karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

zaterdag 15 oktober 2016

Onzekerheid,weer met beide benen op de grond gekomen.na Maastricht.......24 september tot 16 oktober

Waar moet ik mee beginnen?
Voordat ik jullie vertel wat ik heb meegemaakt de afgelopen weken,eerst maar het nieuws uit Maastricht..
Want nadat we afgelopen dinsdag 11 oktober naar Maastricht waar gegaan,waren we even bang geworden,we sliepen die nacht ook allebei heel slecht!!
Ik kreeg een vervangende longarts omdat  Professor .... er niet was die dag en ik wilde het niet weer verzetten..
Had namelijk eigenlijk al om 29 september een afspraak,maar toen had ik beautydag met Anita en Rosa ...en week erna kon Professor niet daarom 11 oktober,en toen bleek ze dus weer niet te kunnen.......

Ger kwam om twaalf uur thuis we aten worstenbroodjes en reden aan,tuurlijk was er vlak voor Maastricht weer een korte file..
Daarna weer wachten in de wachtkamer,en kijken naar het Aquarium..
 Na twintig minuten wachten opperde manlief dat ik maar eens naar de balie moest gaan,stel dat ze me vergaten...
Ik opperde nog even geduld te hebben,wachten hoort er nu eenmaal bij in de wachtkamer...
Tien minuten later of zo werden we door een Belgische meneer naar binnen geroepen..
Longarts Dokter van .... of zoiets......
Dat taaltje alleen al vind ik altijd zo leuk.
Hij begon meteen met we hebben een afwijking gevonden, waar we ons zorgen over maken,wat heeft Geldrop hierop gezegd?

Ik begin te vertellen dat de longarts in Geldrop het ontdekt heeft,radioloog had het over het hoofd gezien!!!!!
En dat hij denkt dat het waarschijnlijk vetweefsel is en ik maar moest afwachten wat het zou doen en in december moest terugkomen.. 

Hij zegt het zou kunnen ,maar gezien dat de kanker misschien nu ook in een andere soort terug gekomen kan zijn, maak ik me zorgen.

Hij zou door de medicatie heen gebroken kunnen zijn en dan moeten we een biopt nemen om te kijken welke soort het is om daar de medicatie op aan te passen........De Iressa is dan niet meer werkzaam

Slik...........
Omdat Ger er vorige keer niet bij was,laat hij de scan zien en mag ik een foto ervan maken..
Ger zegt is dat niet dezelfde plaats als waar de vorige tumor zat..?

Ja,het zit op dezelfde plek als waar ze de vorige tumor met longkwab hebben  verwijderd!!!
U klaagde over schouder pijn en pijn op de borst,vandaar.........euhhh
Ik vertel over dat spuit eigenlijk wel heeft geholpen,en we vragen ook nog of het niet door de spuit of door de lymphdrainage kan komen??
Nee dat kan niet..
Regelmatig rinkeld de telefoon of zijn pager ,hij heeft het er maar druk mee tussendoor allerlei vragen te beantwoorden...sorry zegt hij..
Maar we snappen dat,ik vind zijn taal zo leuk om naar te luisteren..


Ik vertel dat ik regelmatig hees ben en dat ik 5 kilo in een maand ben afgevallen en dat dat waarschijnlijk door afbouwen van de prednison komt,maar ik vond het toch belangrijk om te vertellen..
Ik geef ook mijn laatste medicatielijst af........


Best grote plek eigenlijk........
Ik zeg nog even,ik heb ook veel last van buikpijn laatste tijd,waarom wordt er nooit naar uitzaaiingen gekeken?
zegt hij:
 mevr u heeft al uitzaaiingen (in de longen dan hé)daarom  zit u in stadium 4 hé .

Ik vraag verder niks maar denk,volgens mij snapt hij mijn vraag niet,
of ben ik al afgeschreven omdat ik in stadium 4 zit??
En daarom geen controles op uitzaaiingen?,waarom schrijf ik zon vraag nou niet op voor een volgende keer..........

We gaan alle scan van afgelopen jaar opvragen en laten die door onze radiologen beoordelen,daarna bespreken we alles in het team en dan bellen we u over 2 weken op om te bespreken hoe en wat.

Zeer waarschijnlijk gaan we een biopt afnemen...

We zijn allebei stil,we gaan en ik maak de afspraak,
25 oktober wordt u door Professor ...... gebeld....tijdstip onbekend ..

We lopen naar de lift,we zitten 5 hoog en ik maak deze foto,
onze auto staat er ook op ...........zoekplaatje hahahah


We stappen in de auto,en het kaartje weigert dienst,Ger drukt op de bel en legt uit dat we van oncologie afkomen,de slagboom gaat open..
Heel de weg ben ik aan het malen,wat als het inderdaad geen vetweefsel is,wat een rotarts in Geldrop toch , hij had moeten moeten voorstellen we gaan een biopt afnemen of zo,maar misschien heeft hij wel gelijk en is het inderdaad vetweefsel..

Thuis gekomen en na het eten,
meteen op de laptop met de foto erbij om te  vergelijken op internet .
Daar wordt je niet vrolijk van ,iets wat op vetweefsel lijkt is toch en tumor etc etc...
Maar ik moet gaan kaarten dus heb geen tijd meer,
beetje deprie ga ik dus kaarten,waarbij Anita zegt waarom nemen ze dan niet meteen een biopt??
Die vraag blijft in mijn hoofd zitten...
Bij thuiskomst is Ger nog wakker,hij zit er ook mee,we praten er even over en proberen te slapen...
We slapen heel slecht..........
Volgende dag zit ik als kleine even speelt of in bed ligt op internet verder te neuzen op mijn gsm dan he,maar ik blijf ook denken waarom niet meteen actie en stuur een mail naar het oncologiecentrum..

Hallo ik was gisteren bij vervangende longarts van professor ......
Over twee weken wordt ik gebeld of men een punctie gaat uitvoeren om vast te kunnen stellen wat het is.
We zijn toch wel ongerust en ik vroeg me af waarom niet eerder tot punctie wordt overgegaan zsm , ctscan is namelijk van 12 september in Anna ziekenhuis en door hem gezien, nu wil hij van rest van de scannen van afgelopen jaar ook hebben en daarop wachten.
Loop ik nu geen risico dat het groeit? 




woensdag 12 oktober half zes als we de hond uitlaten,nou ja Wesley dan he de stoere vent.

even kijken wat hij doet.......


Wordt ik door 043 nummer gebeld en ik weet het meteen het is Maastricht.
Met dokter van ..... zegt hij op zijn Belgisch..
U heeft een mail gestuurd en u maakt zich zorgen,
over dat het gaat groeien..
ja we willen eerst alle scans zien en beoordelen want we denken dat het al eerder begonnen is.
U heeft langzaam groeiende kanker ,niet kleincellig ,dus u behoeft zich geen zorgen te maken dat het ineens hard gaat groeien......
We moeten echt eerst per post de cd afwachten,hier laten inscannen en dan beoordelen en dan bespreken hoe en wat en dat heeft nu eenmaal tijd nodig..
Dat is nu ook weer zon verschil met Geldrop,Maastricht reageert meteen en de arts of Professor bellen dan meteen terug..

Dus we wachten maar gewoon af...........
Krijg ik van mijn nichtje een whatsappfoto:
Nee denk ik,wat erg , haar man is overleden............
slik.......gecondoleerd type ik en stuur dag erna meteen een rouwkaart...
Ik vertel haar verder niks,ze heeft genoeg aan haar hoofd..thx stuurde ze gisteren na het ontvangen van de kaart...


Alle pijntje die ik nu overal voel denk ik zou dit.............pfffff
Avonds ga ik op bezoek bij Monique en Joop.

Als ik daarna thuiskom gaat mijn zoektocht verder.........
Ik vind dit,verrassend veel op die van mij lijken..............toch..
Links van man van 60 rechts van mij met rood cirkel


een 60-jarige man met de linker borstwand MPNST. image A. Axial onversterkte CT toont een laag verzwakking rechts borstwand massa aangrenzend een rib (pijl) veroorzaken rib vernietiging en aangrenzende pleurale verdikking. 

Maar daarna lees ik ook dat prednison soms vetmassa kan leveren in de longen,en meerdere dingen ik besluit ermee te stoppen,en ben tenslotte geen dokter en ik ga maar denken dat het vet is,heb ik op het moment zat hahahaha..
En het kan van alles zijn natuurlijk..........


Wat er verder gebeurd is de afgelopen weken...
Ger heeft alvast 1 kant dicht gemaakt met plexiglas zodat we voortaan hier ook Leker uit de wind zitten in de lente en herfst..



Zo luxe he,achter het glas ...




Leren  relaxstoel van binnen voor Ger ,
deze doet het toch niet meer,lekker ingevet.
Nu binnenkort nog de andere kant,zitten we echt lekker uit de wind.

Verder heeft Wesley een val op peuterspeelzaal gemaakt en kin was gelijmd.

Heb ik samen met Rosa en Anita donderdag 29 september een geweldige dag gehad in beautyfarm in Nieuwegein,we hebben gelachen en genoten.
Daarna nog gegeten bij de Truffel en bij Mifano een drankje als afsluiting..
Dit was ingang van beautycentrum,daarna geen foto's meer gemaakt.

Verder ben ik 2 maandagavonden bezig geweest op de kazerne,
foto's inscannen en
heb alvast wat foto's opgehangen....



Zondag middag 9 oktober Zijn Eugene en Wilhelmien met Janine en Mark hier geweest,
mooie bos bloemen gekregen...(voor intrek achter van april hihihi)
                                heb ik de diepvries uitgedaan,gevolg dikke hand
                              kleine kus gegeven voor mama...bewijs foto hihihihi

En dan het debacle huisartsencentrum

Ik had afspraak staan vrijdag 7 oktober om half elf.
Tien voor elf ik ga aan de balie vragen of ze mischine een spoedgeval heeft,
20 minuten wacht ik al,langer tuurlijk ik was er eerder...nee
5 minuten later wordt ik binnen geroepen.
We beginnen te praten ,maar naar 5 minuten telefoon,ze moet naar een spoedgeval..
Ik moet een nieuwe afspraak maken......pff heb ik weer maar ja ,spoedgeval kan ze niks aan doen,is overmacht..
Ik maak een afspraak voor week erop vrijdag.
Daarna ga ik bij Monique stofzuigerstang afgooien.
Hein zit er ook en hij gaat vragen of Dkt ...uit de bekelaar nog patiënten aanneemt.
Dag erna krijg ik het gsm nummer van d huisarts,
die overigens nu vakantie heeft,ik stuur hem een whatsapp voor een kennismakingsgesprek en hij reageert komt goed..
Week daarop denk en praat ik regelmatig met Ger erover hij zegt je huidige huisarts is toch aardig,ja is ze ook,maar vind het idee om een ouderwetse huisarts te hebben die gewoon voor je klaarstaat,en waarvan je voor nood dus hem gewoon mobiel kunt bereiken gewoon fijn,voelde me gewoon zo klein toen ik zo ziek was en huisartsencentrum niet reageerde...
Achteraf vind ik het dom van mezelf dat ik het oncologiecentrum niet heb gebeld,zei hebben tenslotte meer verstand ervan...maar ja..

Ik haal de kleine van kinderopvang af ,en hij zegt:
daar is de auto........

zomaar ineens 4 woorden achter elkaar,waren we gisteren nog op het bureau in gesprek dta hij nog geen 2 woorden achter elkaar zet,doet meneer er gewoon 4..
mama is ook trots dus bij thuiskomst moet hij het nog eens zeggen en filmt ze het...



Woensdag 12 oktober

Ik zou gaan baby-peuter zwemmen met Wesley bij de brug..
Ik had het al warm toen ik moest beginnen,ik moest hem namelijk terwijl ik hem vast had in het diepe water onder water trekken........hij deed dat wel goed,maar hij vond heel de les eng en hij jengelde en bibberde wat af,puur ook van zenuwen denk ik ,omdat hij natuurlijk door mij werd vastgehouden en niet zijn eigen voeten op de grond had,dat vind hij eng,maar daarna in de jacuzzi kon dat wel en het warme water en speeltjes maakte hem weer rustig.......en jawel toen wilde hij er niet meer uit.
en toen begon het ,want ik had hem afgedroogd en aangekleed,maar ik moest ook nog afdrogen en aankleden,maar hij rende steeds richting deur zwembad,deuren stonde open moest ??? dus pfff maar vlug afdrogen kleren aan en zonder sokken in mijn schoenen en naar huis..
Hij sliep meteen........ikke trouwens ook hahahaha
Ik wil dit toch wel op woensdag gaan doen,maar misschien ergens waar het kindvriendelijk is...

Ik heb afgelopen vrijdag  14 oktober een fijn gesprek met mijn huisarts gehad .

ze snapt de onzekerheid waarmee we nu weer zitten en ook hoe alles overal verloopt dat het beter moet in de zorg,
 en mede doordat ik nu weer intensief met Maastricht bezig ben ,en van longarts in Geldrop ga veranderen,besluit ik om de nieuwe huisarts te appen dat ik toch ervan af zie....
Ik twijfel nog steeds,maar weet op het moment gewoon even niet wat het beste is,mijn algehele gezondheids--- situatie is eigenlijk best complex,en om daar een nieuwe huisarts mee op te zadelen...........?
En wat als die nieuwe  huisarts vakantie heeft en zijn vervanger geen euthanasie doet??
zoveel vragen en dingen .......die nu weer even ondergeschikt zijn,want er is een nieuwe massa ontdekt en wat het is??????/

Dus lijkt me toch niet verstandig,en misschien gaat het dadelijk allemaal wel heel hard en is het zo afgelopen met me.

Hij stuurt terug,sterkte ik hoor wel als er iets nodig is....zo aardig.....

Met die gedachte hou ik me nu soms bezig,wat als ik volgende zomer niet meer haal??
Wat ben ik naïef geweest,ik ben tenslotte niet onsterfelijk..

Ik sta inmiddels weer met beide benen op de grond..

Ik krijg er de kriebels van en ik wordt angstig bij de gedachte dat het misschien wel helemaal mis is...
Ik kwam trouwens vrijdag Corinne nog tegen bij huisartsencentrum en apotheek,even gebuurt....kaart is zonder onze namen erbij onderweg he...


Gisteren vrijdag 14 okober waren we wezen eten bij Ron en Tamara die had lekker Indisch gekookt...

                                Tamara het was heerlijk en gezellig........
En ook hadden Tamara en ik het over de kanker ,
ze zei ja Karin je wist dat het moment eraan zat te komen dat het een keertje fout gaat ...
En dat is gewoon zo waar,maar ik dacht nog wel onoverwinnelijk te zijn....
Ach ja misschien ben ik dat ook nog best lang .
En is het gewoon vals alarm,maar die onzekerheid iedere keer daar alleen al zou je het van besterven............
En de gedachte dat het inderdaad een keertje eindigd allemaal bah bah....vlug iets anders gaan doen..........
Wederom hoop ik niks te vergeten........ik moet het beter tussendoor bijhouden..

Vanavond brandweerdag oude stijl,heb er zin in............
nou spannende weken ik laat wel horen wanneer ik resultaten of uitslag heb..



Geen opmerkingen: