18-06-2014 08:13
na een zware nacht waarbij ik nog allerlei info over die egfr mutatie heb opgezocht was het dan bijna eindelijk zover.
Eerst probeerde ik omdat het een stuk kouder was een joggingbroek aan te doen,pff knie deed zeer,verband erover,maar toen ik mijn schoenen wilde aandoen,bleek dat die zelfs zonder tape niet in schoen past....shit dan toch maar korte broek en slippers naar huisarts en fysiotherapie..
Op weg naar de huisarts had ik natuurlijk veel bekijks met mijn korte broek,maar goed ik had nu geen last.
Eenmaal bij de huisarts was ik gelukkig zo aan de beurt,de hechting was in de wond meegegroeit ,ik zei doe maar wat je moet doen ik ben geen watje,
pfffffff van binnen zei ik auw auw...want dat deed me niet even zeer,gelukkig is zoiets altijd maar even,dus ik was klaar .
Wel moest ik nog blijven smeren met antibioticazalf op knie want zag er toch nog niet helemaal goed uit volgens de assistente.
Nu was het pas half tien en 10:00 pas fysiotherapie......dan maar even naar huis,manlief onderweg tegenkomend want die moest naar de internist.
(waar later bleek dat hij niet meer hoefde terug te komen)
Vlug even nog vragen opschrijven voor in maastricht,vragen wat wil ik allemaal weten??
altijd als ik van een artsbezoek afkom zit ik nog met vragen,dus nu probeer ik alles helder te krijgen voor mezelf...
vlug op fiets naar fysio en daar 15 minuten gefiets,daarna heeft danny mijn voet weer ingetaped,omdat de weke delen volgens hem toch wel een klap hebben gehad,ik dacht nog zal ik weer oranje vragen maar och....daarna nog gefiets en voor je het weet was het dus al elf uur..pff de zenuwen gieren door mijn lijf.
Thuisgekomen me opgefrist en omgekleed,dan maar een rokje aan staat toch wat leuker ...even een botheram naar binnen werken en daar gaan we onderweg naar maastricht...
13:00 kwamen we aan,we doen er toch ongeveer 1 uur en 15 minuten over met die stoplichten..
Parkeren op p7 bij oncologiecentrum.
Wat was de rij lang bij het aanmelden,en wat is het toch een mooie afdeling,grote aquariums sieren de wachtruimtes,veel zieken allen kanker lopen er rond,
hier hoef je je niet te schamen mocht je huilogen of zo hebben,hier heeft iedereen kanker......
en toch lijkt het nog steeds of ik het over iemand anders heb,want dit overkomt mij toch niet,dat kan toch niet!!!
Dr Dingemans riep ons binnen,en nadat ik haar de cd van de scan van 10 juni overhangde begon ze al van die kan ik vanwege virus nu niet meteen bekijken,alles moet eerst gececkt worden op virussen.
dr Dingemans foto van haar komt binnekort ze is op vakantie en ik wil eerst toestemming.
Verder begon ze dat ik een wat zeldzamere soort longkanker heb ,met een nog zeldzamere exon in mijn egfr mutatie namelijk in exon 18,en de meeste hebben het in exon 19 en 21 en die reageren het beste op de chemopil (tki remmers iressa en tarceva)..
Erlotinib, gefitinib en afatinib grijpen in op epidermal growth factor receptor
Erlotinib, gefitinib en afatinib zijn beschikbaar in de eerste lijn of latere lijnen van behandeling voor patiënten met een mutatie in het aangrijpingspunt van deze medicijnen, de epidermal growth factor receptor (EGFR). Bij ongeveer 10% van de patiënten met een niet-kleincellig longcarcinoom komt de mutatie voor. In aanwezigheid van deze mutatie, die aantoonbaar is door genetisch onderzoek van de tumor, reageert meer dan driekwart van de tumoren op de behandeling en neemt de mediane overleving met meer dan een jaar toe. Erlotinib is geregistreerd als middel voor de tweede- of derdelijnsbehandeling (ongeacht de EGFR-mutatiestatus) en geeft dan een mediane overlevingswinst van zes weken. De belangrijkste bijwerkingen zijn huiduitslag en diarree.
Wat ze tot nu toe aan scans etc heeft gezien,schaalt ze mij in stadium 4,maar zegt ze bij u is het toch wat gunstiger als normaal stadium 4.
Tumorstadium behandeling van eerste keus alternatief voor eerste keus
Stadium IV,
eerste lijn met EGFR-mutatie gefitinib -afwachtend beleid
-palliatieve bestraling
Longkanker is een vreselijke ziekte zegt ze en u heeft gelukkig een betere variant,waarbij de tumors langzaam groeien en er dus ook geen haast bij is.
Ze las mijn vragen aandachting, en ook als we praten keek ze ons aan,ze was met ons bezig en niet met de computer....wat fijn
Zo een lief mens en rustig en beheerst geweldig.
Ze vertelde dat ze zoals ze er nu over dacht mij die chemopil wil gaan geven,hopen dat dat een rem op de groei zet...
maar of het aanslaat is afwachten aangezien de zeldzaamheid etc..
verder vertelde ze dat ze alles ging bekijken en mischien dat ik een neiuwe scan met kleinere plakjes zou gaan krijgen,maar ze gaat alles bekijken en bespreken inhet oncologieteam en dan belt ze mij op ,zodat ik zo min mogelijk op en neer hoef..
1 juli wordt ik nu dus gebeld...
verder op mijn vraag hoe lang ik nog heb,kon ze niet echt antwoorden het is koffidik kijken.
Wel vertelde ze steeds dat ondanks ik de gunstigere longkanker heb,maar het blijf kanker herhaalde ze dan...
HET BLIJFT KANKER.......en nog dringt het volgens mij niet echt tot me door...
Ik heb aanvraag voor cz vergoeding reiskosten laten tekeken en ik krijg normaal zegt ze een team die ik kan bellen een verpleegkundige etc toegewezen,maar nu loopt dat even anders,eerst alles bekijken ...
wel kaartje met telefoonnummers en mailadres etc meegekregen,wat een fijn gevoel allemaal........
met een tevreden gevoel gingen we weg...........ja weer wachten en onzekerheid die zal voortaan door ons leven spoken..
Teryg naar huis maar zon honger....we hadden eigelijk ook te weinig gegeten.
Maar om 18:00 worden we bij mijn schoonzus (Helga en Marion)en haar vrouw verwacht om asperges te komen eten,die vind ik namelijk heel leker,maar hier lust niemand die...
In lierop maar even naar de frietzaak....bestel friet kapsalon hmm lekker tot ik het bord zag pfffffffffff dat kan ik nooit op,het is al half vier en om zes uur weer eten hihihihihih...
Ik had per whatsapp alleen nog op de familie app wat gezet,wilde eerst naar mijn schoonouders en daarna pas de rest op de hoogte brengen.
Mijn schoonmoeder moest huilen,maar ger en ik stelden haar gerust met de woorden,dat ik er heus nog wel enkele jaren ben en dat tegfen die tijd ze mischien wel iets gevonden hebben wat helpt.........
Daarna whatsappjes vertuurd naar mijn vriendinnen etc......en thuis even op de bank gan liggen zo moe...
terry heeft een afspraak gemaakt bij de dokter,want die heeft zon pijn in der heurepen en liezen en rug etc...
Om zes uur naar Helga en Marion
waar we verwend zijn door marion die de hele tijd maar bleef zorgen ondanks dat ze zelf ook zon rugpijn heeft.
Het eten was heerlijk en ger heeft van de mexicaanse bonensoep genoten..
voetbal gekeken tot 23:00 en daarna thuis slapen........zo moe
Nu de volgende dag dat ik dit erop zet blijft het maar spoken door mnijn hoofd............
Maar het is wel kanker...........hoe lang zou ik nog hebben???
ik wil eigenlijk weten hoeveel jaar ongeveer.....eerst dacht ik nog maakt mew niks uit want we gaan allemaal dood een keer..
Maar nu nu de tijd voor mij gevoel gaat dringen vind ik dat wel heel belangrijk worden,en ik snap dat men er geen antwoord op weet,maar pfff
wat zou ik graag weten of ik nog bv 5 jaar of nog 10 jaar te gaan heb...
Moet ik nu een lijstje gaan maken met dingen die nik nog graag zou willen doen????
Hoe snel zal alles gaan ,ach de tijd zal het leren,nog even afwachten en hopen dat alles heeeel langzaam gaat.
Met andere woorden ik hoop dat ik nog heeel lang ziek blijf..
zo dadelijk weer naar handencentrum in eindhoven,helga van der ham komt mij ophalen en dan gaan we ook even naar de motorkledingoutlet kijken ligt daar vlakbij,ik moet een nieuwe helm..
Vanmidag moet ik weer naar geldrop ziekenhuis voor uitslag bij chirurg van mamografie,maar neem aan dat die goed was,anders had ik allang wat gehoord.
en dan vrijdag weer naar maastricht naar immunnoloog of reumatoloog internist ik weet het niet meer..en dan fysio weer...
Voor nu dus weer genoeg verteld...oooh ja die chemopil die je dagelijks moet slikken is minder erg als chemo,maar heeft als hevigste bijwerkingen,
PUISTJES in gezicht en romp en diarree......pff lekker een puistekop geweldig eerst een michelinfiguur door de prednison en dan dadelijk mischien een puistekop hihihihih bah bah,ga ik maar een sluier omdoen hihihihihi
Geen opmerkingen:
Een reactie posten