sorry dat het weer zolang geduurd heeft.
Carnaval heb ik met de optocht meegedaan op zaterdag met de brandweer.
Heb het heel erg naar mijn zin gehad,heerlijk gelachen,en volgehouden wie had dat een half jaar geleden gedacht?
Snachts wel erge pijn in mijn onderbenen weer.
ochtends extra morfine gepakt,want smidags stond Heeze op het programma met hele gezin..
Naar Eugene ,Wilhelmien ,Janine en Mark..
Eugene zit daar bij de Kraaienvangers.
Een mooie grote tent en het was voorin gelukkig niet super druk.
Het was heel gezellig en voor herhaling vatbaar..
Savonds blij dat we thuiswaren,lekker rusten.....
Maar ik heb genoten op naar carnaval 2018
Sinds Marianne lotgenoot van me groei heeft van haar kanker, werd ik weer even met beide benen op de grond gezet.
Marianne is in augustus 2014 begonnen met Iressa en ik in juli....
Ze wordt nu vandaag 27 maart geopereerd,ja ze had nog geen operatie gehad,raar eigenlijk ,maar goed ze heeft in de petsscan gelegen en het zit alleen in haar linkerlong ,maar wel tegen 2 kwabben alleen,links heb je trouwens maar 2 kwabben.........
Ik heb haar net gewhatsapped,ze is om 12:00 aan de beurt ,straks steek ik een kaarsje voor haar aan.
Laatste tijd weer zitten kijken op internet naar mijn soort efgr mutatie ,en als je die hebt dan hoor je al bij de gelukkige 10 procent die dat hebben,en als je dan ook nog eentje hebt in exon 18 is ide kans maar 3 %.....zie plaatje
mijne zit in exon 18 G719a,dus gelukkig van exon 18 wel de meest voorkomende
In de nacht van zondag 5 maart op maandag 6 maart werd ik om 3 uur snachts ,smorgens hoe je het ook ziet wakker en moest ik overgeven en was misselijk tot maandag avond 18:30 dat huisarts aan huis was gekomen om medicijn (primperan)af te geven,ze voelde zich namelijk schuldig.
Ochtends had ik Ger namelijk de huisarts laten bellen weer omdat ik ,zodra ik meer ging bewegen meteen daarna moest overgeven en door de druk van het overgeven ook weer die hoofdpijn rechts had gekregen.
Maar daar begon het nu deze keer dus niet mee!
Maar wederom ging het fout,en tegen 18:00 belde de huisarts me pas ,
sorry ik lees dit bericht nu pas,zei ze verontschuldigend ,
Ger moest volgende keer doorgeven aan de assistente dat het spoed was en dat de huisarts meteen moest terugbellen.
maar ja nu is de apotheek dicht,vandaar dat ze ging kijken of ze in de praktijk nog wat had liggen,en daarom kwam ze dus de primperan tabletten brengen,Ger zei al,maar die geeft ze meteen weer over waarschijnlijk ,geef maar recept voor zetpillen dan ga ik die wel bij dienstdoende apotheek halen....
Ik was boos ,maar te ziek om te reageren op alles,had eerlijk gezegd ook wel verwacht dat ze even binnen naar mij zou komen kijken,maar nee...en op mijn vraag aan Ger hoeveel of wat ik die tabletten in moest nemen ,had ze niet gezegd.
Toch heel erg stom ,om alleen een strip medicijn af te geven en niet te zeggen hoe of wat.
Dus zelf de gebruiksaanwijzing maar opgezocht op internet bij apotheek.nl...
Ik ging eerst weer overgeven,want ik had teveel bewogen weer...daarna met een heel klein beetje water de primperan.........en het bleef binnen en heb dus na uurtje of zeven savonds niet meer hoeven overgeven........
Ik was natuurlijk wel weer zwak en moe.........
Dinsdag 7 maart
Om 11:00 weer even gaan buurten bij Joop en Monique.
voorzichtig mijn eerste koffie weer,maar daarna toch spijt van...
Smidags op tijd aanrijden naar Maastricht.
Als we geen files hebben doen we er een uurtje over.
Ruim op tijd kwamen we aan.
En als je al jaren op het oncologie Centrum komt, weet je voortaan de weg en hoe en wat.
Dus eerst brief scannen en dan komen je stickers voor aanvragen onderzoeken etc eruit gerold en wordt je automatisch aangemeld,
daarna richting de lounge ruimte om groentesoep uit de automaat halen en samen met manlief even in de lounge ruimte te zitten.
Tot ongeveer een kwartier voor mijn afspraak bij professor Dingemans.
Dan gaan we in de desbetreffende wacht ruimte (oost of west ) zitten in dit geval Oost..
Heerlijke stoelen voortaan en ontspannen naar het aquarium kijken.
Wachten op een uitslag duurt altijd lang.
Ik kijk ook vaak rond, en iedereen zit er anders bij....
Ik probeer ontspannen over te komen, maar ondertussen gieren de zenuwen door mijn buik...
Kwartier later als afspraak zien we professor Dingemans, ze ziet ons zitten en knipoogt.....
Ger zegt meteen, zie je de uitslag is goed ze knipoogt...
Waarop ik denk, ik hoop het inderdaad, als ze nu slecht nieuws gaat vertellen, ga ik haar knipoog afkeuren...
En ondanks dat ik zelf gewoon me goed voel, twijfel je dan toch iedere keer weer aan die uitslag.
We praten over het weer en zegt de bloedwaarden en scan was goed, geen verandering...
Op mijn vraag voor zetpil tegen misselijkheid en overgeven, kijkt ze even bezorgd, in november hebben we hierom een CT-scan van je hoofd gedaan en daar kwam niks uit...
Ja het is mijn taak om op zoiets te Letten, het zou uitzaaiing kunnen zijn..
maar eigenlijk hadden u klachten dan al erger moeten zijn vanaf november.
Mijn man opperde meteen misschien migraine.....
Tja zegt ze zou kunnen,of van de prednison afbouwen,maar dat doet u heel langzaam.
Dus eigenlijk denk ik dat u zich misschien beter u door u huisarts kunt laten doorverwijzen naar neuroloog on uit te zoeken waar die klachten vandaan komen.....
Ik vertelde dat ik weer pas een klodder bloed smorgens had opgehoest,
toen zei Ger, ja maar kan ook van verkoudheid of zo afkomen,
en ik zei : ja mijn man is gelukkig wel altijd heel erg nuchter met zon soort dingen,ik maak me dan druk en hij zegt dan,ooh kan wel van dit of dat zijn....
waarop de Professor naar Ger keek en zei:
Maar u heeft het niet............... Met een lach.
Maar ik weet van Ger dat het gewoon zelfbescherming is, dat weet ik, ik kan hem..
Zo praat hij zichzelf meestal moed in,en wil hij mij geruststellen..(doet hij goed hoor de schat hihihi)
Nu eind mei weer terugkomen...
Mijn plannen voor motorvakantie augustus 2017 kunnen weer verder,
was toch wat voorzichtiger.
Zo maakte ik alleen nog boekingen voorlopig met booking.com,
Met de motorhotels boeken wacht ik nog mee dacht ik.....
Nu zei Ger, jij gaat hier nog je 10 jarig jubileum vieren....
Heerlijk toch Jazeker ben ik ook echt van plan..
Soms kan ik daar natuurlijk niet tegen,tegen die nuchterheid en dan denk ik,
wakker worden ik heb kanker en ben niet meer te genezen....
Maar eigenlijk functioneer ik geestelijk zelf ook beter nu ik er gewoon tussendoor zo weinig mogelijk mee bezig ben, dus niks opzoeken meer op internet of meteen bij klachten het ergste denken...
Eerlijk gezegd verraste ze me weer met de uitspraak uitzaaiingen hersenen....
Ik denk daar op zo'n moment echt niet aan...
En denk dus ook migraine of zo...
Maar om nu weer naar ziekenhuis voor dit pfff nee,
Ik zeg tegen Ger pff nou moet ik hiervoor weer naar het ziekenhuis heb ik geen zin in!!
Dan doe je dat toch pas als je volgende keer weer van hebt,dan ga je maar alsnog naar de huisarts....
Voor nu weer rust tot 30 mei.......
Groetjes en hou jullie allemaal taai en knuffel elkaar en geniet, geniet.
Want wie weet hoe lang we nog hebben?
Ik ga in ieder geval onze motorvakantie verder afmaken, de voorbereiding is altijd al leuk, routes maken etc... Corinne (lotgenoot) kan haar medicatie nog niet heel goed verdragen,we appen regelmatig met elkaar hopelijk wordt het binnenkort beter.
Ik weet niet meer wanneer het gebeurt is,maar weer halve kies afgebroken........ik hou zo bijna niks meer over,en paar dagen later linker kant ook van een kies 2 zijkantjes af ..
Hieronder fotos van zaterdag half maart ergens , gemaakt met nieuwe jas aan en tanktas.....
Ergens in maart zou het motorzegening zijn ,de meuterklup ging hieraan meedoen en Anne zou gefilmd worden en komt deze week bij de Eo op tv,we gaan zeker kijken.
We hebben besloten om dit jaar niet met de meuterklup mee te gaan rijden,we nemen even de pas op de plaats.
Niet dat het nooit gezellig is,in tegendeel,maar even niks...
Het was heerlijk weer half Maart ,maar nog wel koud,maar we hadden op een mooie zondag ,de carussoroute gereden.
130 km
En Ger zijn zus Helga was achterop bij Ger meegegaan,want die mag nog steeds niet veel met haar geopereerde schouder,stop in Maaskantje......
tuinfotos
21 maart ik moet na mijn echo en spuit van 26 januari terug bij de orthopeed komen op het schouderspreekuur...
Terry ging met me mee.
Moest eigenlijk 7 maart,maar toen moest ik naar Maastricht en dit speciale spreekuur is maar om de 2 weken..
Bij binnenkomst staat deze foto van echo op zijn scherm.
Er zijn 2 problemen,mijn biceps pees is verkalkt dus dat geeft de pijn aan voorkant en bovenarm.
En mijn AC gewricht is helemaal stuk ,kapot...dat geeft die pijn bij liggen op de arm en bovenkant schouder.
Hij begin meteen over operatie en dan halen we het ac gewricht weg en dan ,ik onderbrak hem..
Ik wil voorlopig helemaal geen operatie ,want heb voorlopig geen zin in revalidatie,ik let op mijn kleinkind en het motorseizoen staat voor de deur.
En zolang ik redelijk goed slaap,en er spuiten in mogen tegen de pijn.
Waarop hij begint te lachen en zegt :dat kan , want de revalidatie is inderdaad zeker 3 tot 6 maanden.
Ik zal zeggen dat u mij telefonisch om een consult mag vragen en dat ik dan spuit onder echogeleding weer voorschrijf...
Op mijn vraag ,maar maken we niks stuk met teveel spuiten halen,zegt hij:
Alles is al kapot ,en als we onder echogeleiding inspuiten , raken andere pezen etz niet beschadigd.
Opereren kan altijd nog als ik de pijn echt te erg vind worden,ik slik nu toch al morfine en daar komt de pijn zelfs doorheen,maar nu na het inspuiten slaap ik weer beter.
En zolang ik operatie uit kan stellen....
En als ik gewoon oplet hoe ik mijn arm hou,en voorzichtig ermee doe,dan gaat het redelijk goed..
Wat voor motor heeft u een Chopper,Nee niet meer zeg ik,ik zit gewoon rechtop en mijn armen niet al te hoog dus met motorrijden heb ik gelukkig geen last....
Het was gezellig om Terry bij te hebben,met zijn tweeën hoor je toch meer als alleen.
tuin foto's de lente komt eraan
wat selfies en met kleine achter buiten..
Ik ben vast weer wat vergeten ,sorry als ik iets belangrijks mis....
De pijn in mijn schouder is toch soms best erg,en dan die in mijn elleboog die is ook gekmakend,ik heb geen zin om ook hiervoor weer naar de huisarts te gaan,het gaat vanzelf weer over....hoop ik ...
Ik ga anders maar weer beetje omhoog met morfine.....
en nog even wachten en dan maar weer bellen naar orthopeed voor spuit...
Groetjes karin
2 opmerkingen:
Hey Karin, ik zocht je ff op FB om te vragen hoe het met je is maar ik zie je daar niet meer. I ben zelf ook veel minder vaak op FB ;)
Wilde ff weten hoe het met je is, maar wat ik allemaal lees op FB is niet niks.....over afgebroken kiezen (ik ben er ook al twee kwijt en 1 is afgebrokkeld......alweer)
Hoi Esther ,nee zit al vanaf vorig jaar juli of zo niet meer op facebook...
En hoe gaat het met jou verder??
Groetjes Karin
Een reactie posten