karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

vrijdag 20 maart 2015

week 2 en 3 , pijn........en verdriet

Het is even geleden dat ik geschreven  heb.
Ik ga toch niet voor de optie 1 keer per maand posten,
want dan vergeet ik teveel informatie.....
dus nu even een update,omdat er zoveel gebeurd is...
Mijn laatste schrijven was 11 maart ,
de dag dat ik te horen kreeg dat ik niet in aanmerking kom voor een longtransplantatie , pff dat heeft er toch even ingehakt.
mijn hoop op nog jaren extra als het slechter gaat straks met mijn longen is nu weg...wat rest is dat ik gelukkig weet dat ik nog wat jaren vooruit kan met dit langzaam groeiend monstertje....
Maar leuk is anders , mezelf kenende laat ik het hier niet bij zitten en blijf ik zoeken naar wegen om alles heeeel erg lang te gaan rekken...
en tenslotte gaat op dit moment de wetenschap erg hard....
Ik las dag erna pas op Facebook (FB) dat Tamara Tousant een lotgenoot waar ik contact mee had overleden was, ze zou woensdag 11 maart naar huis mogen misschien,maar ze was overleden......pfff ik was op kaartavond en ik las iedereen op FB schrijven gecondoleerd en schrok me rot,even een dag niet op FB kijken en er gebeurd van alles....later die week overleden er nog twee lotgenoten,ik zat eerst bij een besloten groep van lotgenoten,maar ben uit die groep gegaan vanwege het steeds overlijden van lotgenoten ,dat is iets daar wil ik nog niet teveel mee geconfronteerd worden,heb hieraan wel enkele leuke contacten overgehouden ,en eentje daarvan was dus Tamara ...nu heb ik nog Esther en Andrea en Marianne  En Brigitte ....Brigitte is geloof ik kankervrij ,
Marianne en Esther slikken net als ik Iressa of Tarceva....nou hopelijk blijft het nu even rustig pfffffffff

Dinsdag 10 maart toen ik Rocky in plaats van Trixie naar trimsalon woefies heb gebracht kreeg ik trouwens een leuke envelop,met een kaart en foto's van trixie voor en na knippen etc....dat was weer slikken,tranen stonden in mijn ogen weer,wat een lief gebaar van Carin.







en nog een paar....Carin bedankt..

Rocky heeft een paar nachten gejoenkerd als een wolf, hij mist Trixie natuurlijk om lekker s nachts tegen aan te liggen..gelukkig was dat na een paar nachten over.
 woensdag tot zaterdag

woensdagavond vergadering reiscommissie we vorderen gestaag...
Donderdag of woensdag , na dagen uitzoeken welke remblokken ik moet hebben ,de juiste besteld (hoop ik ) Joop gaat ze erop zetten.
Bij mijn zoektocht kwam ik nog een oude foto tegen van hoe mijn motor eerst was toen ik hem kocht in 2007,best leuk om terug te zien hihihihi
Hij is veel veranderd , midcontrols , kentekenplaat achterop ,ander achterlicht,bagagerekje ,opnieuw gespoten, ander stuur ,andere bediening handvaten etc en geairbrushed,traanplaat erop,ander zadel...etc etc...


  en s morgens dan heb ik toch weer meer pijn,ik loop natuurlijk teveel,mijn onderbenen pfff die brandende voeten en handen en dan weer pijnscheut hier dan weer daar,kan ooit mijn eigen arm niet op mijn lijf verdragen lijkt wel beton dan...
En achterkant van mijn benen en mijn rug....tja blijft irriteren...
Zaterdag kwamen mijn remblokken en dot 5 binnen

Dus Joop whatsapp gestuurd....blijkt hij en Monique Oma en Opa te zijn geworden leuk toch...


Zaterdagavond 14 maart  zijn we wezen buurten bij Helga en Marion het was gezellig en weer gelachen..
Zondag de race dag voor Max verstappen,helaas was de auto stuk.....
ik heb het boek vijftig tinten uitgelezen,tja nu wil ik deel 2 lezen ,want nu is het nog niet af...

Maandagavond 16 maart heb ik bardienst gedraaid,want Ad zat nog in Oostenrijk.
Hij stuurde me s middags een app ,terwijl ik net voor Ger en mij ook Oostenrijk had geboekt voor in augustus ,hoe toevallig..
Na de bardienst lag ik in bed en voelde al de hoofdpijn en dacht oh nee...
Dinsdag 17 maart bij het wakker worden nog hoofdpijn bah bah, 
om half tien had ik reflexologie bij Brenda dus die heeft mij lekker verwend...
hopelijk gaat de hoofdpijn over en komt het doordat ik gisterenavond toch teveel heb gedaan???
Ik trok zoals gewoonlijk weer een lotje...

met een mooie tekst...
S middags met het mooie weer ging ik in de zon zitten achter een boek lezen,
achter is het inmiddels al mooier geworden..



En opa Jan kwam even op bezoek,ik werd misselijk en kreeg meer hoofdpijn in de zon,ben daarna maar even gaan liggen op de bank,dat hielp.
Toen met Wesley naar de bieb en de plus,maar bij het in de zon lopen,begon het misselijke gevoel en de hoofdpijn weer op te komen,pff had spijt dat ik was aangelopen ,maar ja kop omhoog en gaan..
even langs het hertenkamp natuurlijk..



De hoofdpijn werd helaas niet minder en omdat ik s avonds kaarten had besloot ik maar 2 paracetamol te nemen om 18:00 en even te gaan liggen...
Dat werkte redelijk goed.

Woensdag 18 maart 
s nachts werd ik al een keer wakker en was de hoofdpijn meer naar rechts gaan zitten.
Dacht nog hopelijk is het straks weg,maar helaas het was echt weer erg ,rechts boven mijn oog en oor zeg maar een constante erge pijn en dat misselijke gevoel in mijn maag/buik....bleh...
maar goed boterham eten en hond uit laten,daarna ging Terry werken en ik moest overgeven,pfff voelde me kei ziek, gelukkig dat Wesley zon makkelijk ind is,dus smiddags na hem eten gegeven te hebben in mijn bed gedoken,hond en wesley erbij .....ik had inmiddels al 6 paracetamol op en het was 16:15 ik dacht ik pak er nog twee en dan duik ik als Ger thuis komt lekker in bed...
Maar ik moest meteen overgeven,dus die kwamen er meteen weer uit..
Gelukkig was Ger er zo en eten wij op woensdag friet,ik ben in bed gedoken en ben savonds heel even beneden geweest om een kopje thee en een boterham te pakken,en daarna weer naar bed...

Donderdag 19 maart
Gelukkig dacht ik toen ik wakker werd,het is over...
Ik hoorde allerlei sirenes en keek op alarmeringen en zag uitslaande brand neerakker,dacht nog oei hoop niet dat het de eimer is.ik kon ook niet lezen wat er verder precies stond,dus met Rocky op weg naar de brand ,twee vliegen in 1 klap,hond uitlaten en brand zien...
Het was bij Frits van d en Mosselaar en viel gelukkig mee,
boven in zijn kantoor was brand geweest en zo onder controle.



Daarna ben ik boodschappen gaan doen,want ik had toch geen hoofdpijn meer.
Had.....want na de inspanning van het boodschappen doen,voelde ik me weer wat misselijk en begon er lichtjes rechts boven mijn oog weer hoofdpijn te voelen...
oei dacht ik je rustig houden Karin,mijn schatje zei dat per app natuurlijk ook al..
Dus maar afgemeld voor fysiotherapie en weer op de bank...
Gelukkig ging het beter met me,maar dacht ga geen zware inspanningen meer doen vandaag..
Lezen weer en boek uit....nu ben ik een weeffout in de of onze stèren aan het lezen..
Maar tussen door ben ik over hoofdpijnen aan het opzoeken gegaan,want ik denk zelf dat ik migraine heb,heb dit nu al een paar keer gehad....met overgeven erbij.
Hersentumor lees je dan pffffffffffff echt niet denk ik dan,want mijn soort zaait niet vlug uit ,en ik had deze soort vorig jaar ook al ,dus valt af...
Of zal ik er toch mee naar de  dokter gaan??

Ben trouwens vergeten te zeggen dat Ger dus moet gaan spuiten,10 eenheden per dag om mee te beginnen.
Dus ook hij blijft aan het trubelen met zijn gezondheid,en hij heeft ook zon last van zijn knie,als hij maar kan blijven motorrijden pfff ellende als je wat mankeert toch,sta je allemaal niet bij stil als je gezond bent,wat je moet inleveren en waar je allemaal niet aan moet denken als je niet gezond bent,en wat het kost,
eigen bijdrage zijn we allebei altijd meteen kwijt en dan nog de bijdrage voor medicijnen en ik moet aparte zeep ,etc...ach ja ieder huisje heeft zijn kruisje.

Bij thuiskomst dacht ik nog zal Eugene eens appen over die brand,maar hij wist dat natuurlijk al...
Of ik al gehoord had van Toos Smits ?
Die was overleden 18 maart pfff nee ,gelijk Erik een appje gestuurd,sta ik blijkbaar niet meer in een mailinglijst...
Zaterdag uitvaart.....Ik kon heel goed overweg met de goedlachse Toos ,een heerlijk mens ,ze was al achteruit aan het gaan en dement hoorde ik...
Weer een ster erbij aan de hemel..
Savonds kreeg ik weer meer hoofdpijn na het eten,dus maar weer paracetamol en even dutje doen......het zat er nog maar heel lichtjes maar het zat er nog...
en dei buikpijn zon lichte buikpijn die door je buik heen golft ....soort prikkelende pijn ,tja hoe leg je zoiets uit...
Ik ging mijn boekjes over longkanker daarna weer eens lezen.....
Want iedere keer dringt iets anders tot me door.
En dan moet ik weer slikken,ik weet alles wel,maar het begint steeds langzamer tot me door te dringen...
 pfff tja die heb ik dus een Bronchioaveolaircelcarcinoom
En kassa,want de EGFR mutatie heb ik  natuurlijk ook , en wel  in exon 18 zitten....
Maar gelukkig helpt de Iressa ,alhoewel ik afwisselend dan weer pijn in mond en tong vooral bij bv chips  (scherp voedsel)of  bijvoorbeeld iets pittig eten eten , kloven aan handen ,droge huid ,en bloed bij slijm....
Laatste heb ik al week geen last van gehad gelukkig...
Gisteravond is van Brandweer collega's Arjan en Lizette een zoon geboren,
Floris ,
Gelukkig gebeuren er ook leuke dingen.
het leven gaat gewoon door...
Zoals mijn Ome Toon altijd zei:
Over 100 jaar zijn er allemaal andere mensen..
Nou ga ik kaarten voor geboorte Floris , beterschap voor Frans , condoleance voor familie van Toos op de bus doen...
Hoofdpijn zit er nog heel lichtjes...










Geen opmerkingen: