karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

zondag 14 februari 2016

7 tot 14 februari...........vooral moe en pijn en start revalidatie

Zondag hebben Ger en ik heerlijk gegeten bij Charlee Brown.
http://www.charleebrownsplace.nl/
En daarna naar de Bioscoop,
we sparen namelijk overal  punten hiervoor,onder andere bij T Mobile ,
en hoef nu dus maar 1 kaartje te betalen..
We hebben gekozen voor

omdat hij de Oscars ook daadwerkelijk gewonnen heeft.
Eigenlijk willen we ook naar de nieuwste van onze favoriet
 Silvester Stallone,Creed,maar dat doen we andere keer..
Het eten was heerlijk,we waren de enige niet carnaval verkleed,en iedereen zong de hele tijd gezellig..
Ik had gamba's in knoflook saus en Ger natuurlijk Mixed Grill...
vooraf een groentesoep en Ger tomatensoep...
Het was echt heerlijk,we hebben van half zeven tot half 9 goed vertoeft..
Daarna de spannende film,waarbij ik regelmatig mijn ogen sloot,ik hoef als er iets met dieren is dat niet te zien.
Best een harde film eigenlijk.
Iederéén was daarna zo stil,allemaal onder de indruk van de acteerkunst van Leonardo de Caprico.
Twaalf uur was het door ,dus meteen naar bed..
maandag had Terry vrij en dinsdag ook,ik was nog steeds heel moe..
Heb weinig gedaan dus afgelopen dagen..
Dinsdag had ik smorgens fysiotherapie ,bekijken wat ik aankan voor training dadelijk in de groep,vrijdag nog een keer bekijken ,dan daar het gemiddelde van en daar weer 70% van..
Tussendoor geprobeerd om die dinsdag middagen eruit te halen bij revalidatie,maar kan niet anders,nu proberen of terry iedere dinsdag hele dag vrij gaat krijgen(ja dus)..
S Middags weer terug naar psycholoog.
Ik was uiteraard weer emotioneel.
Maar goed gepraat en nu proberen om alles te accepteren,maar das zo makkelijk gezegd!
Had eten al zover klaar staan ,en Terry heeft  het afgemaakt,dus bij thuiskomst meteen aanvallen heerlijk..
savonds ging Ger  en Terry vroeg naar bed,Ger moet woensdag om 6 uur en Terry kwart voor 8 beginnen,dus was ik alleen beneden..
Tijd om over mijn lijk te gaan terugkijken.

Ik vind het meisje met die psma zo knap,die heeft het geaccepteerd dat ze minder kan,en blijkbaar geen moeite mee dat andere alles moeten doen..
Maar is denk ik voor haar makkelijker omdat ze gewoon ook echt niks kan met haar linkerarm en handen!
Ik kan gewoon nog alles,zei het wat slomer,heb alleen meteen pijn en daarna erger ,of daarna heel veel pijn,das toch anders...
Dat is toch inderdaad waarom ik zelf misschien ook zo ertegen vecht!
Want ondanks de krampen en spierpijn kan ik gewoon eigenlijk alles nog,als je nu echt niks kan kun je dat volgens mij beter accepteren,nee dan heb je geen keus..!!!!
Nu denk ik nog vaak als het wat beter gaat,ooh misschien kan ik wel weer ...dit of dat gaan doen in toekomst...en wie hou ik daarmee voor de gek,mezelf..
En ook ik denk net als Eveline ,we gaan allemaal dood,dat hoort bij het leven,daar ben ik ook niet bang voor!
Maar ik wil nog niet dood,en ik wil gewoon nog allerlei leuke dingen doen,ben alleen doordat ik buiten de kanker meer mankeer,down doordat dingen die ik nog graag zou willen doen,of niet meer kunnen,of met aanpassingen omdat ik bv niet meer lang kan lopen/fietsen,en daar moet ik uit zien te komen.
Volgens revalidatie kan dat alleen maar als ik accepteer dat ik minder kan!
Dus ik moet er echt aan gaan werken,ik moet die knop weer zien te vinden die mij eerst zo positief maakte,maar ik baal gewoon op het moment van alles,ik zou weer willen dat alles gewoon was,werken,naar brandweer,motorrijden,rennen,sporten,wandelen met kleinkind etc etc....
En ik mag er niet meer tegen vechten,want hun zeggen dat als ik het accepteer en het programma goed volg,ik dadelijk waarschijnlijk wel sommige dingen meer zal kunnen...dus daar ga ik voor...
dat ik naar plus op en neer kan fietsen,dat ik achter wandelwagen  met kleinkind hond uit kan laten,etc etc doelen die moet ik hebben,nieuwe doelen...
nieuwe hobby........ik denk dat ik me meer met de tuin ga bezig houden...bakken op hoogte met kruiden etc.....en met kleinkind (en familie) leuke dingen doen lezen en .........
Ik wordt weer met mijn neus op de feiten gedrukt als toevallig iets lees over stadium 4,niet meer te genezen,bah,het lijkt wel of ik nu zit te wachten op achteruitgang,maar dat wil ik niet,ik wil genieten en er niet bij na hoeven denken,maar als ik op het moment bv erge pijn heb in mijn onderbeen,denk ik zal toch geen uitzaaiing zijn he...
Nee Karin spreek ik mezelf dan maar toe,komt niet zo vaak voor uitzaaiingen bij mijn type longkanker alleen in de longen zelf..........
Dan voel ik mijn hals na en voel ik iets harders en dan.....
denk ik bij mezelf ,nee,het is niks,en al is het wel wat???
wat dan???,
Je gaat toch dood,
beter dat je gewoon nu verder gaat met alles en net doet of je neus bloeit...dan dat je hoort inderdaad tis niet goed...
Ik ga Leker met Terry nog genieten zaterdag 20 februari,
we hebben zelf ook bijgelegd,maar Ger en Wesly  en Terry hebben dit aan mij cadeau gegeven...


laat slaap ik pas,ik hoor nog dat kleine wakker is om drie uur,daarna val ik uitgeput en piekerend in slaap..
woensdag
Kleine is de hele dag een beetje beestachtig....
Ik zit op de bank,dan huilt hij weer,omdat zijn vingers tussen de oven zitten,want die kan hij al open maken,dan valt hij weer,dan klimt hij weer op een stoel etc etc ...
Toch maar een deur in de keuken weer erin maken,dan hoef ik niet steeds op te staan,want voor de rest kan hij weinig aanrichten..
s avonds op tijd te bed,duurt weer even voor ik in slaap val...
Nu zat ik namelijk over kunstgras wat ik al zolang wil,
maar wordt toch te duur voor nu .
Had de Muk al geappt wat geel zand koste voor eronder,
maar beter toch nog maar even wachten....
Graszaad is niet zo duur....zegt Ger dan.. 
En we moeten nog doorsparen voor onze vakantie in mei en je kan niet alles...helaas(misschien weer even paar maanden zuinig doen ?)
Dus probeer ik andere oplossingen te bedenken,zodat ik die plekken op gras van de hond niet meer ga krijgen.
Een laag hekje ,of meteen maar iets hogers,omdat zwembad ook weer paar maanden komt te staan...pfff en ik wil meer bloemen in de tuin ,dus meer borders maken...etc etc....het is maar dat ik weer wat kan verzinnen hahahahaha
en als ik dan pinterest bekijk zie ik steeds meer leuke andere dingen..
Dan bedenk ik weer dat ik rolstoel moet zoeken,en dan kijk ik daar weer naar,en dan denk ik weer,misschien hoeft het niet,en dan moet ik dus het bordje minder kunnen weer voor me houden(in mijn gedachte),want dan ben ik weer aan het vechten tegen mijn ziektes.....(accepteren )
zo gaat dat,leg mijn gsm weg,want mijn spieren doen gewoon weer zoveel pijn..
Mijn rug trouwens ook van die oefeningen..
Als ik dan alle pijnen overal weer voel,denk ik weer bang,zou het komen omdat de kanker weer actiever wordt???
pfffff de geest is een raar iets........
nu even mezelf terug vinden,want dit is ook niks,ik herken mezelf niet meer..
Ik weet dat zoiets verschillende fases heeft,maar volgens mij vliegen  die fases van mij van hot naar her...

Donderdag
Vroeg op ,met kleine gespeeld,daarna hem gedoucht en in bed gelegd en lekker zelf gedoucht..
Mijn spieren verzuren weer erg vlug....pfff

Heerlijk samen de nasi opgegeten van gisteren,en naar de winkel.
Wat fijn om hem in deze auto te zetten,echt een hele fijne hoogte,heerlijk.
Hij geniet van de aandacht in de winkel (plus) en alle artikelen..
ik haal eten voor vandaag..
daarna nog even gespeeld en weer in bed gelegd...
Er is iemand van de buren aan het slopen ,lijkt of er beton uitgekapt wordt,kan niet zeggen waar het precies vandaan komt,Verheijen of kweens???
Kleine slaapt gelukkig gewoon door nog..
achteraf zie ik dat ze bij kweens in die stal volgens mij bezig zijn,wat ???
Misschien de betonvloer eruit??
Vond deze foto die Terry op Facebook heeft gezet mooi..
moe lig ik op de bank en kijken we het eiland en daarna verre hoe heet het ook alweer ach ja ben nu te moe om het op te zoeken,
meuterklup heeft nu vergadering,maar Ger heeft daar eigenlijk nooit zin in,
en  ik ben moe,het gaat toch wel door...we rijden als kan mee,feestje in november hier ??
we horen het wel...


Vrijdag 
Ik doe heel vroeg de boodschappen,het gaat redelijk kleine stukjes lopen.
daarna fysiotherapie individueel,daar goed mijn grenzen aangegeven..
en dan even langs de HEMA,wat ondergoed etc kopen.
Dat was dan weer toch net teveel,dus ik plof thuis op de bank en daar kom ik niet meer van af....
Ik kijk "over mijn lijk"
Eveline die houd gewoon vergaderingen over haar eigen begrafenis,in het begin denk ik ,tjonge jonge wel erg overdreven..
Daarna denk ik maar eigenlijk doe je met je bruiloft ook van alles regelen,maar ik heb alles toen ook zelf helemaal geregeld (in overleg met Ger natuurlijk)
van het boekje zelf maken in de kerk tot het hele programma..
Ik ben heel erg bezig geweest met mijn begrafenis,maar heb er niks meer aan gedaan.
Heb nummers die ik mooi vind opgeschreven,en wil het liefste met brandweer eer,maar daar twijfel ik nu  over..
Verder dacht ik toen ,
kunnen Ger en de jongens hun eigen touche eraan geven,
maar misschien is het eigenlijk geen gek idee om het helemaal te doen wat ik mooi zou vinden ,
zodat het echt mijn begrafenis wordt.............hmmmm
Dacht eerst eigenlijk onzin om het zo te doen als ik zou willen,ik ben er zelf helemaal niet bij,maar op die manier juist voor de aanwezige misschien wel...
Hmm zo had ik het nog niet bekeken,bedankt Eveline...
en huilen natuurlijk want Mathijs is overleden,zon jonge jongen..
Op Facebook  van over mijn lijk, had ik een reactie geplaatst :

Ik kijk het programma altijd alleen, mijn gezin wil niet kijken, vinden het te confronterend omdat ik zelf ook ongeneeslijk ziek ben. 
Maar ik wil het wel zien, om te kijken hoe mijn lotgenoten ermee om gaan. 
En iedere keer moet ik toch even huilen, nu omdat Mathijs is gestorven, ja ik weet ik ga ook dood en iedereen gaat dood, maar dan wordt je weer met je neus op de feiten gedrukt.. 
Knap van Eveline om de begrafenis zo te regelen met je vriendinnen.
Ik heb mijn euthanasie ook meteen geregeld, maar hoop nog lang mee te gaan, gelukkig werkt de iressa goed en is het een langzaam groeiende tumor..
Ik probeer ook zoveel mogelijk te genieten, maar soms is het moeilijk, misschien omdat ik ook nog andere ziektes heb...
Benieuwd naar volgende week..
En een bucketlist tuurlijk heb ik die, alleen ontbreekt het vaak natuurlijk aan de financiën...
Maar ik ben tevreden...
Super programma en Valerio vind ik kei leuk...ga zo door
Allemaal sterkte en groetjes
Karin

Savonds is eugene even komen buurten en spulletjes afgegeven voor de draai kiep ramen,zodat ze beter open en dicht gaan,bedankt !

Zaterdag
Ik zal heel kort zijn,we zijn naar Intratuin gegaan,hadden nog bon van GNT,dus auto op invalidenparkeerplek voor bij de deur,overal tussendoor even zitten,maar ja tis niks,we hebben mooie plant voor in de douche gekocht en visnet en ik heb geurchips..heerlijk ik houd zo van geurtjes...
mooi hé die hanger,ik houd van bloemen en planten

Daarna aan twijfelen om naar Oudenbosch te rijden voor kunstgras of naar Budel kranenbroek............eerst maar even naar huis wat eten en rusten.....
Nee definitief geen kunstgras,we gaan naar Budel,want sparen voor andalusie..
Pff wat druk daar altijd,dus geen plek op invalide parkeerplaats.
Veel lopen,binnen ook weer,ondanks dat ik hier en daar kan zitten...
is het teveel veel teveel,en weer baal ik...
Ger heeft wat schilderijen voor onder afdak en een buddha voor op het eiland,omdat de andere buddha dat goud afblat alweer..
deze is van beton dus beter..

nieuwe schilderijtjes, alles wordt Japans onder afdak nu binnenkort...

Thuis gekomen had Terry lekker gepoetst en wesley

had haar geholpen met stofzuigen:

 lekker nog even op de bank,
En om het Japans te houden onder het afdak,
doen we wat ze in Indonesië ook hadden,rolgordijntje van bamboe,dat houd meeste wind tegen ,is toch natuurlijk en niet te duur en ziet er ook nog eens leuk uit...
 Aangezien de naturel nog maar 2 beschikbaar waren,doen we de donkere aan buitenkant en naturel in het midden....

even besteld bij Xenos..
en daarna een lekker recept Mexicaanse recept, gehakt met knoflook en bonen etc  in puntpaprika in oven gemaakt....rijst erbij ,het was heerlijk,
Douchen en films gekeken.
Extra morfine gepakt,maar doet niks..pff
daarna naar bed en jawel maar weer extra morfine tablet 5 mg gepakt.......
maar vanwege de pijn zeker tot half 5 wakker gelegen,ik was te moe om op te staan,maar heb gedacht om mijn been eraf te hakken,
grapje maar als je zon pijn hebt,
dan denk ik dat wel eens,of dat ze een blokkade in mijn rug zetten dat je je benen niet meer voelt,
ooh wat zou dat fijn zijn..
Toch misschien maar eens overleggen met huisarts of dat zou kunnen.
En dan heb ik het nog niet over al mijn gewrichten die pijn doen...pfff
sorry ik ben voortaan een klager,hopelijk gaat de revalidatie helpen!
En ja ik moet nu echt GVD snel een rolstoel kopen,ik ben het lopen nu zo beu,vooral die pijn daarna ,die kan ik missen als kiespijn...liever kiespijn!!
dus dodelijk vermoeid opgestaan vanmorgen om tien uur...vanmiddag dus weer te bed gelegen en niet mee naar Ger zijn ouders gegaan...
Ndat ik wakker was,ik hoorde de kleine,samen met Rocky en Terry kleine uit bed halen...

Waarom kan ik nu niet accepteren dat lopen gewoon not done is........
vooral niet teveel op een dag.........
Volgende missie  tweedehandse lichtgewicht inklapbare Rolstoel kopen ...
En maar eens kijken om weer wat mooie borders te gaan maken in tuin....
zwembad zolang half op gras en dan einde dit seizoen kunstgras??
Verder toch nog bezig gaan met onze Wesly hoe het zit,verhuisvestiging in toekomst,ik hoor maar niks,rot instanties allemaal al weken geleden een mail gestuurd naar een project in brandevoort,niks reactie terug
Ach ja ik ga een geurkaarsje aansteken,daar ontspan ik meestal van,heerlijk jasmijn denk ik...doei doei tot volgende week







Geen opmerkingen: