels nodulaire) matglas afwijkingen beiderzijds in de longen, in essentie ongewijzigd beeld. Geen nieuwe intrapulmonale laesies.
 Iets prominenter lymfkliertje in station 4 links, echter qua diameter nog binnen de norm. 
Geen duidelijk pathologisch vergrote lymfklieren. 
Wat intercostale herniatie van vetweefsel rechts ventraal. 
Conclusie en Beleid Geen aanwijzingen progressie multipele matglasafwijkingen 1 jaar na stoppen EGFR-TKI iom patient tot 6/2020 elke 4 maanden een CT (CT en nadien belafspraak heeft de voorkeur voor patiënte). Bij groei / solide component en/of nieuwe afwijkingen proberen PA te verkrijgen en afhankelijk daarvan beleid in te stellen. Vanwege mijn vertrek zal ..... hoofdbehandelaar worden. Met collegiale hoogachting.............

De schuin geschreven en onderstreepte waren dus nieuw voor mij!!!!!
Maar goed laat me niet gek maken,hoor ter zijner tijd wel wat Geldrop met die herniatie gaat doen,dat is waar ik die pijn bij mijn ribben rechts heb,klaag ik al vanaf begin over,toen zeiden ze dat is verdikt longvlies en dat zeer ,bij bepaalde bewegingen en diep inademen blijf je daar last van houden..



Maar goed de huisarts heeft me voor de vleesboom dus nu een hormoonkuur van 10 dagen voorgeschreven 3 maal daags een tablet .........om daarna een hevige menstruatie te krijgen en dat helpt soms ,ben benieuwd........

Nek tja
                               van de ene kant bezien en van den andere kant c4 tot c6 zegt neuroloog zenuw zit bekneld doordat mijn botten samen zijn gaan punten harde hernia noemen ze dat...

Neuroloog stuurt me eerst nu naar orthopeed of die iets kan betekenen of vinden in mijn schouders????
en daarna terug naar hem voor proefblokkades c4 tot c6 ...
8 juli bij orthopeed zijn dus weer even afwachten....tja zit niet goed meer in elkaar he ...

Motorvakantie zal waarschijnlijk de laatste zijn.......
Maar heb ook goed nieuws we hebben laatst een buscamper gekocht..
Ze zijn hem nu in garage aan het opknappen en wij gaan hem daarna spuiten en van binnen langzaam aan mooi maken.......
dus kijk niet naar de kleur etc........hij wordt mooi zwart met wat schilderingen van Ger erop
(Kleur kwamen we op terug wordt te warm in de bus,hebben hem blauw gehouden en wat schilderingen erop,maar willen toch in toekomst misschien ivoorkleur met iets of?)

Achter de ramen worden getint en zonnepaneel komt op dak en binnen kan je helemaal overal gewoon staan het is gewoon 192 cm hoog,het is een benzine motor een 2.2 en een Renault Trafic uit 1997 
en hij heet
Rusty


dus rondreizen blijven we sowieso doen.......tot snel....

7 opmerkingen:

Esther zei

Hey Karin, hoe is het met je? Je bent er ook nog steeds??? Gelukkig!!!!
Lieve groet, Esther

Unknown zei

Dag Karin, ik heb zo net jou verhaal gelezen. Mag ik jou vragen stellen zoals Hoe kan dit alles doen ? Hoe lang is het geleden dat je behandeling hebt gehad ? Krijg jij chemo of immuun therapie? Is er echt nog een leven voor ons ? Schrijf mij aub iets terug , je bent de eerste die ik op het net heb gevonden met de zelfde diagnose. Groetjes Nympha. Mail: lensnympha@hotmail.com

Karinslevenmetlongkanker zei

Hoi ,Nympha ,ik heb je een mail gestuurd..

Esther zei

Goedemorgen Karin, hoe is het nu met je?
Groet: Esther

Karinslevenmetlongkanker zei

Goed hoor zijn gsngentje ,had ik destijds niet op Facebook via privebericht geantwoord?
Heb trouwens inmiddels geen fb meer....
Maar hoe is het met jou?

Esther zei

Prima....ook zijn gangetje!Over 2 weken de halfjaarlijkse APK bij de longarts
Ach FB, daar doe ik ook niet meer zoveel mee....

Karinslevenmetlongkanker zei

oke ook weer spannend ik hoop volgend jaar ook eindelijk na 7 jaar eens om het half jaar op controle te mogen..sterkte Esther ben je verder nog ergens actief? ik eigenlijk niet echt,mss leuk om eens te appen met elkaar mail me eens karinenger88@gmail.com
groetjes Karin