karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

zondag 25 september 2016

16 september uitslagen longarts en 20 september oncologie verpleegkundige en internist.....en ziek zijn en!!!

Ik schrijf dit nu net voordat ik dadelijk de uitslag ga krijgen bij de longarts...(vrijdag 16 september)
Ondanks dat ikzelf denk dat het positief is,ben ik toch emotioneel,
want wat als.....................................

Maar ik hoop dat mijn gevoel goed is en alles stabiel is gebleven,
dus ik probeer mijn emotionele kant te onderdrukken,maar net terwijl ik  muziek op zetten toch een paar tranen gelaten......
Wat als het nu toch gegroeid is.................wat als....niks denk ik dan,want het is nog stabiel ik voel me onoverwinnelijk toch,ik ga zo al vanaf juli 2014 door,dat het met de medicatie stabiel blijft.............

Heb straks ook een whatsapp groep aangemaakt,
want ik vind zo makkelijker als iedereen maar steeds apart te moeten appen..........
En degene die eruit willen prima,maar ik heb geen zin meer om iedereen steeds apart te appen en mailen..................sorry mocht ik iemand vergeten zijn,app me dan even,ik heb die groep drie keer proberen aan te maken en ging iedere keer fout...........uiteindelijk dan toch gelukt....



Alleen mijn kinderen en Ger en schoonzus en vrouw zitten er niet in,daarvoor wel een aparte app............


Dus dadelijk met Terry naar het ziekenhuis...........
Ik appte nog even met Marianne een lotgenoot van me,we snappen natuurlijk precies van elkaar hoe dat allemaal voelt..........


Drie uur we rijden aan,kom ik bij de balie longartsen en cardiologen,want hebben ze pas veranderd.
Zegt ze je moet alsnog een röntgenfoto laten maken van je longen,ik zeg maar heb maandag al een ctscan gehad,ja maar moet toch...
Dus Terry en ik lopen naar beneden ,de foto is zo gepiept.
Wel gek zeg ik want hij zit maar steeds over teveel straling en nu heb ik en de ctscan en röntgenfoto gehad.
Terug bij assistent mochten we meteen plaatsnemen.
Mensen kwamen eruit en hij zegt nog een ogenblikje,en dat duurde wel zeker tien minuten,ik dacht dit voelt niet goed.......pffffff
En eindelijk mochten we naar binnen.
Hij verteld meteen sorry ik heb de radioloog gebeld,want ik was het niet eens met hem.....
En hij laat een massa zien ,best groot die van borst long in dringt,maar ja daar zit rechts boven geen long meer..
Hij zegt ik denk dat het vetweefsel is,hoe het daar ineens komt snap ik niet,vorige keer was het er niet.
Met zekerheid kan ik het niet zeggen,dat zien we dan volgende keer ,dan moet het weg zijn of zicht verplaats hebben.....

Ik vertrouw het meteen niet en krijg meteen weer het gevoel van in het begin dat hij maanden me met de longkanker aan het lijntje heeft gehouden,van het is waarschijnlijk niks..........
bloed is goed zegt hij,over drie maanden ctscan.....

Wetende dat ik toch binnenkort oproep van Maastricht krijg,zeg ik verder ook niks meer over die massa.
Wel zeg ik nog,als jullie nou die plek in linkerlong ook weghalen,die is het grootste.
Nee dan wordt je inhoud wel heel erg weinig.......
Bij afspraak maken ,zegt de assistente (eerst van cardioloog) ctscan december ,ik zeg geen bloed nee ,ik vraag het een paar keer,want moet ivm met de medicatie,komt een andere assistente en zegt ,jawel kijk hier staat bloed longca...
ooh ja dat moet ik nog leren,pfffff wordt zo moe van al die fouten steeds,ik zeg toch niet voor niks moet er geen bloed,dus krijg lijst,zeg is dit recept nog geldig,want de Dokter is vergeten de Iressa uit te schrijven,maar ik heb gelukkig nog een herhaalrecept voor 30 stuks.......
Wat een gedoe weer,daarna naar apotheek,bleef eerst alles in het apparaat hangen,en toen waren ze er weer 15 kwijt,en toen weer goedkeuring van apotheker..............
afijn ik bel met Ger en daarna type ik voor de uitslagen groepsapp ...
sommige verlaten de groep,en appen me apart,omdat ze niet fijn vinden met vreemde in groep,en sommige omdat andere partner er al in zit,en sommige omdat het app verkeer te druk is,je kan het geluid per app uitzetten trouwens.
Weet ik ook pas sinds half jaar of zo,maar ja.....ik heb die app aangemaakt,zodat ik hopelijk niemand vergeet en ik niet hele tijd hoef te denken weet die het al...

Wie de groep verlaat hoort niet meer persoonlijk van me hoe een uitslag was,want ik ga niet alsnog iedereen apart appen...


Naar de kinderopvang om de kleine te halen en naar huis eten...
Daarna ga ik toch nog even kijken op internet naar vetweefsel op ct scan hoe dat eruit ziet,maar alles wat ik tegenkom ik kwaadaardig....pffff

Helga en Marion sturen foto's vanuit kroatie hun stulpje wordt mooi.



Die nacht slaap ik slecht en hoop van harte dat het inderdaad gewoon vetweefsel is,het zou gewoon goed kunnen.
Maar merk gewoon dat ik hierin toch het vertrouwen kwijt ben in Geldrop..
Ger zegt al misschien komt het wel van de lymphedrainage af,ja zou kunnen ,maar dat is vocht........of van de spuit laatst in mijn schouder....
Ach denk ik ik hou ermee op,ik schiet er niks mee op.
Maastricht als ik daar ben geweest dan weet ik meer,als die ook meteen zeggen hoogstwaarschijnlijk vet..........
Dus maar weer afwachten....

Zaterdag 
We hebben de kastjes onder cv ketel in de keuken en onder afdak wit geschilderd.........en ik heb Nijntje weg getexd met de goed kleur 9001 hopelijk is kleur goed...



Dinsdag 20 september
smorgens met wesly naar ORO over wonen en hij wordt op wachtlijst geplaatst voor begeleid wonen,kort maar krachtig gezegd..
Smidags moet ik weer naar het Anna Ziekenhuis.
Ik heb eerst afspraak bij oncologieverpleegkundige en daarna bij Internist ..
Ik dacht ik ga lekker met de motor het is goei weer,hij startte meteen...
Even bij oncologieverpleegkundige ruim een half uur,
Ze zei dat ze heel vaak de longarts heeft moeten attenderen op verwijzing maken lymphedrainage en medische psychologie en ze dacht dat het beter zou zijn dat ik van longarts zou overstappen,omdat ik deze wel aardig vind,maar het vertrouwen is er niet...
Ze regelde het meteen per mail,ben naam nieuwe longarts vergeten,en verder moest ik klacht indienen over fout bij de pijnpoli....
Want moet zo zijn dat jij je druk maakt over allerlei zaken die hier fout gaan,je hebt genoeg andere dingen aan je hoofd..


Bij de Internist bloedwaardes zijn goed,wat wil je,ikke de prednison afbouwen..
oké nat vingerwerk,maar heb nu schema meegekregen...en afspraak over 4 maanden,met ook het compliment je ziet er goed uit............
En dat is ook zo,ben nu met minder prednison al ruim 4 kilo afgevallen!!
Maar op mijn vraag wat heeft radioloog neer gezet bij ctscan,zei hij verloopt onze communicatie stroef?
Ikke nee,ooh hier staat communicatie met alle artsen verloopt stroef!!
Ik vertel meteen dat de longarts wel zal balen omdat ik ben overgestapt,maar ben ook meteen boos....wat denkt hij wel niet!!!
savonds met kaarten heb ik al pijnscheuten in mijn maag,dus beperk me met het snoepen...

Woensdag 21 september
Slecht geslapen ik type een mail naar klachtenfunctionaris van het Anna ziekenhuis!!
want ik ben nu echt alles beu wat er allemaal fout gaat,en dan zeggen ze tegen mij dat de communicatie stroef verloopt,de oncologieverpleegkundige kan zelfs amper contact met hem krijgen,en fout bij medische psychologie en pijnpoli is niet mijn schuld.!!!

Donderdag 22 september
Ik voel me nog steeds niet goed bij het wakker worden ,
nog steeds hoofdpijn en  een gevoel van overgeven .
Ik app Jeanny dat ik vanmiddag misschien niet ga auqajoggen.
En ga met Terry en de kleine boodschappen doen bij de Jumbo in Brandevoort..
Mooie winkel lekker rustig veel parkeerplek,maar ik voel me steeds zieker worden en ben bang dat ik in de winkel moet overgeven.
Vlug naar huis en ik til wesley uit de auto en zet boodschappen tas binnen en moet meteen overgeven pfffff daarna maar op bed gaan liggen en leek tegen 5 uur ietsje beter te gaan,dus ik heb een klein beetje gegeten maar helaas om half acht kwam alles er weer uit,shit mijn chemopil dacht ik pas uur geleden ingenomen!!!
Verder hele avond en nacht 1 braakpartij,en soms braken en plassen tegelijkertijd,want ja je zet druk he....pfff
getver het kwam uit mijn tenen ik nog geen slok water drinken.
zag in vluchtigheid op gsm dat waarschijnlijk ziekenhuis mij heeft gebeld,maar ben te ziek nu om terug te bellen..
Heb brief gehad van Maastricht hebben ze me ingepland op donderdag 29 september pfff dan is net ons uitje met Anita en Rosa beautydag,is al 3 keer verzet...morgen maar even afspraak verzetten zoveel haast  heeft het toch niet..

vrijdag 23 september
dus smorgens huisartsenpost gebeld en medewerkster Yvonne zei de huisarts belt u terug....
Ik heb ook oncologiecentrum Maastricht gebeld en week erna was Proffesor Dingemans niet aanwezig,dus heb nu afspraak staan voor 11 oktober..

Ik zag dat Geldrop ziekenhuis mij weer heeft proberen te bellen,maar ik ben echt nog niet fit genoeg voor een goed gesprek..
Ger kwam middags naar huis,want ik kon niks meer doen als liggen,zelfs bewegen veroorzaakte braken,en die hoofdpijn ging zo niet weg,want paracetamol braakte ik meteen uit...
Dus Ger had zetpillen gehaald en na 1 hielp het nog niet,nog maar 1 zegt hij,ik wilde het eerst niet doen,want ik zei huisarts zou me bellen en die zegt wel hoe of wat,ok omdat nu prednison etc niet werkt natuurlijk....
Maar ik luisterde toch en nog een zetpil gezet,daarna ging het geleidelijk aan beter,tegen half zes werd ik wakker en dacht het is minder...........en de huisarts heeft me nog niet gebeld....
Toch wel erg slecht vind ik bij kankerpatiënt die blijft overgeven en waar de medicatie niet van blijft zitten.........dus dan ook maar klacht naar huisartsen centrum sturen...........waarom overkomt mij dit allemaal steeds???????
savonds wat cola gedronken,werkt bij mij altijd goed en Ger had een frikandel voor me gehaald...lieve man toch he.......iedereen was weer blij dat het beter ging,want ik was echt 2 dagen knock out........

Zaterdag 24 september

Even naar de winkel gewandeld,pfff heb meteen weer aan conditie ingeboet...
en mijn spieren doen allemaal zeer,ik heb mijn ruggenmerg natuurlijk veel druk gegeven...
Dus nog maar even rustig aan doen....
Even een foto gemaakt voor ik ga liggen,ben al echt slanker inmijn gezicht toch...

Daarna eerst even heerlijk buiten gezetten,het nog heerlijk weer..

en toen kleine wakker was samen met kleine koekjes gemaakt,speculaas en verse groentesoep....




Heb ik de hele middag en avond en nacht last gehad van diarree en buikpijn....
pffff vanmorgen maar een banaan gegeten,mijn buik is ook echt opgezwollen..
gisterenavond ijsthee gedronken dat is met koolzuur,voorlopig maar weer gewoon water drinken...en nu verder genieten van het geweldige weer...
Mijn darmen voelen nog niet goed aan,maar hopelijk binnen een paar dagen over.
Dinsdag naar pijnpoli voor behandeling door H... en Links eindelijk...
maar bij lopen blijf ik sinds laatste behandeling last houden van plek in rug en lies en heup...pff maar goed ik klaag niet,want ik ben super tevreden zoals het nu gaat hoor........nou tot de volgende keer....



3 opmerkingen:

Tiny Martens zei

Hé Super Karin, ik hoop dat je nog lang Super Tevreden blijft, ik wens jou en je gezinnetje nog steeds het allerbeste en dat jullie nog maar heeeeel lang van elkaar mogen genieten xx

Karinslevenmetlongkanker zei

Hoi tiny , dankjewel, ik hoop dat ook, dinsdag naar Maastricht hopelijk blijft alles zo goed gaan.
Bedankt voor je lief berichtje.
Groetjes van ons..

Karinslevenmetlongkanker zei
Deze reactie is verwijderd door de auteur.