weer drukke dag,smorgens van negen tot half elf fysiotherapie.
dan om half drie een echo van mijn schouder...
Er waren drie dingen te zien,vocht bij pees ,te weinig ruimte daardoor bij bewegen pijn.
En slijtage vooral schouder/sleutelbeen...
Roel was ook benieuwd wat een dexa scan zou gaan uitwijzen...
Verder gaat hij met Angela alles bespreken..
Daarna naar huis en om 16:00 samen met Ger bij Psycholoog..
Alles ging goed en heel fijn gesprek weer samen.
Terry had weer gekookt lekker toch...
s avonds tijdens dat ik was kaarten waren Henk en Theo langs geweest namens de meuterklup hadden ze een kaart met geld voor lekker uit te gaan eten...
Bedankt allemaal had niet gehoeven ,maar wordt wel zeer gewaardeerd...
Vrijdag 1 april
iets vroeger naar fysiotherapie(revalidatie) omdat ik 10:15 bij dermatoloog moet zijn in Geldrop....,maar ik zit niet lekker in mijn vel,net weer gelezen dat er meer asielzoekers een huis moeten krijgen in Geldrop-Mierlo ...pfff dan zakt de moed me in de schoenen....
Schouder moet ik tijdje blijven ontlasten,maar wel mee blijven bewegen..
iedereen merkt dat ik niet lekker in mijn vel zit...
Judith zegt kom even mee,en vraagt wat er is,en ik schiet meteen vol,
maar ik wil het inhouden,ja het wordt goed weer,dus motorweer,
en ik kan niet meer motorrijden en achterop is ook nog maar de vraag...
Ik ben weer aan het vechten zegt ze..........ik moet accepteren........tja makkelijk gezegd.
Ik moet gaan zeg ik,heb nog maar 15 minuten.
Haastig rijd ik naar Geldrop,gelukkig met mijn invalidenparkeerplaats..
loop langs neurologie en kijk vlug of Jose er zit..nee
Ik kom net op tijd aan,raak met de mensen in gesprek in de wachtkamer ,we moeten met zijn vieren bij Dkt Ferket zijn,het loopt dus nu al ruim 40 minuten uit.
Een mevrouw begint te vertellen dat ze eigenlijk zenuwachtig is,omdat ze vandaag de uitslag krijgt,een andere meneer die eigenlijk zijn afspraak net voor mijn heeft die gaat,ik kom andere keer wel terug...
de mevrouw verteld verder,ik vertel haar dat ik het snap en vertel haar over mij,dat ik ongeneeslijk ziek ben etc,ze zegt pff ooh wat erg.
ze wordt naar binnen geroepen en meteen daarna ik,ja ja denk ik nog net de efteling,en jawel in kamertje moet ik weer tijdje wachten......
Ik denk nog wat voor uitslag zal die mevr. nu krijgen?
dat zal ik nooit weten denk ik nog.
Eindelijk komt ze dan Dkt Ferket,wat een lief mens,rustig de tijd nemend,u slikt een chemopil en ik moet vertellen van mijn oksel en de pijn daarin en in mijn arm,en van mijn onderbenen en nagels en kloven etc etc...ik laat haar meteen ook nog een moedervlek zien die me zorgen baart,ooh das een wijsheid wratje...ooh gelukkig..
Verder krijg ik zalf voor 2 maal daags mijn handen in te smeren,en hormoonzalf om als er veel kloven zijn ze mee in te smeren.
Ik krijg een verwijzing naar Dynacorium huidtherapeut voor mijn oksel en benen..
http://www.dynacorium.nl/
En als er iets is kan ik bellen en langskomen..
Opletten met de zon,factor 50 insmeren en ze geeft 2 minitubetjes mee..
Dus gewapend met recepten en verwijskaartje loop ik naar de apotheek..
Toevallig zie ik daar die mevrouw weer en was benieuwd hoe de uitslag was.
Goed zegt ze opgelucht,maar ik dacht toen jij jou ding vertelde wat een sterke vrouw,nog heel veel sterkte en succes verder en ze gaat.....
De zalf met vaseline en glycerine moet ik uiteraard zelf betalen,maar ja pfff wat nodig is is nodig toch..
Ik bel thuisgekomen meteen naar Dynacorium,en kan woensdag 6 april om 15:00 terecht,ik dacht nog liever op vrijdag,maar zag in mijn agenda dat Terry toch vrij is dus stem ermee in..
Ik mail met Cz hierover ivm verwijzing die dermatoloog moet maken!!
Zaterdag 2 april
Ja we zijn begonnen met achter leeg te halen.
We hebben Frank gebeld om een aantal spullen te komen halen,die hij wel graag zou willen hebben,geeft hij ineens geld voor tex zegt hij...dat hoeft niet,maar hij blijft stellig...
tja had niet gehoeven,maar hebben we inderdaad tex etc van gehaald nog bedankt....win win situatie..
Ik kom nog een vrouwen brandweer kalender tegen,ik maak van de pagina's waar ik op sta foto's en gooi de kalender weg..
Teveel gedaan of niet.............ja echt wel,maar Ger zegt,ik denk echt niet dat jij het vol gaat houden morgen achterop de motor,
maar zeg morgenvroeg maar..
Ik denk het eerlijk gezegd ook niet,ik moet eerst nog zitvlees kweken...
En afwachten hoe mijn lijf reageert...
Zondag 3 april
Niet mee met meuterklup,hoewel ik baal,voel ik me toch ook opgelucht,
geen confrontatie dat andere allemaal zelf rijden en ik niet.
En beter eerst eens zelf samen proberen hoe het nu gaat achterop,
met anderen erbij ga ik me te groot houden en heb daarna misschien een groter probleem..
En achter in de stal hebben we ook nog zoveel te doen,
dat het eigenlijk zo een goede keuze blijkt,
want eerst in stal nog bezig geweest,daarna naar praxis en kwantum geweest.
En s middags rijden we een 55 kilometer (Ger he,ik zit achterop) ,zo lijkt het goed gegaan,maar na even krijg ik nekpijn en daarna begin ik me misselijk te voelen en krijg ik weer hoofdpijn jawel rechterkant boven oog...bah bah..
Daarna dus weer veel gelegen en geslapen,was niks meer waard..
Volgende keer nog 1 keer proberen met nekkraag om,nu kreeg ik die niet om,want ik deed zwarte motorjas aan,en ik kreeg gewoon mijn armen niet meer hoog omhoog,en dan nog die verrotte pijnlijke schouder erbij.
Ger zei al,ik kan toch helpen,maar dan ben ik boos,boos op mezelf ,ik wil niet dat ik afhankelijk wordt,maar ja......volgende keer proberen of het met grijze jas aan wel gaat.
Komt ook omdat ik dat er niet uit vind zien met die nekkraag,ik ben al een Michelin pop door alle medicatie,en dan wordt het helemaal samengedrukt..
Misschien denk ik komt het ook omdat Johan Cruijf is gestorven dat ik er onbewust weer in een dipje zit??
Ik besef gewoon steeds meer dat ik gewoon niet meer kan genezen..bah bah
onder afdak wat opgreuimd deze week.
dinsdag 5 april
Bij fysiotherapie ,op de loopband ik baal,moet weer kleine passen zetten door pijnscheuten in billen,en rugpijn is erger,toch van motorrit???
Ja zegt Judith of van zaterdag?? teveel gedaan???
Tja is ook niet meteen motorrit van alles de schuld geven,gewoon nog een keer proberen.
Iets na half elf klaar,om half 1 moet ik deze keer bij de psychologe zijn,ik heb daarom mijn afspraak bij de oncologieverpleegkundige niet goed gepland,half twee moet ik er zijn,dus ik vraag of ik ietsje eerder mag gaan..
En jawel ook zei zegt dat ik even een terugval (dipje) heb,maar dat ik echt niet terug bij af ben.
Het is normaal,maar ik zeg ik snap niet waarom??
Ik merk dat ik weer vlugger prikkelbaar ben en negatiever denk,ja je ging ook als een speer....
ik moet weer meer ontspanningsoefeningen gaan doen,deed ik inderdaad minder.
Daarna weer haasten voor naar ziekenhuis 4 e verdieping oncologieverpleegkundige Gonny...
Met haar gesproken over wat de dermatoloog had gezegd,ze belde voor mij meteen naar de afdeling om de verwijzing te regelen die ik morgen nodig zou hebben,en regelde dat ze die zouden mailen naar huidcentrum,wat fijn zo iemand ...
Verder hadden we het over dat ik gevraagd had over hoe lang ik nog zou hebben,ze zegt ze zeggen pas als je nog maar maximaal drie maande hebt,dus dan weet je gewoon het duurt niet lang meer,en dan hebben we hier andere gesprekken als nu.
Net alsof ik dat niet weet,ook al maak ik grapjes erover ik besef heus wel dat het het medicijn een keer stopt met werken,ze bevestigde ook dat ik dan eerst biopsie zou krijgen en dan waarschijnlijk chemo...etc bla bla........ik vertelde dat longarts had gezegd dat hij nog iemand had die al 6 jaar leefde met hetzelfde als ik,ze zei meteen das niet waar,wat zegt hij....ik ben een van de weinige die dit medicijn gebruikt,in Nederland zijn er bijna geen mensen die een EGFR mutatie hebben.
Ik zeg daarom wilde Maastricht mij ook daar houden!!
Och ja we spreken af dat we 17 mei elkaar weer zullen zien..
En als er iets is,aan bel trekken..
Ik was tegen drie uu r thuis,daarna eten en hier kaarten....
Ger is begonnen met texen samen met Terry...het ziet er meteen groter uit!!
Woensdag 6 april
Ik moet om 10 uur bij revalidatie zijn voor balans in je dag.
Ik heb weer gesprek over aantal praktisch zaken zoals boodschappen met boodschappenwagen hoe je die dan beste kan duwen,en ik moet op you tube over dekbedovertrek rollen kijken,makkelijke techniek om samen goed en vlug dekbed op te maken...
Verder als ik de kleine verschoon hem zelf op commode laten klimmen etc...en recht ervoor als ik hem verschoon dus niet scheef en mijn rug roteren,en niet tillen ivm met schouder.......ja makkelijk gezegd allemaal,maar wel in veel dingen logica...verdelen doe ik vind ik zelf al best goed,rustmomenten en zware dingen andere om hulp vragen of laten doen...
s middags naar huidcentrum,maar terwijl ik klein wasje aan strijken ben,gaat telefoon ziekenhuis of ik de verwijzing zelf even wil ophalen,want ze mogen dat niet per mail versturen en fax heeft huidcentrum niet!!
half drie was het,dus dan zo maar aanrijden ,want eerst naar Geldrop en daarna naar Helmond mierloseweg.
Kom ik bij ziekenhuis,alle invalidenparkeerplaatsen vol!! hoe is het mogelijk,het huilen staat me nader als het lachen,lopen is toch al zo pijnlijk op het moment...ik mag van portier vooraan bij bus zetten en loop naar dermatologie,kijk even of ik Jose zie zitten nee,ik heb toch geen tijd....pff pijn en moe kom ik bij het loket,even wachten zegt de assistente...tuurlijk denk ik,als dan toch alles tegen zit!
Ik krijg de verwijzing mee,en ik strompel naar de auto,ik ga onderweg nog even tegen de muur hangen en kijk naar de auto,ondertussen stromen de tranen over mijn wangen,ik wil eigenlijk helemaal niet meer lopen denk ik ,was ik maar verlamd,dan hoefde ik niet meer te lopen ,verwachte niemand ook niks...
De tranen blijven stromen als ik weg rij,tuurlijk een puinhoop door verkeer..
Ik kom uiteraard voor spoor in mierlo hout,en het is al 5 over drie,ik baal ik haat te laat komen,dus ik bel vlug.
Kom ik daar aan,moet ik ook nog een trap omhoog,ik zie wel een traplift,maar daar voel ik me dan toch te groot voor!
Rustig aan zegt ze Lotte heet ze ,rustig even op adem komen,voer ik alvast gegevens in...
Ze zei ook gaat het ,want ik zie aan je ogen datje gehuild hebt,ik zeg inderdaad ik zit gewoon even weer in een dipje!!
(ik denk bij mezelf er komt medisch gewoon ook iedere keer wat bij pff)
We praten wat over mijn voorgeschiedenis etc,ze kijkt naar mijn armen ,meet ze op en voelt onder mijn oksel,dit zit helemaal vast en je arm houd ook vocht vast en je flank.
Mijn onderbenen moet ik overwegen of ik steunkousen aan wil ,kan goed zijn dan de pijn dan minder gaat worden,de zwelling sowieso,
ze geeft folder en moet erover nadenken.
deuken kan ik in mijn onderbeen duwen..
Mijn arm moet lymphedrainage worden,dat gaat ze iedere week masseren,hopelijk gaat zo het vocht eruit en gaan ze een andere weg zoeken...
Ik ben de eerste met longkanker,ze wel heel veel met borstkanker die precies dezelfde klachten hebben.
Komt dus gewoon van het snijden in de lymfeklieren..
Ik kan volgende week niet zelf,dus ik mag kiezen iemand anders ,of een week daarna beginnen.
Week daarna zeg ik,ik mag dan op vrijdag naar Geldrop naar de Da Vinciekliniek komen ,daar is een lift.
En ik hoef niet voor spoor zeg ik .
Maar ik heb nog wel iets vervelends,je hoeft het niet meteen te regelen,maar de verwijzing die Dkt Ferket heeft gemaakt is niet specifiek genoeg voor de verzekering.
Ze moet erin zetten dat het om secundaire lymphoedeem gaat in oksel arm en flank tgv longkanker...
ooh my god alles net voor niks geweest....
Maar goed thuisgekomen meteen gebeld en doorgegeven,dus nu afwachten wanneer nieuwe klaar ligt word ik gebeld.........
En wat denk je ,ligt keukenvloer onder water.......
lekt afwasmachine,pfff ook dat nog.
Rubbers schoongemaakt en opnieuw aangezet,maar helaas blijft lekken dus naar Gerald geappt,en hij komt vrijdag..
Dus met de hand afwassen,ach ja zijn ergere dingen!
Ger en ik hebben de grote kast verzet,ik heb geholpen uiteraard,dus veel pijn en daarna 15 mg morfine extra nodig gehad en vroeg te bed...morgen gelukkig hele rustige dag..
Donderdag 7 april
Heerlijk alleen op de kleine letten ik ga de deur niet uit vandaag...pfff
Rotlijf,ja ik weet het gisteren niet moeten helpen die kast verzetten,gewoon iemand moeten bellen voor te helpen,maar nee ...
Even ontspanningsoefening gedaan,en jawel tranen,want als je een mooie plek voor je geest moet halen,dan denk ik aan de plek die Ger en ik in 2010 tijdens onze motorvakantie hadden,samen op grasveld voor de bergen van Zwitserland en Oostenrijk ,heerlijk picknicken in het gras en een geweldig uitzicht en heerlijk weer.....
Kut dat kunnen we niet meer en de tranen rollen daarom weer over mijn wangen ik kan het maar niet accepteren!!
Wesly zit op grote stoel en drinkt uit beker,knoeit nog wel ..maar ja
lekker niks...s avonds komt Sharon en verf mijn haren weer mooi zwart en mooi model kapsel...
samen met rocky op de stoel...
vrijdag 8 april
fysiotherapie en ik moest verplicht ontspanningsoefening doen..
je bent echt weer aan het schoppen tegen alles,ik moet het briefje minder kunnen thuis weer tevoorschijn gaan halen!!!
En daarna boodschappen gedaan en tip uitgeprobeerd werkte eigenlijk best goed..
Daarna lekker op de bank geslapen tot wel half drie...
Toen Ger na het eten kachelpijp eraf gehaald,want morgen komt Hans van dijk dak dichtbranden.......
Ondertussen kwam Gerald naar afwasmachine kijken,en theo tl buis eraf halen...
Afwasmachine moeten nieuwe rubbers in,ongeveer 100 euries.....
Tja alles komt toch altijd tegelijk....
wesley is gisteren ook geknipt trouwens.....
We nodigen Tonie en Jose uit om volgende week gezellig te komen gourmetten..
Ze kunnen op vrijdagavond dus genoteerd in agenda.
Gezellig film gekeken en wat lekkers erbij.......
Op tijd naar bed,maar toch s nachts wakker.....
Zaterdag 9 april
We schieten iets na half negen wakker,oeps Ger moet nog dakleer halen en Hans komt straks..
Ger heeft vannacht ook wakker gelegen,die sanibroyeur gaat niet werken,want denk dat hij alles in de wasbak eruit gaat spuiten,de kortste weg namelijk..........pff zit wat in.
Dan maar chemisch toilet of compost opper ik.........
dus we moeten gewoon keertje naar de Wit in Schijndel ook voor gasfornuis(2 pitjes) of zo...
Terry heeft dezelfde schoenen voor Wesley gekocht,staat super lief..
en nog bij het Goed of zo kijken voor een diepvriesje tafelmodel met lades.
rustig ga ik de krant lezen,als Ger terugkomt ga ik mee naar achteren,ondanks mijn schouder ga ik de kast poetsen,ik doe alles links,maar moet toch afwisselen,want links krijg ik ook al last..
Hans komt en samen gaan ze het dak op,ik ga daarna rusten en geef ze koffie en een appelgebakje...
Ik maai het gras nog en daarna lekker eitje bakken,toen kon ik gaan douche en mooi maken voor receptie van van Happen..'
Om half vier op kazerne zijn,iedereen is op de fiets,ik had beter gewoon meteen naar van Happen kunnen rijden denk ik nog ,maar ja.
Wat een mooi pand en wat een mooie receptie,geweldig zoals alles was geregeld een frietkraam voldoende hapjes van de Mona etc etc ,springkussen voord e kinderen en een fotohuisje,waarin Marian en ik ook nog samen een foto hebben gemaakt,pfff wat een dikke kop..
Bij binnenkomst even met de Muk en Monique gebuurt..
Monique vroeg meteen waarom ik afgelopen zondag geen update van website had!!
Hoorde over Henk van der Ham ,dus dacht dan zijn die er ook,en zag Helga dus heb hun daarna opgezocht en even nog met hun gesproken...
Henk zei dat we eigenlijk net als de openingsavond roet in het eten hadden gegooid ivm cadeau van Meuterklup,en niet meegereden en daarna ook nog niet thuis dinsdags....ja sorry Henk je weet waarom...
Helga zei ik heb je update zondag gemist!!!j
Ja zegt Monique zei ik ook al meteen.
Muk zijn nieuwe motor gezien,gifgroen,maar mooie motor.
Terug naar huis ,de kleine nog even zien en makkelijke kleding aan...
Ik besluit om nu toch maar echt te gaan updaten,zodat ik morgen de website kan updaten.......dus dames eindelijk beetje bijgewerkt..n
Zondag 10 april
Samen zijn we de hele dag weer rustig aan in de weer geweest achter.
We zijn al een heel eind gekomen,ik mag van Ger nog geen foto's erop zetten,want hij vind het leuker als jullie gewoon keertje live komen kijken en dan verrast zijn,dus plaats hierboven alleen een paar foto's van het afbreken...
Alleen die wc ,tja een chemisch toilet moet je steeds leegmaken,nou kan dat met de middelen van tegenwoordig gewoon binnen in de wc,en zijn die cassettes tegenwoordig heel makkelijk,toch had ik liever de sanibroyeur gehad,
maar ja als hij de weg van minste weerstand omhoog pompt,komt het in het keukentje uit de wasbak,...nu heb ik al gelezen dat men een klep of zo erin zet,maar nog maar eens met Ger overleggen........
Op facebook is een actie dat je prijs (naar race in Oostenrijk)kunt winnen,je moet helm op jezelf zetten en op profielfoto...
Maandag 11 april
Vanmiddag heeft Ger vrij kan hij de kabel voor interactieve tv aansluiten,
etc etc.......en wat met kleine op grasveldje spelen natuurlijk...
De rest volgt over een tijdje............fotos van verbouwing stal............dus voorlopig nog niet hihihi zo blijft het spannend,en anders gewoon even aankomen om live te zien....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten