21-05-2014 15:29
Ik was dus vanmorgen voor onderzoek naar auto imuunziekte in AZm te maastricht.
Omdat tijdens onderzoek van mijn zenuwziekte (DVN) bepaalde bloedwaardes niet goed waren en ik klachten van spieren en gewrichten blijf houden buiten de zenuwziekte DVN om.
Bij immunologie in AZM wordt ik vanavond in het team besproken.
(kijk even bij pagina's wat DVN precies inhoud)
Het kan zijn dat ik het pareonoplastisch syndroom heb.
http://www.ntvg.nl/publicatie/immunologie-de-medische-praktijk-xvi-paraneoplastische-syndromen-van-het-zenuwstelsel-pat/volledig
Dat komt van de long kanker en de mutatie (efgr) die ik heb.
Hier komen namelijk hormonen bij vrij die voor die klachten zorgen.
Maar ze willen eerst nog andere ziekten uitsluiten.
Spierreuma (PMR) en ?? etc...
Komende vrijdag moet ik naar oogarts in Maastricht,
En van longarts krijg ik nog bericht waneer ik langs kan komen.
Want toen ik vertelde dat ik voor mijn longen second opinion wilde gaan vragen opperde de arts meteen dat het misschien beter was dat ik nu alles via Maastricht laat lopen.
Er speelt zoveel zich af in mijn lichaam en onderzoeken etc...
Dat vind ik een goed idee want Eindhoven vertrouw ik niet meer ,
nu ik in een rapport van patholoog antathoom gelezen heb ,
dat de diagnose gewijzigd is.....er waren meerdere tumoren die ze uit mijn kwab hebben verwijderd.
Ook vertelde deze arts mij ,
dat als je longkanker hebt met een efgr mutatie,
je niet meer kan genezen.
(Ik had dat ergens gelezen en omdat hij er toch veel verstand van had,dacht ik ,ik vraag het even.)
Maar het wel heel erg lang kan rekken...dus....
Hele weg naar huis zitten denken doe ik daar wel goed aan alles naar maastricht is toch wel eind iedere keer,maar ik voel me gewoon veiliger in een academisch ziekenhuis.
In 1996 en 1997 ben ik ook al in maastricht aan mijn ritmestoornissen geholpen,hier werken arsten ,proffesors en studenten samen en zoeken en kijken samen naar een oplossing.
Ook vorig jaar juni ben ik heel goed opgevangen bij neurologie..
dus dan maar wat verder rijden,bij iemand die ik ken daarvan had radioloog in geldrop gemist dat ze een oogtumor had,en Maastricht ontdekte dat wel meteen.
En een verslag van mijn longen van radioloog in geldrop stond ik denk niet aan BAC,nou er zaten dus 4 tumoren met bac....
Ik vind het rot voor mijn longarts want die mag ik wel,maar van de andere kant is ook niet eerlijk geweest,niemand heeft mij nog verteld dat de diagnose gewijzigd is,dat heb ik per toeval weer moeten lezen in een rapport...denken ze dat ze met een dom persoon te maken hebben..pfffff ik ben geen klein meisje meer zeg ik net in maastricht ik kan wel wat hebben en ik houd van eerlijkheid..
De arts in maastricht vind dat ook,en zei dat als blijkt dat bv ik geen 5 jaar meer te leven heb,het mischien verstandiger is om door te gaan met de prednison,maar stel dat de prognose meer als 5 jaar is,dan moeten we toch weten wat er speelt en daarbij is samenwerken heel belangrijk...dus ik denk dat ondanks dat het iedere keer ruim een uur rijden is het toch heel veel beter is..
Ook zijn hun meer gespicialiseerd in mijn kankersoort etc en mischien dat ik met onderzoek ga meedoen...........nou ik ben zo moe en kortademig,pfff heb ik ziekenhuis paar keer tussendoor moeten zitten...ach ja als dat het enige is.
Dacht ik toen ik naar de auto liep.
Vrijdag gaat mijn dochter Terry waarschijnlijk mee,want ik krijg oogdruppels dus ik mag daarna niet rijden...nou morgen is mijn schatje jarig hij wordt 53 kado heeft hij al gehad van de jongens ieder een vogel en van mij de kooi...nou vrijdag meer nieuws mischien..
toedeloe karin
Geen opmerkingen:
Een reactie posten