karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

woensdag 22 april 2026

Bezoek aan Radboud


Waren lekker op de motor gegaan.

Maar voor we weg waren moest ger eerst nog 3 keer naar de wc😅

Toen terwijl ik ervan overtuigd was dat wr links moesten ging ger rechtsaf....uiteindelijk goed gekomen en 10 te vroeg maar was bij medicatie registratie meteen aan de beurt.



Toen naar longziektes afdeling en wat een fijne man echt hij ging alles in motortaal uitleggen. 

Je hebt maar 1 motor je krijgt geen nieuwe.

Als je nu die motor gaat afraggen bv door Afrika etc te crossen en je kunt hem niet meer oplappen. 

Zou moet je jou lijf zien je moet zuinig zijn op je motor en hem goed poetsen.

Deze tekening maakte hij.

Over 1 week komen uitslagen mutaties uitslagen de spoelingen binnen. 
De tp53 kunnen ze niks mee en de HER2 ook niet voor de MET hebben ze een metremmer .
Voor de efgr de (osimintinib =)de Tagrisso 80 mg


En de TP53 dan zei ik...tja daar kunnen we niks mee. En vaak is de prognose ongunstiger maar dat is gewoon zo.

Na een heel fijn gesprek waarin ik zei nu heb ik goede conditie geef nu de zwaarste.

Zei hij juist wil ik andersom beginnen. 

Want conditie die je verliest  daar mee krijg je niet meer terug. 

Dan kan je de hele dag op de bank sbs6 zitten kijken. 

We gaan gewoon beginnen met Tagrisso 80 mg heb je wel bijwerkingen maar minder heftig.

Het werkt wel alleen op de efgr maar wie weet werkt het .

We gaan gewoon een soort van schaken.

En nu eerst een blinde zet.

En dan per keer bekijken wat doet de kanker en passen we het schema aan. 

Die Marioposa die je voorstelde is zwaar maar wordt ook pas vergoed als je eerst Tagrisso hebt gehad. (Als Tagrisso dus niet meer werkt wordt het of marioposa 2 of de impower150 zwaarder traject dus hopelijk blijft dit lange tijd nu zonet als in 2014🙏🍀

En zo bekijken we het per keer en wie weet kunnen we het nog jaren rekken. 

Tp53 en de HER2 zijn de grootste uitdagingen daar is niet echt iets voor en maakt de prognose wat ongunstiger.

Op mijn vraag stel ik zou geen behandelingen nemen hoe lang heb ik dan nog? Jij bent best uniek in de mutaties maar ik denk binnen 1 jaar.

Maar ik ga volgende week gesprek met oncologie verpleegkundige krijgen en ct-scan(voor de nulmeting) En dan na 6 weken weer een ct-scan en uitslag 🙏🍀

Nou op naar de diarree en puistjes en kloven en pijnlijke mond en buikpijn..tenminste dat had ik voorheen bij Iressa. 




Tot de volgende Toedeloe karin 🍀🌞

 

 

Geen opmerkingen: