karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

woensdag 11 maart 2015

uitslag Maasticht ....alles was goed , Net telefoon Utrecht, longtransplantatie afgewezen!!!

Gisteren ochtend nadat Rocky een lekkere wasbehandeling en nagels geknipt etc had gehad,vlug naar huis en wachten op Ger.
Ger was om half twaalf al thuis en daarna zijn we meteen aangereden ,onderweg we waren net de Mac Donalds Nederweert voorbij klaagde Ger van zijn knie ,dus vlug uit auto en ik rijden,maar ja mijn rechteronderbeen protesteert ook bij het lange gas vast houden...........maar ja niet zoveel pijn als Ger met zijn knie..
iets voor 1 uur waren we al op het parkeerterrein,het was ook niet druk onderweg.
Dus ruim op tijd voor bloedprikken gelukkig..
Lekker een kopje soep allebei ,
Mevr van de Berg , jawel bloedprikken..........
Nu ruim een uur wachten nog,
want eerst moet de uitslag er zijn,
 daarna Ger nog een soepje en ik een bakkie cappuccino,
ik knoeide met de suiker langs het kopje en veegde het tafel zo in Ger zijn schoot,hahahahah we lagen allebei in een deuk...
Boekjes lezen ,praten ,mensen kijken .....en van de loungeruimte naar de wachtruimte....en toen werden we binnen geroepen...
Alles is nog hetzelfde gebleven,alhoewel er 1 plekje weg is.................yieaaahhhaa.
Ze benadrukte nogmaals dat ik voorlopig geen longtransplantatie moet doen,omdat daar mensen ook aan doodgaan,en in mijn situatie nu het beter is om nog niet te doen......
het groeit zo langzaam.............
Op mijn vraag hoe de gemiddelde levensverwachting van iemand met BAC dan is,kon ze geen antwoord geven, omdat het soms al jaren bij mensen zit voordat we erachter komen , het is de beste vorm van longkanker die je kunt krijgen..
Ze heeft nog even naar mijn longen geluisterd ,die waren goed,maar omdat ik toch klaag over benauwdheid en regelmatig bloed ophoest die laatste keer echt heel dun was,wil ze een spoed ct scan diezelfde dag nog...
wat is dat een longembolie vroeg Ger,een bloedstolsel in de longen.
als die er zit krijg je er een bloedverdunner bij zei ze nog..
en omdat vorige week de ctscan zonder contrast is gemaakt wil ik het risico niet nemen en toch nu eentje wel met contrast..

Over twee maanden terug komen...
Gewapend met alle papieren en stickers naar de afspraken balie...
5 mei terug komen en 30 april de ct scan de tijd krijgt u nog thuisgestuurd van radiologie....ik zeg nog hebben jullie dan geen vrij 5 mei,nee zegt hij ,en hoeft ook niet want alle vrije dagen moeten wij weer meer en harder werken om het in te halen.......(iedereen zegt dat we dit jaar met 5 mei vrij zijn) maar goed.
Op naar radiologie voor spoed ct scan met contrast , ik kan voortaan overal de weg,maar moet wachten wanneer ik tussendoor naar binnen mag,en Ger weet de weg naar de apotheek en dan terug niet te vinden ben ik bang voor.
Ik was zo aan de beurt en ze deden twee maal contrast, heerlijk dat gevoel dat je in je broek plast hahahaha
Even 10 minuten wachten nog en daarna moest ik me op de verpleegafdeling A3 melden............
Welke longarts heeft ik doorverwezen?
ik dacht echt dat ik zei Dkt Dingemans , maar zei blijkbaar Dokter Michels zei zowel de assistente als Ger.....pfff ik spoor echt niet meer van al die medicatie hahahahahahah...
en die dienstdoende arts zei,het kan nog wel even duren,de radioloog belt me als hij de uitslag heeft..
Dan gaan we even naar de apotheek mijn chemopillen ophalen..



Daarna terug naar de afdeling en weer wachten............wachten we kregen koffie ,maar kregen ook honger,gelukkig had ik nog peperkoekreep etc bij..
Om iets over zes eindelijk te horen te krijgen,alles was in orde.......
En toen naar huis rijden,ondertussen had ik natuurlijk al zoveel mogelijk mensen geappt...etc..
Onderweg dacht ik omdat ik zon last had van mijn onderbeen,wat is die knop onder mijn stuur,zou dat cruisecontrol zijn??
en jawel ..............heerlijk toch ,nu ontdek ik dat we dat hebben na zon twee jaar ,
hahahahaha ,maar was super relaxt , kon mijn voet mooi rusten..
Het was nog licht tegen zeven uur,iets voor half acht kwamen we pas thuis...
gelukkig had Terry gekookt.
Bami eten (was voor mijn mond iets te pittig en hele avond last gehad van gevoelige tong) en nu nog prikt hij en voelt gevoelig aan,dus kan ik niks hards eten zonder last te krijgen, komt misschien wel van de contrastvloeistof af...

daarna stond Jeanny alweer voor de deur,want had kaartavond.....
en weer verloren natuurlijk,who cares hahahahahah

Ik ga niet meer iedere week schrijven,ik denk iedere maand...

laatste update Wesley is eigenwijs en krijgt eerst zijn boventanden,
volgens Terry omdat hij ook in stuitligging is geboren ,toen lag hij toch ook andersom hahahahah




Nou begin april zet ik er weer iets op......................geniet allemaal heerlijk van de zon en de lente...
Zojuist om 12:23 woensdag 11 maart (verjaardag van mijn moeder eigenlijk)
 een telefoontje van de Dokter die mijn longtransplantatie beoordeelde en bespreken heeft met allerlei professoren.
ze hebben alles bestudeerd en zijn tot de conclusie gekomen dat ik een te hoog risico ben............na transplantatie overlijden veel mensen en door medicatie teveel bijwerkingen en dan nog dat ik door de kanker een te groot risico heb dat het terug komt, geven ze die gezonde longen liever aan iemand anders.Dus einde verhaal longtransplantatie , dat ze dat in Amerika wel hebben gedaan bij mijn zelfde soort en type , neemt niet weg zei ze dat we alle literatuur betreffende uw situatie hebben bekeken en u toch een te groot risico blijkt te zijn....
dus nu wel even verdietig ,wat raar,want ik kan heus nog wel jaren leven met deze longkanker,maar nu zo definitief dat ik dus echt niet meer te genezen ben....


Geen opmerkingen: