karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

zondag 24 januari 2016

18 tot 24 januari

maandag 18 januari...
Vandaag is de dag dat mijn zus is overleden 10 jaar geleden,dus kaarsje aan en foto op Facebook
ter herinnering..

Pff wat een rotgevoel en wat tranen weer...........

Vol goed moed begin ik te poetsen,dat wil zeggen dat ik op mijn gemak alles afwas en afdroog.......en ik begon in de keuken,en bijkeuken die wij ook wel de computerkamer noemen.
Alhoewel er van computerkamer tegenwoordig niet meer echt sprake is,het is meer een boeken en speelkamer geworden.
Als ik moe was even rusten ,ik ben er wel voortaan beter in,want ik weet dat ik anders daarna teveel last heb,en ik heb de tijd..
Maar Terry was even boven en de kleine zat overal aan,trekt hij nou net mijn klein emmertje vol met water om..................pff alles onder water en Wesley natuurlijk ook...de badaap...
Terry heeft daarna  gestofzuigd en gedweild...
En s middags moest ze werken ,en ik opletten...
Geregeld met CAK over engelse verklaring en meteen afspraak bij huisarts gemaakt voor dinsdag om die aan te vragen,en ook even mijn geestelijke situatie te bespreken..
Moe te moe om s avonds naar de brandweer te gaan....ik wil iedere keer gaan..
Maar ik kom er gewoon niet aan toe,geestelijk zit het nog niet lekker,doet nog steeds geestelijk teveel pijn als ik daar ben........daar hoor ik eigenlijk ..

Dinsdag 19 januari 

pff heel slecht geslapen weer,maar heerlijk van de wc gebruik kunnen maken...
wat een genot.
Had vanaf vijf uur niet meer geslapen,dus besloot om zeven uur om maar op te staan.
Op mijn gemak bakje koffie,hmm ik mis de krant erbij..
En daarna op mijn gemak onze slaapkamer met een sopje afgedaan...de stof de stof..........
Lekker in de douche,wat heerlijk lijkt net of ik iedere keer in een hotel ben..
Kom ik uit de douche,en zie ik dat het al 10:00 is,pffff ik ben veel te sloom in mijn bewegingen voortaan,dus maar vlug haren kammen,kleren aan en gaan...
Auto bevroren,hmm ik pak de scootmobiel wel,dacht dat ik standaard mijn handschoenen in mijn tas op scoot had,maar dat is dus niet zo,twijfel nog om naar binnen te gaan vlug,maar besluit om dat niet te doen...
En gelukkig zit ik in de fase van mijn huid,dat ik de kou niet echt voel...
Gek dat dat zo wisselt!!
Maar ik kan met mijn scoot tot bijna bij de huisarts ,dat scheelt weer energie en pijn...pff ik plof neer op de stoel en kijk op mijn gsm hoe laat het is,10:14 ...gelukkig maar 4 minuten te laat,Dkt Steenbakkers is ook altijd veel te laat,maar zul je net zien nu niet..
Maar dus wel ik was half elf zelf iets over aan de beurt.
Meteen over de engelse verklaring gehad,zo kan ik namelijk ook als we tussendoor op vakantie in Europa zouden gaan gewoon de morfine meenemen..
Meteen vraag ik ook of ze mijn medicijnenpaspoort wil bijwerken.
En ik vertel haar dat ik geestelijk in de knoei zit,en op het moment eet ik ook veel ,iedere keer als ik me ellendig voel,schiet in naar de kelder,ik eet alles door elkaar,drop ,chocolade,chips,koekjes,kaas noem maar ik op zelf wortels lust ik rauw,als ik maar kan eten....
Dat Terry geen urgentie krijgt,etc etc....
En dat het lastig is met zoveel mensen in huis ,omdat ik op het moment eigenlijk liefste zoveel mogelijk alleen wil zijn...!!

ze verwacht dat ik met de revalidatie bij die psycholoog echt wel heel veel baat zal hebben........
Verder zegt ze ook dat het gedrag van mij ook van de medicijnen komt,
de prednison en de morfine maken dat je heftiger reageert op alles.....
Gelukkig denk ik,maar ik wist het natuurlijk al wel,maar bevestiging is altijd fijn..
Mijn gezin merkt mijn gedragsverandering natuurlijk het meest,maar ze zei ook alles wat de afgelopen jaren met je gebeurd is en in je gezin eist zijn tol...
En je mag gerust vaker komen praten met mij,maar ik verwacht dat bij de revalidatie je echt je beter zult gaan voelen..
Dus ik heb goede hoop als ik er weg ga.......
Mijn medicijnen nog ophalen bij de apotheek ,en het is weer druk.
daarna naar plus voor brood en eten die avond.
Iets over twaalf ben ik thuis......
Hmm lekker worstenbroodjes in de oven gedaan en reclame lezen,moet wel als je geen krant meer hebt hihi...
Ik moest mijn Chemopil Iressa nog ophalen in Geldrop,dus besloot om dat maar vlug nu even te doen,kan toch voor deur parkeren en recept bij longarts ophalen en naar apotheek,liggen dicht bij elkaar gelukkig...

Ik ben zo klaar inderdaad,en iets voor 14;00 weer terug,
kwart over twee was jongen van Multimate jaloezie komen opmeten voor in de badkamer...
zo das ook weer in behandeling,binnen 10 werkdagen binnen..
Worden mooie ook taupe kleurige met zijgeleiding,
zodat als we raam op kiepstand hebben staan de jaloezieën mooi blijven hangen...
Kwart voor drie aanrijden naar Medinello (revalidatiecentrum) in gezond heidsplein Luchen (vlakbij kazerne en naast school).
Wat een drukte denk ik nog,wat zijn die scholen vroeg uit,die hebben dus blijkbaar een continue rooster,tot half drie meen ik dat Anita van de week zei..
Luna van Lindsey zit daar ook op school..
Oh ja trouwens ik wist het al eerder natuurlijk,
maar Lindsey is zwanger..9 weken nu .
Ik heb de intake met Fysiotherapie ,zei is ook mijn casemanager.
Allerlei vragen weer,en ik heb toch emotioneel wat weg moeten slikken en tranen in mijn ogen gehad,ook allerlei testen en de fietstest...
Kapot was ik en pas tegen zes uur thuis,ik had al geregeld dat Terry nasi zou maken,dus dacht dat ze klaar waren met eten,maar ze begon pas net.
want Thomas was komen praten,en was pas net weg...
Daarna lekker nasi eten,gaat de bel tegen half zeven!!
Ooh zegt Wesly das mijn nieuwe begeleider Sven,ooh ja
Nooit eten wij zo laat echt zelden.......
Leuk gesprek gehad met zijn allen rond de eettafel...tegen half acht ging hij weg.
pff ben zo moe en dan dadelijk ook nog kaarten hier denk ik ....

woensdag nacht,ochtend!!
heel veel pijn en nog eens pijn....
ik schrijf een memo,zodat ik niks vergeet als ik moet vertellen waar ik last van had...
Pas om 1:00 naar bed te oververmoeid..?
Om 4 uur wakker van pijn in onderbenen en onderarmen...
Erge brandende handen en steken in nagels..
Die pijn onderbenen voelt weer als strakke band  en brand en prikkelt (zit ergens tussen gevoel) en voeten branden hevig....
Verder erge pijn bij rechterkant ribben van longoperatie (als fysiek zwaar, lees veel heb moeten ademen daar daarna meer last van)
Na lange tijd wakker liggen, pijn in onderrug en nek... 
En rechtsonder bij schaampijn pijn...
Dat is allemaal een pijn die voelt als pijn aan botten.!
Handen voelen heel stram en stroef (dik)aan..
Linker bovenarm gewoon bij liggen en niks doen verzurende pijn....net of ik iets lang heb moeten doen,wat natuurlijk niet is..
Besloten om tegen Vijf uur ongeveer snelwerkend morfine in te nemen en te plassen.
Werkt normaal binnen een half uur ..
Nu half zes pijn onderbenen beetje minder, behalve strakke band gevoel en brandende pijn, ook in voeten en handen nog aanwezig.
Pijn onderkant billen...
En brandende billen ,(dit is nieuw)
Pijn in onderbenen van  pijnscore 9 naar 7 maar alles nog te erg aanwezig.....
niet meer geslapen,bij opstaan heel erge moeite om bh en trui aan te doen erge pijn dan aan schouders en bovenarmen!!
Meteen eigenlijk weer down gevoel, van shit zie je wel kan niks fatsoenlijk meer doen.
Moet ik die revalidatie fysiek gezien wel gaan doen?
Schrijf alles nu op morgenvroeg ben ik de helft anders weer kwijt..


Woensdag
heel veel pijn de hele dag en overal aan,alles voelt zo verzuurd aan...
Ik doe dus niet veel .
Savonds film gekeken..


Donderdag 
samen met Terry en kleine boodschappen doen bij de plus,ik vind gewoon zielig als Ger dat na zijn werk ook nog moet gaan doen..
Maar Terry wil nooit met winkelwagen lopen,nou vind ik dat normaal niet erg,heb ik steun en kan ik leunen af en toe..maar met zon kleine van 11 kilo erop is te zwaar........
Daarna ook heel erge pijn in mijn onderarmen...pff wat een KT lijf
Mijn armen doen zon pijn dat ik die dag bijna niks meer kan doen zonder pijn..
Ik heb vanwege het heerlijke weer,Wesley buiten laten spelen,
heeft hij weer van alles kunnen ontdekken..
hier een paar euh heb er maar een aantal hier neergezet,heb er veel meer hihihihi mooie foto's














ovenschotel gemaakt.
Ik krijg een berichtje waarvan ik meteen opschrik,Ger kijkt me verschrikt aan,zo van wat is er!!
Ze schreef via whatsapp :
Vanmiddag heeft ons mam haar laatste reisje gemaakt..
De hemel is een ster rijker


Ik vertel het tegen Ger die me vragend wat er is aankijkt:

De moeder van .....(een kennis van ons,weet namelijk niet of ze wil dat ik haar naam noem,al die tijd heeft dit een geheim moeten zijn ,haar moeder wilde niet dat men wist dat ze kanker had ) is overleden,
(die kennis van me heeft trouwens zelf net als ik ook kanker en is ook ongeneeslijk ziek)
Ger reageert meteen door te zeggen,
maar ze was ook al oud,kwam denk ik niet door de kanker,door ouderdom denk ik...

Haar moeder had namelijk dezelfde soort longkanker als ik,
en was in juli met de Iressa gestopt omdat ze teveel bijwerkingen had,
nou was ze natuurlijk ook al oud (83)en had last van bloedvaten in benen...
Maar ik denk eerlijk gezegd toch dat de kanker haar nu klein heeft gekregen,want ze had veel pijn en daarom een morfinepompje gekregen,
en ik denk dat het naar de botten was uitgezaaid,want dat geeft heel veel pijn..

Ik stuur terug:
Sterkte ermee...
een mooie ster zal aan de hemel verschijnen.
Uiteindelijk wint die rotkanker,
maar onze harten en mooie gedachten kunnen ze niet afnemen...

Ik denk,zo nu heb ik nog anderhalf jaar ongeveer,haar moeder ws namelijk anderhalf jaar eerder ziek als ik..
Maar tegelijkertijd denk ik daarna,ach ik ben nog jong en dik...dus heb nog evne iets langer bij te zetten!!!


 s avonds hebben we nieuwe serie eiland gekeken,geweldig ,dat mensen daar voor kiezen brr met al die spinnen en zonder iets...daarna kwam over hoe sommige mensen wonen Britten op mooie en aparte plekken op aarde..
nu ging het over gezin dat vlakbij actieve vulkaan in chili hun huis aan bouwen is....mooi programma.
En dan App ik nog even met .....over haar moeder....
en daarna doe ik mijn oogjes dicht

Vrijdag 
heerlijk sinds lange tijd niks helemaal niks,ja straks even naar de action wat dingetjes halen.........
Helemaal alleen thuis.............ahh wat heerlijk ik geniet van de rust..

Nu website aan updaten, schrijven tot vandaag...nog steeds erge pijn aan mijn schouders armen...
en mijn benen..........
Net bij het koffie inschenken zie ik in de tuin een eekhoorntje,
dacht dat die winterslaap hielden??
En er zit een vogel bij de vijver op het eiland te genieten...
heb foto gemaakt en ingezoomd,maar is nog veraf..weet niet wat het is voor soort..
Nu heerlijk van mijn koffie genieten,en van de rust en stilte...heerlijk.
Even wachten op  post nl komen meestal tegen half twaalf, Heb Tom Tom houder voor in de auto besteld,kan onze motornavigatie mee in de auto ook naar Spanje en kan ik mooie routes maken........

vanavond weer de voice kijken


yes de  Dave is door......jammer voor Melissa had ook door moeten gaan..

zaterdag

s morgens hebben Terry en ik alles al klaar gezet voor s avonds met Tamara en Ronnie hier te gourmetten...
Ger heeft de deur en kozijn in de badkamer geschilderd....
Om 12:00 werd Wesley gehaald en konden we aanrijden naar de stad.
Rolstoel mee,dat vergeet dus maar,hebben we een vrij grote auto en een grote kofferbak,maar hij paste niet.
ik was er boos om en zei laat maar thuis!
Die laat ik dus ophalen,hebben we niks aan!!!
Die kan zo toch niet mee naar Spanje.!
Eenmaal in de garage van Elzas passage gekomen,konden we lang zoeken naar de vrije plek,met lift naar boven en naar buiten richting speelhuis,omdat we bij count of coffee gingen lunchen..
Dat kleine stukje had ik al spijt dat de rolstoel er niet bij was,overal pijn bij het lopen!
Heerlijk cappuccino en tosti en worstenbroodje gegeten.
daarna naar ANWB voor Ger schoenen halen,hij slaagde uiteraard meteen..
Toen naar C en A ,want Ger wil een colbert en blouse etc..........
Ik zag voor mezelf zo vlug niks,maar eerlijk gezegd als ik pijn heb,dan kan ik me niet meer zo concentreren soms omdat ik me irriteer aan mezelf en mijn kutlijf...
dus ik heb bijna de hele tijd gezeten en gewacht todat Ger en Terry kleren hadden uitgezocht en gepast,heel erg mooi moet ik zeggen.....
Daarna wilde ik naar miss etam,omdat ik online mooie spullen had gezien,maar Terry zei die winkel is aan het verbouwen!!!
Pff heb ik weer,dan maar naar overkant naar Sting en H&M
Wat druk overal pff....bij Sting ben ik weer gaan zitten tot Terry klaar was,want er lag niks tussen voor me...
Bij H&M zag ik meteen wat leuke dingen en een mooie jurk......
Terry zag nog wat voor me,dus op naar paskamer...........vergeet het maar zo druk,zo lang staan ...pff
Toen maar in de rij,,van hier tot Tokyo..gelukkig 4 kassa's,dus het ging best snel..
Daarna naar schoenzaak tegenover en bij scapino boven....
Ik heb 3 paar dus kan even vooruit...
Daarna nog even bij Douglas naar geurtjes geroken,maar weten niet meer welke geur Ger toen is voor mij had gekocht die zo lekker was...
Daarna naar huis.........7,50 parkeergeld ......niet normaal eigenlijk en dan vinden ze het gek dat mensen online kopen.......
Thuis gekomen vlug passen,blouse zat te strak aan mijn bovenarmen....
dat probleem heb ik nou vaak!!
En had twee dezelfde broeken van hetzelfde merk,en dezelfde maat ,alleen andere kleur.
Maar de zwarte zit toch net iets te strak,en die zal wel iets wijder worden,maar de grijze zit meteen goed,dus ik ga die zwarte en de blouse maar terug laten brengen door Terry..
En heb net nog wat bij Miss Etam online besteld...
maar de jurk trek ik met mijn verjaardag aan....
Op de bank lekker liggen,extra pijnstiller gepakt.........even rusten..

daarna kwamen Ronnie en Tamara,omdat Ronnie vrijdag jarig was geweest,hadden we een cadeautje gegeven en Terry had een slinger opgehangen..........
Het was heerlijk we hadden allemaal goede honger en daarna nog tot uurtje of twaalf nagebuurt.
Van hun een mooi bosje bloemen gehad..


Vannacht weer wakker pijn,extra pijnstiller,vroeg opgestaan zodat ik gewone pijnmedicatie ook op tijd kon innemen...

Zondag  

Vandaag gaat Ger kozijn en raam schilderen,en gaan we achter wat opruimen alvast...
en bekijken hoe en wat.
Om 17;00 gaan we naar het wereldrestaurant,omdat we Ger zijn ouders uit hebben genodigd voor het douchen....en die zijn er nog niet geweest en willen er heeel graag heen.
Alhoewel wij liever naar bv Charlee Brown gaan,
maar ja heel Mierlo heeft het erover,
en hun willen er ook over mee kunnen praten dus dat snap ik wel...
Douche met wasmand tevens mijn zitplek,heb leuke bruine vaas en bloem,etc...volgende keer zal ik nog wel eens mooie fotos maken als ook de jaloezieen hangen

Pff typen geeft pijn in vingers en ellebogen.........
ik zeg tot volgende week

















Geen opmerkingen: