08-07-2014 21:19
MAANDAG 7 juli
Maandag zou de internist mij terug bellen,omdat ik vrijdag drie keer de telefoon had gemist,ik wordt echt doof.
Danny (fysotherapeut) zei volgens mij hoor ik een telefoon,verwacht jij niet een gesprek?
maar ik was al te laat.
drie keer gemist privegesprek en 1 keer Ger.
Ze had ger gebeld en zou mij dus maandag terugbellen.
Ik had eerst wat gepoetst en tussen door rusten etc...
En daarna lekker in bad....nou ja met schuim van neutral maar geen geur....pfffff
Ik zag toen dat er al vlekjes op min romp verschijnen,tja hoop alleen dat ze nog niet op mijn gezicht komen,
ben niet heel erg ijdel,maar dat vind ik nou niet zo echt leuk..
toch maar goed dat ik al netjes alles met neutral doe wassen en bodylotion en shampoo en deo.....
Terwijl ik de was aan het ophangen was belde de internist van maastricht me.
Bepaalde bloedaardes die toch op een autoimuunziekte wijzen waren weer heel hoog,tja het zou ook van de longkanker kunnen afkomen,
maar toch vermoeden we dat u twee dingen heeft..
Nu wilden ze volgens mij sarcoidose zeker uitsluiten.
Ze ging mijn apotheel faxen met afbouwschema van de prednison en al sik twee weken van de prednison af ben dan krijg ik een petscan..
dan in september waarschijnlijk de IVIG infuus...want ze had overlegd met mijn neuroloog uit geldrop.
Ik hoef bij haar niet meer terug te komen,ik kom nu rechtstreeks bij dkt potjewijd die naast internist imuunologie heeft en is gesepcialiseerd in IL-2 receptor etc..
Dus ik krijg een oproep thuis gestuurd.
NOu ja we wachten wel af,ze zijn al zo lang bezig met allerlei onderzoeken pfff
Nu denk ik af en toe ,wat heeft het eigenlijk nog voor zin als ik nu toch doodga...
Maar als ik bedenk hoe die prednison me heeft geholpen,dan wordt ik bang als ik dadelijk ervan af ben hoe het dan gaat?
merk de laatste tijd alweer dat mijn spieren vlug verzuren,en vooral nu ik links met mijn hand veel minder kan,merk ik pas hoeveel ik eigenlijk altijd afwissel.
Na de was ben ik even bij helga van der ham gaan buurten,maar ik kan mijn emoties nog niet kwijt.
Daarna naar huis en zuurkool stamp gemaakt.......brr zuur
Vanavond was eigenlijk de laatste oefenavond van de brandweer,maar ik heb me vrijdag al afgemeld,
wist niet welke bijwerkingen ik last van zou gaan hebben,en geestelijk is het toch steeds moeilijker.
DINSDAG 8 juli
Weer vroeg wakker,maar nu pas iets na vijf uur.......tot ger op stond kwart over zes nog wakker,daarna gelukkig toch nog even geslapen tot kwart voor 8.
Om 10:00 weer fysio,ik was heel emotioneel,ik zat maar te denken,waarom blijf ik eigenlijk gaan ?
Ik ga dood.............meteen daarna denk ik dan weer ,ja pas over een jaar of 5 of zo,kom op conditie blijven behouden.
En dan spelen er natuurlijk ook nog van die begrafenis liedjes op de radio ,I wil be waiting for you on the other side...pffff wegslikken karin,
het laatste wat ik wil is hier met zoveel mensen in tranen uit barsten....
Gelukkig is me dat gelukt.
Daarna naar de huisarts,ik dacht nu ga ik dadelijk echt huilen bij haar,maar nee ..
we hebben even over geldrop gesproken,en die longarts heeft nooit gesproken over dat ik kon genezen,
maar ze zegt jij bent met alles ook zo complex sorry dat ik het zo moet zeggen.
ook met die auto imuunziekte en de dvn jij hebt zeldzame dingen dus kan men niks over hoe lang je nog hebt etc zeggen...
Ze vind het een goed idee als ik psyschische hulp wil , ik moet er maar over nadenken en dan bellen..
Ik krijg recept van puffers en tramdol nog mee,en ze werkt mijn medicijnepaspoort bij.
Bij de apotheek was recept verkeerd dus terug naar assistente en daarna uitleg gehad over afbouw van prednison en over al mijn medicatie gesproken.
Nou nu was het al inmiddels 1 uur geweest,wesly en terry bleven niet thuis eten.
En ik had geen zin om te koken,heb ger geappt zullen we uit gaan eten............
jawel hij kwam eerder naar huis zodat we ook nog ven in de stad voor kleren konden shoppen...
maar een rokje niet gevonden,wel wat lingerie en broek en trui en shirt.
daarna vlug naar charlee brown,want om half zes moet ik een tablet innemen.
http://www.charleebrownsplace.nl
Jos begroete ons en verwende ons met wat we wilde hebben,
ook al stond er geen uiensoep op de kaart,of de vis die ik wilde hebben hij maakte dat voor ons.
Jos bedankt..
Ger en ik waren allebei heel emotioneel en hadden de tranen in onze ogen,
want wat zijn we toch nog steeds verliefd op elkaar,
en we willen elkaar eigenlijk niet missen en nog zoveel samen met elkaar en ons gezin gaan doen...snik snik..........
Wat fijn om zo samen lekker eens alleen uit te gaan eten,ik hou van hem en wil in ieder geval nog samen met hem op vakantie alleen wij tweetjes..
Och ik ga gewoon nog een jaar of 8 leven of langer (hoop ik )
Morgen naar handencentrum
en savonds voetbal kijken ,kunnen bij kazerne of bij anne van de meuterklup.......pff keuzes
Nou buiten af en toe diaree en brandende huid,soms wat tintelingen in mijn mond ,wat uitslag op mijn huid,minder eetlust en weeig gevoel in mijn buik en hoofd verder nog best oke...........
maar ik ben wel emotioneler en weet nog niet precies hoe ik hier mee moet omgaan,was toch een harde klap achteraf
Geen opmerkingen:
Een reactie posten