Vrijdag 20 juni maastricht ziekenhuis,en nacht van vrijdag..

Vrijdag 20 juni maastricht ziekenhuis,en nacht van vrijdag..

Vanacht weer wakker om half drie...pff maar naar beneden,tot half vijf zoiets info zitten zoeken over mijn kankersoort.

waarom doe ik dat toch steeds??

eigenlijk moet ik ermee stoppen de helft van wat ik lees snap ik toch niet hihihihi..

ik ben op zoek naar mensen die hetzelfde als mij hadden en hoe lang hun in leven zijn gebleven.

kom er maar iedere keer eentje tegen in nederland

http://www.sandravanhek.nl/okt2009_2.htm

en helaas had zei het ook in beide longen en heeft ze na de diagnose nog ruim twee jaar geleefd..

Nou uiteindelijk toch weer in slaap gevallen,maar pas om 9:00 werd ik wakker,paniek want ik moest om half tien aanrijden en wilde nog in bad en cadaeau voor charles halen,gelukkig is dat gelukt

Vandaag gehoord dat ik zeer waarschijnlijk spierreuma heb en normaal is dat met hoge dosis prednison te remmen.

maar dan moet je dat wel twee jaar aan 1 stuk blijven gebruiken en dan blijft het mischien weg..

Maar moet prednison afbouwen voor de longkanker omdat die mijn afweersysteem plat gooit. ..

Longarts heeft dus nu de regie...

Weer bloed moeten laten prikken en over twee weken telefoon ivm  bloedwaardes en hoe verder met afbouwen prednison.

En of ik nog petscan of zo moet... afhankelijk van de waardes van de IL-2 receptor ......

Ook zei kiest ervoor om dat door te bellen en belt mij 4 juli.

Dan 19  september terug en dan zit er  (tijdens telefoongesprek veranderd naar 3 oktober en 22 september pet scan)

Internist Potjewijd, J. - Maastricht

Beroep	Internist
Specialisme	Interne geneeskunde
Subspecialisme	Immunulogie

Bij en dan gaan we bespreken of ik voor het onderzoek wat ze gaat starten mee mag doen,

dan krijg ik imuunoglobulines IVIG toegediend en kijken dan hoe ik daar op reageer,maar door longkanker nog niet zeker of ik wel mag deelnemen...

Wat is een auto-immuunaandoening?

Soms richt het immuunsysteem van het lichaam zich tegen eigen (= auto) lichaamsstoffen. Het produceert dan antistoffen tegen eigen weefsels of organen. Er is dan sprake van een auto-immuunaandoening.

Neurologische auto-immuunaandoeningen

Er zijn verschillende neurologische aandoeningen die worden veroorzaakt door een auto-immuunreactie. Daarbij kunnen de hersenen, het ruggenmerg, de perifere zenuwvezels, spiercellen of het gebied waar de zenuw contact maakt met de spier (de neuromusculaire contactpunten of ‘eindplaten’) worden aangetast. Soms kunnen neurologische auto-immuunaandoeningen worden behandeld met intraveneus (= in een ader) toegediende immuunglobulines.

Nou hopen dat nu ik langzaam met de prednison moet stoppen ik niet weer meer pijn krijg........maar ben er bang voor,het was met die 5 mg per dag al minder werking toen ik 60 slikte per dag kon ik heel de wereld aan,waren mijn spieren niet zo vlug moe,en deden mijn gewrichten niet zon pijn...

Nou daarna ben ik naar charles en monque gereden die wonen in maastricht namelijk en hij heeft hendels voor mij en deksel primaire kast.

Ze wonen echt maar tien minuten rijden van ziekenhuis af...

we hebben heerlijk gekletst en ik heb lekkere limburgse vlaai gehad...kwart over twee inmiddels dus vlug terug naar huis,want om vier uur weer fysiotherapie.

Danny besloot om mijn enkel wel in te tappen maar mijn wond vrij te laten,hij is denk ik losgeschoten waar de hechting heeft gezeten,en aan het ontsteken.

Dus heeft hij de wond vrijgelaten,kan ik er antibioticazalf opsmeren...

Nou weer een dag voorbij........

morgen bbq bij schoonzoon thomas die is ook weer een jaartje ouder geworden..

onze dochter Terry en haar vriend Thomas