6 tot 22 april...........

Maandag 6 april tweede paasdag

Nadat ik mijn website had bijgewerkt en online had gezet ,ben ik weer aan het zoeken gegaan over informatie betreffende mijn kankersoort...
Dit vond ik:

De prognose van patiënten met een genetisch gedefinieerde vorm van longkanker is veel beter dan die van patiënten met ‘gewone’ longkanker. De beschikbare gegevens hebben vooral betrekking op patiënten met een EGFR-mutatie en gemetastaseerde ziekte. Volgens de meest recente meta-analyse is de mediane overleving van patiënten met uitgezaaide longkanker die chemotherapie ondergingen ongeveer 9 maanden.⁹ In het tot nog toe grootste westerse onderzoek was de mediane overleving van patiënten die behandeld konden worden met EGFR-remmers 36 maanden.⁷ Dat is viermaal zo lang en niet veel korter dan de overleving bij bijvoorbeeld gemetastaseerd mammacarcinoom.
In Europa is gefitinib momenteel geregistreerd voor de behandeling van EGFR-mutatiepositieve patiënten met stadium IV niet-kleincellig bronchuscarcinoom, ongeacht de voorbehandeling.

Ik slik dus zon EFGR remmer, gefitinib = Iressa .....lezen jullie dat  36 maanden is 3 jaar hoor...yiehaa en dan nog wel wat erbij en misschien tegen die tijd weer een ander medicijn....

Resistentie

Zoals bij alle medicamenteuze therapieën voor (long)kanker treedt bij vrijwel alle patiënten na verloop van tijd resistentie op tegen de momenteel gebruikte (reversibele) TKI’

Naar Ger zijn ouders geweest met heel het gezin,onderweg kwamen we Joop tegen die heeft dus de rit maar half gereden of het te koud...
Samen s avonds nog heerlijk gegourmet..

Verder afgelopen week genoten van het heerlijke weer,
pijn is afwisselend ,dan kan ik weer wel lopen zonder al teveel pijn,dan weer niet..
Lekker woensdag 8 april met Wesley heel even in de zon,daarna in de schaduw,ik moet ook nog een beetje opletten..
Heerlijk hem buiten eten gegeven, na morgen wordt het ineens weer minder de temperatuur zo raar eigenlijk..

donderdag  9 april 
boodschappen doen en fysio .
Net voordat ik me wilde omkleden ging de bel,een oud collega van me Ad,
ik verontschuldigde me,omdat ik weg moest,maar we hebben toch even gebuurt,hij heeft prostaatkanker vertelde hij,en zei jij bent ook altijd positief,hij probeert dat ook...........
Hebben afgesproken dat we elkaar appen..
Vlug omkleden,.
uiteindelijk kwam ik maar 5 minuten te laat in de rijpel aan............pfff
Half drie moest ik naar Helmond om over Wesly (onze Wes) te praten hoe zijn jeugd etc is verlopen,we waren pas om kwart voor zes klaar,gelukkig had ik de nasi al gemaakt s middags ,dus ik hoefde zo maar aan te vallen.
savonds met Rocky en Ger klein stukje gewandeld,en mijn nieuwe telfoon uitgetest, 30 mp dus moet mooie foto's maken,en ja ik kan er ook mee bellen hoor hihihihih

Vrijdagochtend 10 april
kwam om negen uur Suzanne ,ook met lijsten over de redzaamheid etc....ik zeg nog ik heb per ongeluk een dubbele afspraak,ik zou namelijk om 10:00 bij Lizette en hun pasgeboren zoontje zijn...Floris..
Ik was er zon tien minuten later............
Wat een klein manneke . als je dan zon brok weer gewoon bent..
Lizette en Floris maken het goed,we hebben gezellig gebuurt over van  alles en nog wat...
smidags met de hond en Wesley gaan wandelen,dat gaat goed,Rocky past zich prima aan...

Zaterdag 11 april
Ger klusjes doen.
s avonds feest in de Mona gehad van jubilarissen van de brandweer,
ik pas denk ik mijn oud brandweeruniform niet meer,dus zijn later gegaan.........
Het was weer gezellig,kon gelukkig op een barkruk zitten,tegen half twee naar huis gegaan.....
Ik baal soms wel ,ik baal dat ik de 12 !/2 net niet heb gehaald of wel ,ik ben namelijk in de tijd dat Ger depressief was een jaar gestopt,dus van 1998 tot ik geloof 2004 en toen in 2005 weer lid...tot 2013..toen om medische redenen gestopt...
Dus 14 jaar.
Als ik erover nadenk baal ik nog steeds heel erg,had graag ook jubileums willen vieren en lang mee willen uitrukken,etc etc......maar het is nu eenmaal zo.
Ach ja ik hoor er nog steeds wel bij hoor,maar tis allemaal jammer hoe het heeft moeten lopen,had nog jaren een fanatieke brandweervrouw willen zijn,en nu zit ik meestal op een kruk,kan vaak niet ver lopen,kan niet rennen etc een lijf wat pijn heeft vooral bij teveel doen... pfffffff ach ja ..

Ik was om vier uur snachts wakker en kon niet meer slapen ,pas tegen half zes viel ik weer in slaap...pfff dus daarna pas om negen uur op,Ger was al wakker.

Zondag 12 april
zouden we gaan rijden met wie wilde,
zaterdag had Henk dat op de app gevraagd, en dus gingen we om tien uur rijden,appt Chris net voor we gingen aanrijden, wie gaat er rijden ,nou ja .................over  hele late reactie gesproken...

We hebben heerlijk gereden,lekker regelmatig gestopt,en zon 220 km erop zitten,
waren ook pas half zes thuis,maar ja eerste stop in belgie ,daarna gegeten,toen ijsje wezen eten in Grubbenvorst,en nog kleine stop bij tankstation..
Verder had ik in het begin erg last van mijn vingertoppen die door de kou erger begonnen te branden en tintelen.........kou is dus funest voortaan brrr
maar goed het ging verder best goed ondanks hier of daar een pijntje etc....

Maandag 13 april ik werd wakker met hoofdpijn aan 1 kant rechts natuurlijk weer,en begon me alweer wat misselijk te voelen,ik dacht ik ga nu alvast twee paracetamol nemen,dat was heel goed,want de hoofdpijn is weggegaan en niet erger geworden..........verder de gebruikelijke pijntjes ach het went..
Maar wel moe............dus vanavond vroeg naar bed toe ,eerst samen een film gekeken Halloween...............

dinsdag 14 april 
Op naar Maastricht ,rustige rit ,en dankzij de  cruisecontrol minder last van mijn beenspieren..
Ze was later,bijna een half uurtje uitgelopen,maar goed,nadat we gepraat hadden en ze onderzoek en bloeddruk had gemeten zei ze ,we laten de  hoeveel prednison voorlopig zo,
want hier functioneer je goed op.
Verder vertelde ze dat mijn longen er nu echt  beter uitzagen en dat de Iressa goed zijn werk doet,
deed me toch weer goed om te horen..........yessssssss dacht ik ,
longarts had het laatst natuurlijk ook al gezegd,maar nu zon bevestiging van een andere arts heerlijk..
Op naar huis,om daar iets tegen half twee aan te komen,lekker relaxed wat reclame gelezen en vijftig tinten vrij laatste deel uitgelezen........
en van de tuin genoten en mijn camera op gsm weer uitgeprobeerd.

 Panorama redelijk gelukt

Net gekaart en is was in de winning mood vanavond ,Jeanny en ik lachten wat af,omdat normaal Astrid en Anita vaak winnen en ik nu echt heel goed was...
Anita vertelde dat Paula een tante van Marcel was overleden,afgelopen zaterdag had Marcel tijdens zijn 50 jarig feest nog hele tijd met haar serieus gebuurt.
ik kon haar van de wasserij waar ik vroeger heb gewerkt en van het country dansen....
63 jaar en overleden aan een hartstilstand terwijl ze in de tuin aan het werken was.............yes we komen allemaal aan de beurt.


woensdag 15 april
heerlijk weer  23 graden ,dus heerlijk buiten wat in de tuin gezeten en met wesley naar winkel gelopen,heb wat kleertjes en een schommel gehaald..
nu even op de bank een dutje........ja ben oma hoor...
Hij vind schommelen heerlijk...

Ger had zolang de schommel met touwen vastgemaakt...

Deze week haken halen bij Multimate..

Heb door de jeuk aan mijn been heel grote wond,ik zag het pas bij douchen,
ik heb er geen last van,want mijn gevoel daar is weg,en komt soms terug....

Donderdag 16 april
Boodschappen doen en fysio en apotheek ,en s avonds kaarten ,had maar 0.25 cent verloren.......
En een glas ijsthee omgegooid...........ik ben zo klunzig laatste tijd hihihihih
s avonds en bij naar bed gaan , hoofdpijn voorkant hoofd..



Vrijdag 17 april
Bij wakker worden nog hoofdpijn,maar paracetamol gepakt..........
Even mails doorspitten en Facebook kijken en dan dadelijk naar winkel,
wat zullen we eten vandaag?
Hebben jullie dat nu nooit,ik wordt gek van dat verzinnen,als ik ooit een grote prijs win,wil ik een kok .........lijkt me heerlijk om alleen maar te hoeven aanschuiven.......

zaterdag 18 april

Gisterenavond laat email gehad dat morgen hoofdklassewedstrijden in het centrum zijn,en dan baal ik weer dat ik niet gevraagd ben,jaren heb ik lotus gespeeld of een taak vervuld,maar nu zal men mij niet willen belasten,die heeft kanker en wat ziektes laat haar maar met rust of zo,maar ik wil gewoon doorgaan met  alles,dat is namelijk essentieel voor je bestaan ,je waardigheid je hoe moet ik het verwoorden..............je wilt erbij blijven horen...
Opa was nog even hier en heeft zijn achterkleinkind ook nog even gezien...
Pff Ger en ik zijn er even voorbij gelopen en heb ik even gekeken,en dan baal ik gewoon echt weer,ik ben nergens voor gevraagd..........wedstrijden in centrum van Mierlo en ik wist nergens van,komt natuurlijk ook doordat ik al een paar weken niet op de kazerne geweest ben,anders had ik dat alang gehoord...
We hebben daarna nog heerlijk in de tuin gezeten en om 17:00 formule 1 kwalificatie gekeken,daarna in bad en naar Rosita en Gerald, PSV moest voetballen tegen Heerenveen en dan konden ze kampioen worden...
Ouders van Gerald waren er ook,dus Ger kon wat oude herinneringen aan mensen ophalen,Ger heeft zon goed geheugen das niet normaal meer....

Zondag 19 april 
Eugene zou om 11:00 komen en Ger zou hun Janine en Mark tatoeëren,
in ruil voor helpen maken van dak.........

Daarna nog wat nagebuurt met Marco en Wilhelmien etc...
ger heeft onze Boedha goudkleur gespoten is zo mooi geworden,een klein stukje Azie nu in de tuin...

om om 17:00 weer de formule 1 te  gaan kijken,verstappen weer niet kunnen uitrijden door stukken aan de auto.............damn is zo zonde die jongen rijd keigoed..
Daarna heeft Ger nog de MOTOGP gekeken....

Maandag 20 april
En zo kijk ik nu vanuit mijn keuken naar buiten,je ziet heel klein de boeddha staan nu goudkleurig sinds gisteren ,hopelijk blijft het ook met slechter weer goed en regent het er niet af hahahahah...

wat gepoetst en naar winkel geweest en ben toch hier en daar in de kasten en lades steeds meer rommel aan het opruimen en uitzoeken...
Hier en daar verander ik de indeling ,verzet wat planten,nou ja je kent het wel,gewoon tijdverdrijf.........
S Avonds bij Anita een lingerieparty ,heb een leuke maar heel mooi passende bordeaux rode Bh gekocht........echt lingerie was het niet,ze kunnen beter zeggen ondermode........
Had Anita mijn wond op mijn been laten zien,die had ik laatst toch opengekrast,hij is helemaal rood en pusserig,dokter laten zien krijg je een antiboticumzalfje.........dus morgen dokter maar eens bellen.

Dinsdag 21 april
Terry werken,daarna.
Met Terry naar winkel gelopen , en bij Hema en Kruidvat en Plus geweest,
aangezien ik door slechte slapen pas om negen uur beneden was ,dacht ik ik bel de dokter wel een andere keer,maar ik voel nu toch soms dat het een beetje zeer doet,ondanks dat ik er weinig gevoel heb daar aan die achterkant van mijn been..
Dus  huisarts gebeld en gevraagd of de assistentes naar die wond konden kijken,kon gelijk komen,ze vertrouwde het niet en mijn huisarts werd erbij geroepen,(ik dacht nog ,dit is een snellere manier als een afspraak maken hahahaha)

Het is flink ontstoken ,mede omdat ik prednison heb en de Iressa en daardoor mijn weerstand lager is......ik moet eerst met antibioticazalf gaan smeren en als week later niet weg is,terug dan kuur antibiotica,is een besmettelijke bacterie dus goed handen wassen na aanraken etc...
Vlug naar apotheek,daar was ik ook zo aan de beurt.
Nou  Wesley eten geven en heerlijk even samen in schaduw op gras liggen en natuurlijk schommelen,dat vind hij heerlijk .........
Bij lopen naar bank in huiskamer s avonds ,verkeerde beweging,en dan krijg ik toch een pijnscheut in mijn rechter lies brrrrrrrrr dan durf ik echt even niet te bewegen..
s avonds gekaart en anita verteld van mijn bezoek aan de huisarts en de zalf,zie je wel zei ze.............
ik had weer wat verloren maar Jeanny het meeste weer en Astrid had gewonnen..

Woensdag 22 april
Vroeg wakker ondanks weer weinig slapen,en droomde ik gisteren dat uit de eieren van de duifjes jonkies waren gekomen,ondanks dat Ger dacht dat het twee vrouwtjes waren,vannacht heb ik gedroomd dat ik twee plekjes in mijn hersenen had zitten en werd ik bestraald,maar ik ging toch gewoon feesten....
hopelijk droom ik niet de toekomst brrr moet er niet aan denken.
Ik had geen zin om op te staan ,ik ben zo moe.
Even mijn borsten onderzocht en dan voel ik weer van alles,
ach ja in juni krijg ik weer een mammografie.
En dan denk ik ,zal ik dat afzeggen????
Ik heb toch al kanker , waarom dan nog mammografie?
Misschien omdat ik toch zeker wil zijn dat ik geen uitzaaiingen heb,en zon mammografie bevestigd dan voor mijn zelfvertrouwen dat dat goed is,tenslotte is mijn moeder en haar enige zus hieraan overleden,dus geen risico nemen Karin en gewoon onderzoek laten doen.
Maar ben soms zo moe van al die onderzoeken en ziekenhuisbezoeken,
en dan denk ik weer,je moet blij zijn dat je nog kunt gaan Karin....
Mijn rug heb ik laatste tijd ook weer zon pijn aan,ik zou echt zonder pijnstillers bijna niet kunnen functioneren......

Ik wilde eigenlijk pas eind april dit alles online zetten,ik houd namelijk wel iedere dag bij en sla dat op,en klik pas op publiceren als ik het online wil hebben,maar er zijn er toch blijkbaar meer die het volgen als wat je denkt,ik zat eigenlijk laatst nog te denken,zal ik er mee stoppen,want eigenlijk ben ik mijn privéleven hier aan het opschrijven en ja dingen die echt privé zijn en ik niet wil delen zet ik er echt niet op hoor,maar ik vraag me af ,waarvoor ik het doe,oke soms is het fijn om dingen van me af te schrijven,maar heb het idee dat ik nog wel even meega,dan wordt dit een ellenlange website,wie gaat dat nu zitten lezen........ach ja mijn kleinzoon misschien later ,daar doe ik het voor ,voor mijn familie en vrienden........en degene die mijn website bijhouden ,dank je ...
ik ga toch weer iedere week doen,dan de ene week maar korter als de andere,maar zo wordt het te lang als ik een maand zou doen.........
Ik moet gewoon even zoeken naar wat het fijnste en makkelijkste is...