karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

zondag 6 maart 2016

eerste week maart ...tijdmachine en pshycholoog

Waar zal ik beginnen iedere week denk ik ik moet tussendoor opschrijven,
maar er komt niks van............

dus per dag wordt niks nu denk ik haha
afgelopen zondag kwamen we van mijn schoonouders af en kwamen we Tonie en Jose tegen.
is ook niet zo moeilijk want die wonen er vlakbij.
die stonden al met iemand anders te buurten,en zo weer met ons.
ik in mijn scootmobiel voel me dan toch niet zo op mijn gemak nog.
Begrijp me niet verkeerd het zit heerlijk,
ik wek geen pijn op,
maar toch stond en liep ik liever.....
Ger stond zich te verkleumen in de kou,het waaide trouwens ook lekker koud.
Tonie vraagt zich volgens mij af of ik  dat eigenlijk niet haal te voet,
tuurlijk haal ik dat ,als het moet kan en haal ik alles.
MAAR de pijn daarna en de afbraak aan mijn lichaam ......
als ik toch nog redelijk zonder pijn door het leven wil moet ik iets,
en eentje daarvan is accepteren dat mijn lijf niet meer alles aankan.
En duidelijk kijken waar mijn grenzen liggen,ook al verschilt dat soms per dag,dat heeft ook te maken met wat ik de dag ervoor heb gedaan natuurlijk..

Je moet het zo zien,ik loop en de ene keer krijg ik bij ieder pas een pijnscheut in mijn bil,dan weer in mijn heupen en schaambeen,dan voelen mijn onderbenen als lood aan en alsof er iets heel strak omheen zit gedraaid een zwaar gekneusd gevoel ,of dat lichaamsdeel ergens tussen zit.
Dan heb ik het nog niet over de pijn in mijn rug, nek en armen en laatste tijd heel erg in mijn schouders (vooral rechts).en de krampen in mijn voeten en handen en kuiten en achter mijn rugspieren als ik diep inadem of mijn spieren aanspan.
En de brandende pijn die ik als ik even loop in mijn voeten heb,
die hebben jullie pas als je de hele dag in de efteling hebt gelopen bv..........
die krampen zijn weer erger geworden,en mijn vingers of tenen buigen dan alle kanten op..gelukkig duren ze steeds maar even.
Of als ik over mijn gezicht etc wrijf mijn huid daarna heel erg brand!

Maar het goede nieuws is,door de ontspanningsoefeningen die ik van de revalidatie moet gebruiken en de revalidatie zelf natuurlijk...en de gesprekken met de psycholoog .
Loop ik al beter , en voel ik me geestelijk al weer een heel stuk beter ,
maar het belangrijkste is,ik zie weer een beetje de vuurtoren.

Zo noemen we mijn doel in dit leven wat hopelijk nog lang is,
datgene wat echt belangrijk is...
ik ben de laatste tijd namelijk in mijn hoofd te chaotisch dan wil ik weer dit ,
dan weer dat..
Onrustig omdat ik mijn draai niet kan vinden ,
net als een hond die zijn nestje zoekt.
Omdat je weet dat je dood gaat ,
en dat het een keer slechter zal gaan ,
maar je weet niet wanneer,die onzekerheid bah bah

we hebben kaartje gekocht voor stahlzeit,die heb ik al meerder keren gezien,maar wil ik nog wel graag een keer zien,ik ga ervan uit dat er een kruk is ,en naders een wandelstok met zitje kopen.
Theo en Anneloes en Mathe en Wijnand gaan er ook heen..
weer iets leuks om naar uit te kijken..


Wel veel in Mei nu , van 8 tot 15 mei naar Andalusië,
20 mei naar stahlzeit,28 mei naar Status Quo en overnachting..
en dan is Ger nog jarig 22 mei..



 Ik heb mijn bucketlist nog eens bekeken,en eerlijk gezegd ,
als ik nu dood zou gaan zou ik super tevreden zijn!

Er is nog maar 1  ding, dat  wil ik al heel erg lang en daar gaan we vanaf nu langzaam voor sparen en dat hopen we in winter  van 2017 dan te kunnen doen..
Met ons hele gezin met kerst naar Noorwegen of whatever, daar waar sneeuw en rendieren ,noorderlicht en vooral kerstsfeer is..
Gezellig kerst vieren met ons gezin ,houten chaletje ,rondom open haard.....echte kerstgevoel ...'
Eerst was dat zon jaar of twintig geleden alleen de wens naar  Oostenrijk met kerst,maar nu we toch gaan sparen dan maar meteen alles wat mooi is erbij...
Dus vanaf nu leggen we daar geld voor apart en ik ga ervan uit dat ik dat nog haal (hoop ik hihihih)


Afgelopen dinsdag 
zijn Ger en ik samen naar de psycholoog geweest,
en we waren beiden echt super tevreden over het gesprek,Ger die er eigenlijk niet zo van houd,vond het fijn en zei wanneer mag ik weer mee ....
Binnenkort zodra ik weer wat verder ben,kunnen we meteen de vorderingen bekijken..
Verder doe ik het volgens de fysiotherapeuten heel er goed , ik moet gewoon op tijd stoppen,langzaam opbouwen en op tijd rust nemen......
Volgens Judith ziet ze aan mij dat ik weer begin te glunderen,
jazeker en dit komt omdat ik toch vooruitgang zie,ik bestel geen rolstoel zei ik,
ik ga kijken voor een wandelstok met zitje,die kan ik ook gebruiken bij Concerten,alleen ik moet een verstelbare hebben en ergens kunnen uitproberen..
en dan denk ik weer:
Of toch een rolstoel,als ik te lang moet lopen dat kan gewoon echt niet Karin,
doe jezelf een plezier,als je dadelijk op luchthaven ver moet lopen en lang moet staan.....pff gaan we weer en zo zijn die 2 stemmetjes steeds met elkaar in gevecht.........

Heb engelse verklaring van het CAK terug ,en nu moet het nog een apostillestempel krijgen bij een rechtbank,tja ik heb geen zin om even naar Den Bosch te gaan voor een stempel,dus volg de orders op de brief en heb het nu naar de rechtbank in Den Haag gestuurd....niet aangetekend,gok maar dat het goed aankomt,en dat kost zon 20 euro...ach ja als ik de medicijnen zo maar over de grens krijg,en dit is een jaar geldig in Europa en aangesloten bij apositele dus ..




Ik denk dat met het lopen bv ook een beetje psychisch is,ik zeg niet dat ik geen klachten heb,NEE ,want die zijn er overduidelijk,maar soms ben ik gewoon bang voor de pijn die anders gaat komen en zag ik er al bv tegenop als ik bij plus door de winkel moest voor boodschappen,bang voor de pijn , en vooral veel daarna , maar juist een iets grotere pas (behalve als ik die pijnscheuten krijg).
En ook de gedachte loslaten over de pijn....(spreekwoord ,met lood in de schoenen)
maar die moeheid soms pfff nu de prednison weer wat omlaag is,
ben ik dan weer bang dat het dadelijk weer minder gaat,snap je als je je geestelijk niet lekker voelt,dan werkt dat volgens mij ook op je lijf ,en zie je vlugger ergens tegenop!


Nou maandag ochtend na het lezen van de krant met kopje koffie erbij ..heerlijk wat kan je toch genieten van zoiets simpels.
Naar het ziekenhuis voor de CT scan oftewel mijn tijdmachine.
Ik ga  de laatste tijd binnendoor het centrum ,is vlugger als langs politiebureau..maar ja nu lag natuurlijk de straat open,pff heb ik weer ,dus keren en langs politiebureau,parkeren gelukkig voor de deur,maar kon ik weer niet met trap naar beneden,pfff moet ik heel het gebouw door voor naar de lift en daarna weer andere kant op lopen....
Kom op dacht ik bij mezelf kun je best,bij trap aangekomen dacht ik ,naar beneden kun je best,en zo kwam ik toch nog net op tijd bij radiologie aan...
en voor je het weet is het al klaar,hup naar boven bloedprikken voor de Internist..
en naar huis ..
Samen met Terry maandag  de ramen gewassen aan de voorkant en naar de action geweest en leuke keukenkruiden gehaald,wilde ook kop telefoon voor mijn gsm  ,maar niet voor geslaagd.bollen,pillendoosje en wat kleine dingen..

dinsdag 
Het viel er met bakken uit de regen,Wesly had zijn regenpak tuurlijk op zolder liggen,ik zeg ik heb nog die poncho's van Disney in Amerika...
had ik er 4 van ,en heb er paar weggegooid,maar tuurlijk de verkeerde bewaard,de kindermaat hihihihihi ach ja goed voor de kleine.
Even poseren voor op de foto,was zo komisch hahahaha


gesprek gehad samen met Ger bij psycholoog,zie hierboven..
s avonds kaarten bij Astrid en weer verloren natuurlijk


Terry heeft een foto gemaakt van de kleine,en met een app maakt ze die dan anders etc..zo grapig

Donderdag kleine mee naar onze lunch  bij Rosa ,die we iedere maand doen samen met zijn drieën..
Wesley vermaakte zich zo goed met Boyke hij lag de hele tijd in een deuk van het lachen,en Rosa was maar bang dat hun hond de kleine iets zou aandoen,omdat die geen kinderen gewend is.
Maar wesley zat natuurlijk ook overal aan,en ik vroeg dan ook meteen ,zullen we de lunch verplaatsen naar een andere dag?
Dus vanaf nu de eerste vrijdag van de maand om half 1,
dus vrijdag 1 april eerste keer weer bij de Koffer,want dan is hopelijk weer wat warmer..
Kreeg goed nieuws uit Kroatie Helga en Marion hebben daar een huisje gekocht;
super veel grond erbij en vlakbij meren en zee...
wel zon 1500 km rijden vanuit mierlo,maar ja met onze nieuwe auto moet dat toch makkelijk kunnen.
ben zo blij voor hun...waarschijnlijk zullen ze de eerste jaren nog als vakantiehuisje gebruiken en daarna gaan emigreren..

Vrijdag lekker wat in huis gerommeld en schoongemaakt,en begonnen met verzamelen van de papieren voor de belasting..
Meteen alles maar goed uitzoeken in de kasten etc...
Ik had laatst een recept van Jamie Oliver gezien,en gemaakt voor mezelf,het was heerlijk maar wel machtig..
maar wel heel simpel!

Wesley van kinderopvang afgehaald en friet gegeten en toen kwam papa hem ophalen,tot zondagavond nu bij papa...
s avonds kwamen Marcel en Anita buurten en samen de kids voice gekeken..
zaterdag ook nog bezig geweest met paperassen,en Ger ook weer wat bijgeleerd,hij leert steeds meer,langzaam aan weet hij dadelijk ook voortaan alles op financieel gebied dan he
De bollen gepland,asters en irissen ...
en uit de vijver wat oude bladeren en alg gehaald...
We hebben allebei zon zin in meer warmte en meer zon,ja ik denk iedereen wel..
Ger ging even naar de winkel en toen lag er die brief van baarmoederhalskanker onderzoek...
Meteen open maken geen aanwijzingen gevonden....zo das heel mooi..
wesly zou keer eten maken,dus hij koos voor taco's met kip etc...het was heerlijk..

Ik heb een app gedownload waar ik mijn medicijnen kan invullen en die houd dan ook de voorraad bij etc...dus alle medicijnen gaan invoeren,Iressa kent hij natuurlijk niet,en om dag in nemen snapt hij ook niet,maar ja zien wel of het werkt,ik zie zo wel meteen de hoeveelheid,en je kan dan ook meteen de bijsluiter lezen,maar bij oxycodon en lyrica staat geen beïnvloeding van de rijvaardigheid ,
jajaja klopt al niet he....
Je kunt ook je medicijnen bij bestellen bij je apotheek,dus even wennen misschien,maar hopelijk werkt het fijn,en anders verwijderen we het weer gewoon..

maar goed mijn nieuwe pillendoosje is fijn..
Heb nu tot woensdag maar prednison en Iressa kunnen invullen,
want de hoeveelheid veranderd na uitslagen bij longarts maandag en woensdag bij Internist misschien.
Ik heb de laatste twee weken minder met scootmobiel gedaan,ik kan als ik met de auto ga weer gewoon door de plus boodschapen doen...wel pak ik altijd een winkelwagentje,dan kan ik toch af en toe steunen..
Verder wordt ik s nachts wakker dat ik het benauwd heb,maar val dan toch weer in slaap,vannacht werd ik wakker,nadat heel mijn lijf een heel erg raar gevoel had,het was alsof alles in mijn lijf tintelde en zwaar aanvoelde,kan het niet uitleggen,langzaam ging dat gevoel weg en was alles weer normaal.
Maar ik blijf iets benauwder heb ik het idee..
Nou ik heb eigenlijk zondag en maandag en dinsdag wat slechter geslapen ,maar voor de rest heel erg goed,ik maak me minder druk,heb het gevoel dat het misschien wel wat slechter is geworden,en ja ik me me wel druk om de pijn in mijn sleutelbeen/schouder,of dat niet toch een uitzaaiing zou zijn,maar ik heb niet het gevoel dat ik nog maar even heb,nee ik zie het dit jaar nog wel zitten ....
op naar de uitslag morgen ...
om 10;20 moet ik er zijn,maar uurtje van tevoren bloedprikken...dus zorg dat ik er om negen uur ongeveer ben......

nou als alles goed was dan lees je gewoon volgende week weer mijn website,en als het niet goed was,schrijf ik de uitslag hier neer!!
dus hopelijk tot volgend week

Geen opmerkingen: