vertrek vrijdag 26 juni
onderweg natuurlijk picknicken
motorhotel GUS in de hunsruck...........heerlijke wegen,soms ruim 60 km niemand tegen gekomen...
zondag terug naar huis alles binnendoor tot we bij Valkenburg waren...toen snelweg naar huis........ook weer zon 320 km gereden,Tom Tom kronkelwegen naar huis,heerlijke wegen..
Vrijdag 3 juli bij longarts in Geldrop geweest ga 20 en 25 augustus voor laatste keer naar oncologie centrum in Maastricht.
Vind de afstand veel te ver steeds..
Hij geeft Maastricht de nodige informatie voor hun onderzoek ,en ik kan kiezen afhankelijk wat Maastricht graag zou willen dat ik bv 1 keer per jaar toch naar Maastricht ga,of dat hij alles aan Dkt Dingemans doorgeeft..
Donderdag 5 november ga ik dan weer voor het eerst naar Geldrop.
Bloed prikken om 9:50 en dan een röntgenfoto maken en dan om 10:50 meteen uitslag.
Op mijn vraag waarom geen CT-scan,want dat doet Maastricht wel iedere keer,zei hij,dat vind ik teveel stralingsbelasting,als ik denk dat foto niet genoeg is dan alsnog een ctscan.
Hij vertelde verder dat mocht de Iressa (chemopil) niet meer werken en
de tumors gaan groeien,
dan komt er eerst een gewone chemokuur en daarna
werken vaak de pillen zoals Iressa of Tarceva weer...
dit omdat vaak naar verloop van tijd de mutaties veranderen en je zo alle benaderd.
Voor nu hopelijk nog lange tijd met
de pillen eerst......
En als niks meer werkt dan mischien wel terug naar Maastricht of ergens anders waar dan eventueel een trial is...
En de soms heel erge pijn in mijn rechterzijde,
Hij wilde toch zien hoe mijn longen er nu uitzagen op de röntgenfoto omdat hij mij nu al zolang niet heeft gezien,
hij heeft een kamer langs zijn spreekkamer met daarin een röntgenapparaat,heel makkelijk...
Hij zag op de röntgenfoto rechtsonder (waar ik ook de pijn heb)
een verdikking van het longvlies waarschijnlijk door littekenweefsel van
de operatie ....
Daarna afspraken gemaakt etc en naar huis,pffffffffff toch beter als ik chemo moet tegen die tijd dat ik dat gewoon hier dicht bij huis kan doen.......
Mijn man vind het idee dat ik op het laatst als er niks meer zou werken en ik toch naar een groter ziekenhuis moet maar niks,hijzegt ik wil niet dat jij daar op het laast ligt en ik hier in mijn bed,dan wil ik bij jou zijn............
en ik dacht hetzelfde,ben maar niet bang schat,als ik niet meer zo gezond ben,dan doe ik dat gewoon niet meer en vraag euthansie aan..............ik wil mijn familie inderdaad niet belasten met iedere dag zoveel reizen...........waarvoor???
voor paar maanden extra..
Gelukkig is het nog lang niet zo ver,en hopelijk blijft dat ook nog heeeeeeeel lang...
Toch heeft dit gesprek me weer aan het denken gezet,pfff jezus karin je kunt echt niet meer genezen.....
en ik ging natuurlijk weer zoeken op internet naar verdikt longvlies,en kwam meteen uit bij asbestkanker(kanker van het longvlies) bah bah bah dacht ik dat kan niet,ikke zoeken bij verdikking longvlies door littekenweefsel,en daar staat niet zoveel over op internet,maar kan wel .
Verder vroeg mijn vriendin ,en wat kunnen ze daar dan aan doen,zodat je minder pijn hebt???
euuuhhhh zo stom,waarom heb ik dat niet gevraagd???
gewoon zo van oooh daarvan komt die pijn ahah nou fijn dat oorzaak is gevonden en verder gepraat over hoe en wat als Iressa niet meer werkt etc...
dus ik heb net maar weer een mail geschreven naar de longpoli in Geldrop:
met de vraag wat ik er aan kan doen???
en waarom men dat niet eerder heeft gezien?
mijn operatie was namelijk in november 2013 ,en er zijn genoeg scans en foto's gemaakt daarna..
Verder wat foto's van mijn kleinkind ,zon heerlijk jochie,en hopelijk maak ik hem nog heel lang mee...
ik heb eigenlijk een website,maar ga denk ik langzaam alles hier op zetten,want er zit een virus op...
voor nu dus ,weer even met de beiden voeten op de grond............ik blijf ongeneeslijk ziek...
S avonds hebben we voor wesly zijn 26 e verjaardag gebarbecued met de familie en Jasper,ben vergeten foto's te maken..........
het was half vier geworden,dus waren zaterdag best gaar, Kennedymars dus ook vroeg naar bed,maar te warm en weer niet veel geslapen,dus zondag weer gaar,,,,,,,grrrrr
vanmorgen trouwens weer bloed bij slijm.........een tijdje geen last van gehad en nu weer...
je weet het scrollen.............
nu foto's van mijn kleinkind en onze dochter
twee wesly's op de foto...........pff warm he
maar ik had foto's geplaatst en die zie je niet,dus toch maar weer hier dingen neerzetten en hopen dat ik dat virus hier weg krijg.................
tot volgende keer
Geen opmerkingen:
Een reactie posten