superweek en goede uitslag 15 tot 21 december

Maandag 15 december

Ik moest vandaag en naar Maastricht en met Terry en Wesley even op en neer naar Geldrop voor uitslag heupen van Wesley..

Maar de telefoon ging al heel vroeg , met een voor mij onbekend nummer.
Met Longtransplantatieteam Utrecht , wij willen u graag nog wat vragen,waar en wanneer heeft u de lobectomie gehad (longoperatie verwijdering rechterkwab)...
November 2013 in het Catherine ziekenhuis zeg ik...
Oke  mevr... dan gaan we die gegevens nog opvragen en dan nemen we nog contact met u op..
Ik dacht yieeeeeha ze zijn er toch nog mee bezig,en ik wordt ondanks mijn kanker niet afgewezen..
Blij , ik weet dat ik nog steeds niet te vroeg moet juichen,maar ze wijzen me met mijn kanker toch niet meteen af,dus ik heb hoop...
Hup kleine uit bed gehaald half uurtje voor hij moest eten en op naar het Anna ziekenhuis,we waren meteen aan de beurt en alles was prima in orde..........
Hoeven er niet meer terug te komen en dat teentje komt vanzelf wel goed,en ze verwacht niet dat hij daar last van zal hebben..
Toen vlug nog even langs de plus , wat is wesley toch een makkelijk kind,je hoort hem niet...

Daarna aangereden naar Maastricht ...........
Zo in de tijdmachine  (ctscan)weer,en hopen dat ik weer genoeg tijd erbij krijg hihihihi
ik was zo op en neer geweest ,maar toch een eindje voor eventjes een scan......nu maar hopen dat het goed is..
S Avonds heb ik nog even allemaal in formatie betreffende longtransplantaties zitten doornemen..
Je krijgt eerst nog paar dagen opnames voor onderzoek of je in aanmerking komt..
Zit veel risico aan (overlijden er veel na of tijdens de operatie),en er kan altijd afstoting plaatsvinden en gemiddeld leeft men met een donorlong zeven jaar.........wel altijd voortaan medicatie innemen en opletten voor infecties etc......dus best wel zwaar , maar te doen...

Dinsdag 16 december

Fysiotherapie gehad even naar winkel en Terry moet haar eerste dag gaan werken ,en ik dus oppassen.
Alles is uiteraard goed verlopen.
S Avonds ben ik met Helga van ham en haar moeder en vriendin gaan kaarten ,
ze hadden iemand tekort , dus ik val in..
Was gezellig en volgende week val ik weer in...
Wordt standaard weer s nachts tegen half drie wakker om dan pas weer in slaap te vallen tegen zeven uur.
Ik vind zelf dat ik me niet al te druk maak over de uitslag,maar toch ben ik blijkbaar wel gespannen aangezien ik al dagen slecht slaap..


Woensdag 17 december

S Morgens kwamen ze van ORO voor onze Wes ,hij moet nog steeds een officiële uitspraak betreffende autisme krijgen,dus moet hij onderzoek doen,maar hij is net te goed voor sommige instanties dus nu moet ik via huisarts verwijzing vragen naar opty in Eindhoven...
Op zichzelf wonen in groep komt hij niet voor in aanmerking,hij moet zich gewoon in wooniezie inschrijven en kan dan wel bepaald aantal uur per week krijgen die hem ondersteunen..
Hij mag 1 keer per week alvast op kookles etc en dat wil hij wel......
Dus weer wat te regelen,pff waarom hebben ze nooit dat onderzocht ???
hij heeft nooit op een normale school gezeten en hebben veel onderzoek gedaan maar dat niet!!
Boos op al die rot instanties , en nu valt hij weer overal tussen wal en schip...
S avonds hebben Ger en ik wesley naar de vader gebracht en daarna boodschappen gedaan en Wesley weer opgehaald....
Ik had met Terry wat buggy's bekeken en ze zei doe die zwarte maar....
Ik had veel buggy's open staan en klikte per ongeluk alles weg,maar had hem zo weer gevonden,en pakte die net ietsje goedkoper was,want ze waren toch allemaal verstelbaar etc had ik naar gekeken..
Hup meteen voetenzak bijbesteld en nu afwachten...

Ik heb Facebook verwijderd,ik vind het teveel tijd in beslag nemen,ik heb geprobeerd te minderen,maar dat werkt niet....
En ik ga alleen nog deze blog bijhouden en motorforums,en verder knutselen en met mijn kleinkind bezig zijn..
Weer slecht geslapen pffffffffff blij als het morgen is,toch wel spannend hoor..


Donderdag 18 december

D-day , ik denk ik rijd maar ietsje vroeger aan , dus iets na half negen was ik al onderweg naar Maastricht , een donkere druilerige dag weer,maar muziek aan en dropjes eten en gas erop.
Toch weer heel veel last van mijn rechterbeen bij het gas geven, ik moet af en toe even loslaten,pff mijn lijf bah bah.......Maar ik merk als ik er geen aandacht aan schenk het meevalt,dus afleiding is altijd het grote toverwoord voor de pijn,het werkt niet altijd natuurlijk maar wel vaak..
Ik dacht nog heel even ooh het best rustig op de weg...tot paar kilometer voor Maastricht,
hup in de file.......ik kijk op de klok 9:18 oooh ik heb spelling denk ik nog,en meestal is dat maar even.
Maar nu stond ik al veel eerder als normaal stil.........en echt maar soms stukje vooruit..pfff
Zenuwen ,ik denk hoe vroeg moet ik onderhand aanrijden...iets over tien kom ik aan bij het oncologiecentrum ,ja wij hebben een aparte ingang en mogen gratis parkeren hoezeeeeee...
Normaal als je ziek bent moet je betalen maar als je kanker hebt ben je blijkbaar zieliger en hoef je niet te betalen ,net als bij CZ ik krijg de ritjes die ik voor oncologie maak vergoed en die naar de reumatoloog/immunoloog niet!!!
Maar zelfs bij de parkeerplaats moet ik even wachten ,wan t er is niet meteen plaats...
Daarna sta ik natuurlijk gevoelsmatig weer veel te lang op die lift te wachten die me naar de vijfde verdieping moet brengen..........
De verdieping waar veel oordelen worden geveld en waar veel spanning en onzekerheid heerst en gelukkig ook regelmatig wordt gelachen,de kankerafdeling.....
Als ik mijn bloedpapiertjes in het bakje wil gooien,zie ik dat er niemand zit,en ik ben dus meteen aan de beurt,het is inmiddels kwart over tien.........
De assistente zegt,je moet 1 uur voor je afspraak bloed prikken!!!
Maar het stond helemaal vast he ,zegt ze er vlug achteraan...
Ja, zucht ik het zat tegen vandaag..
Zo 1 buisje bloed en ik mag gaan , ik bedenk me dat ik mijn declaratieformulier voor reiskosten vergeten ben pfff ach ja dan volgende keer maar,tegoed is tegoed..

Ik meld me netjes bij balie west en ga daarna in de huiskamer zal ik maar noemen zitten..
Pak een lekker kop soep en heb een boterham bij...
Er staan altijd bakjes met snoep etc,en regelmatig komen de verpleegsters er een snoepje scoren zo leuk om in de gaten te houden al die mensen....

Tien voor elf , ik neem plaats in de wachtkamer bij het aquarium , er zitten weer veel mensen , en ik ben de enige die alleen is......
Het loopt uit want pas tien voor half twaalf ben ik aan de beurt....
Ik voel de spanning oplopen,ben ik te naïef om alleen te gaan ,omdat ik verwacht dat het goed is?
Dit onderstaande heb ik naar iedereen gewhatsappt en op Son forum gezet...
Ik had trouwens eindelijk niet vergeten te vragen om toesteming voor haar foto op mijn blog,
ze zei wel een mooie fatsoenlijke foto he ,het is zon lief warm mens heerlijk...
ik moet mijn euthanasie verklaring bespreken met min huisarts zegt ze,ik heb 23 december al een afspraak zeg ik,ze noteert wel dat ik een euthanasieverklaring heb...
Heel belangrijk dat je dat goed geregeld hebt inderdaad.
Dr Dingemans mijn longarts......

Heel erg fijn gesprek gehad. 
Het is wederom stabiel gebleven.
En het ziet er toch voor komende jaren redelijk tot goed uit,
Als het zo blijft natuurlijk, hun kunnen ook niet precies in toekomst kijken...!!
Utrecht had over longtransplantatie gebeld naar dkt Dingemans en daarna naar mij.
Voorlopig zou ik dat niet moeten doen. 
Want er overlijden ook veel mensen meteen na operatie.
is een hele zware operatie,maar omdat ze dit normaal bij kanker niet doen,
ben ik echt heel blij, want stel ik kom op de donorlijst, kom ik toch pas bovenaan te staan als het slechter gaat,
en gemiddeld leef je met donorlong 7 jaar....dus die heb ik dan toch weer extra...(er leeft al iemand op donorlong 16 jaar)

Dus in dat opzicht ook heel blij....Utrecht neemt hier verder nog contact met mij op...(ze vragen eerst bij Eindhoven nog info op)
Verder chemopil gewoon om de dag blijven slikken.
Ik hoef pas 12 maart weer terug op uitslag paar dagen daarvoor ct scan.
Datum hiervan krijg ik nog thuis gestuurd. ..
Dus ik ben zo blij..............yieeeeeeeha vanavond gebak en wijn...........     

nice try lungcancer still here...  


Voorzichtig misschien toch weer motorvakantie volgend jaar *O* :] 
nou proost :}

Heel erg blij reed ik naar huis terug..........

Vanavond kaarten en ga nog vlug gebak halen................yiehaa zo blij met alles,
mijn kansen zijn nog lang niet verkeken...
Dat wordt een super kerst en in denk een heel goed 2015
S Avonds heel fijn gekaart 


Vrijdag 19 december

Vandaag zou de buggy binnenkomen ,dus afwachten ben kerstkaarten gaan schrijven,
had eigenlijk zoals altijd hele mooie kaarten gemaakt ,maar omdat Terry nu weer thuis woont ,vond ik niet dat ik die kon versturen dus maar gewone kaarten dit jaar..

Omdat deze toch zonder Terry zijn ,ze maar niet verstuurd dus.
Daarna selfies gemaakt met  wesley ,want was weer oppas...
en die zijn zo spontaan mooi gelukt geweldig...
Ik moest wel praten om hem te laten lachen natuurlijk,vandaar mijn gekke mond hihihihi

heb hem even vergroot zo mooi..

En onze Rocky is toch wel een aandachttrekker hij wil dat ik hem ook aandacht geef,

dus ik legde hem net als wesley in de wipstoel en hij vond die aandacht natuurlijk geweldig,wat een hond hihihihi

Eindelijk kwam de buggy......................

Uitpakken en in elkaar zetten,Terry zegt hij is toch wel verstelbaar he,tuurlijk zeg ik ,

daar heb ik op gelet.

Dus toch niet!!!!!!!!!!!!!!!

Blijk ik de verkeerde te hebben besteld,dat krijg je als je te vlug dan besteld,dus alles maar weer in gepakt..

Morgen maar bellen en dan maar ruilen op hun bedrijf in Tilburg,

anders duurt het me te lang,want de kinderwagen gaat naar de vader morgen...

Ger had bij de Koffer heerlijk geborreld met zijn collegas en tapas gegeten het smaakte geweldig zei hij...........

Daarna de voice de finale gekeken,maar eigenlijk is er niks meer aan..

Zaterdag 20 december

Vanacht had ik weer slecht geslapen,hoe kan dat nu???

Ger ook,met gevolg dat we pas om half elf op waren bah bah,vind ik noiit fijn,

maar goed gebeld naar Tilburg,ik kan hem komen ruilen naar de xtra ,maar ze hebben die niet meer in zwart wel beige of rood...

Beige wil terry dus.............

Wiuj Wesley naar de vader gebracht en naar Tilburg toe,we waren er zo en de doos stond al klaar.

Ik wilde voetenzak die zwart was ook in beige,maar hadden ze niet,ach ja beige en zwart staan goed samen..

dit is hij nu dan,hij kan namelijk voor voorlopig ook in kinderwagen stand ...

Blitse buggy al zeg ik zelf,daar kan ik mooi met mijn kleinkind mee pronken,

Nu alleen nog keer een nieuwe fiets met vering voor mezelf en kinderstoeltje voor op fiets....

Daarna hebben we in Nuenen bij overdekt winkelcentrum onze surprise cadeaus gehaald.

En bij de plus nog even wat  te eten voor onze  Wes .

Toen thuis een heerlijke cappuccino met amaretto erin hmmmm

Even samen  in bed dutje doen,wassen aankleden en op naar het kerstdiner bij Den Heuvel..

En de avond was heel erg leuk,ben vergeten foto's ervan te maken voor hier in mijn blog.

Mike van de kimmenade  etc hadden weer een leuke act,en

 Erik van der Linden had een hele leuke kerstrijm met de gebeurtenissen van afgelopen jaar,hij is daar altijd heel erg goed in..

Eten was heel goed en ijsbuffet met vuur was een geweldig idee met allemaal aparte ronde tafels om iets lekkers uit te kiezen........

Tegen hjalf twee thuis met hele pijnlijke voeten en tenen.........pumps een afstraffing voor tenen...

Ger heeft ze heerlijk even gemasseerd.........sleeeeeepppp sleepppp

Nu  alweer zondag en drukke week voor de boeg,eerste kerstdag komt familie van den Berg hier eten,

dus zorgen dat ik waneer ik niet hoef op te passen ik alles opo tijd in huis heb.

Tweede kerstdag gaan we naar de film toe met zijn vieren want dan gaat Wesley naar zijn vader..

Ik ga dadelijk de buggy in elkaar zetten en mijn suprise inpakken..........vandaag verder lekker lamballen....

En  we gaan even op internet surfen naar mooie plekken voor onze vakantie,

we verheugen ons er beiden op dat we met zijn tweeen weer eens  samen op pad gaan.

En om het niet te duur te maken ,vallen schotland en noorwegen af...

Waarschijnlijk wordt het Wales in Engeland,boottocht  Calais -Dover is niet te duur en Engeland is ook mooi.. 

Pyreneeën is te warm en te ver weg ,moeten we heeel Frankrijk  door en we willen maar dag of 9 gaan dus......

Maar ik moet ook nog bekijken wat we in Rome willen gaan zien....en voor brandweerreis ...

druk druk druk ...

Meuterklup gaan we volgend jaar niet mee op weekend,want we gaan al naar Rome,naar center parcs week in Frankrijk met ons gezin en samen op vakantie ...........en willen nu toch echt een afdak gaan maken............

plannen zat............wie weet winnen we een grote prijs