karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

vrijdag 10 april 2026

Onmenselijk!!

 5 maart groei gezien daarna petscan en ebus en mri en weefsel onderzoek patholoog. 

Denk je vandaag op gesprek te gaan en meteen behandelplan te krijgen.....na 5 weken spanning..

Niet dus pathologie rapport kwam pas donderdag in middag binnen te laat dus voor het MDO met Radboud die tussen de middag plaatsvindt. 

Dus je raad het al alleen gesprek dat het ernstig is omdat het ook in beide bronchus spoelingen gevonden is dus zit in beide longen en in station 7 en lympklier 4R...dus alleen bestraling of opereren is niet meer mogelijk dat haden ze in mdo van dinsdag (voor mensen die nog kunnen genezen mdo) al besproken daarom ging ik naar MDO van donderdag das voor uitgezaaide longkanker...maar tja gemist...

Uitgezaaide longkanker stadium 4 dus niet meer voor genezing ,maar voor comfort en om nog zo lang mogelijk rekken.

Ze zei we zien dat bijna nooit dat we kanker  al zo duidelijk in de spoelingen vinden.


Vervolgens als ik zeg Jezus weer week wachten dadelijk zaait het verder uit..nou nee zal wel niet zo hard gaan. Alhoewel je het met longkanker nooit weet.

Het is te complex we durven niet zomaar wat op te starten want we weten het niet. 

Kijk dat snap ik wel, is ook te complex maar zet er vaart achter aub...



Lees ik net brief die ze aan huisarts stuurt vergeet ze station 7 waar ook kanker in zat te vermelden.

Heb naar dichterbij bericht gestuurd dat dit onmenselijk is en dat ze maar spoed second opion naar Radboud moet doen voor me..mischien vlugger???😅

Wat er nu in zat in 4R

De efgr exon 18 (zat er in 2013 ook in na lobectomie rechterbovenkwab )

maar daar blijft het niet bij.

Ik heb de Jackpot gewonnen :

ook de efgr exon 20 (pT790M) resitent tegen efgr tableten die ik eerder slikte

TP53 in exon 7

En HER2 amplicifactie...ook dus 2 verschillende resistentie mechanisme...

Pdl1 90% is top voor imuunotherapie maar voor efgr werkt dat niet!

Voor de ene werkt pilvorm Voor de andere imuunotherapie 

Voor de andere chemo dus ja ik snap dat het moeilijk is...


1 ding is er wel fijn aan.

Mri Hersenen was schoon...dus volgend weekend lekker motorrijden met LOH...naar Ommen....🌞🏍



Geen opmerkingen: