Suus vraagt in onze groepsapp wie wil effkes rijden ikkke..
Dus suus heeft me opgepikt en zijn binnendoor naar Best gereden. Joes restaurant of zoiets.
Daar zaten Ellen en Alida...hebben fijn effkes gehugd en tranen gelaten en gekletst en daarna Suus heeft mij naar huis toe begeleid.
Wan lieverd is het, morgen is ze jarig maar viert het nu niet geen zin nu snap ik onze gedachten zijn bij troedie..ik blijf maar denken hoe dan kan dit gebeurt zijn ineens??
Til houdt ook van gezelligheid dus buiten allemaal solar dingen.
Ger zegt altijd een gloeiende spijker geeft gin licht.
Maar zodra alles begint te branden is hij om.
Eindelijk ..
Morgen meteen naar de action ...
Nou benieuwd vanavond hoe het eruit ziet.
App mijn dinneke till en die zegt waauw goed ingeslagen. Nu maar inrichten benieuwd hoe het eruit gaat zien. Gezellig maar da was ut al..
De troedie app staat nooit lang stil.
Ik heb a3 gebeld wat kost om bij uitvaart troedie te zijn.
Zeg als moet regelen goed. Maar moet nu eerst naar de huisarts voor afspraak ivm pijn medicatie ,en die stond al vast om 14 uur en kreeg daarna in mijn Radboud dat 14:30 anesthesie me gaan bellen.
Ondertussen lees ik bericht dat goed is dat ik de fouten in verslag heb aangegeven.
En huisarts roept iets over 2 karin kom maar.
Ik druk op verzenden en hij ziet de Radboud app ik leg het uit en hij leest het en zegt dat heb je goed gedaan.
We spreken over hoe het gaat en met de pijn.
Ik begin over troedie vertel kort hoe het zit.
En dat het nu allemaal ineens voor extra stress bij mij zorgt want ik heb uitgezaaide longkanker maar nu is troedie eerder dood 🥹
En stress van kan ik bij de uitvaart zijn?
Want maandag krijg ik brace pols aangemeten in elkerliek ziekenhuis, en woensdag bloedprikken oncologie verpleegkundige en uitslag bij longarts in het Radboudumc.
Verder nu weer veel last van pijn.
Gisteren gewandeld en motor gereden en vanmorgen gewandeld.
Dus heb net weer snelwerkende oxycodon moeten nemen.
Want wil gewoon blijven wandelen voor mijn conditie op peil te houden en zolang mogelijk blijven motorrijden ,ook al doet mijn lijf(rug/nek en pols )voornamelijk veel pijn gewoon door de oxycodon heen.😔
Hij zegt we gaan het verdubbelen 2 maal daags 10 mg ipv 5mg .
En aangezien ik nu palliatief ben is comfort en kwaliteit van leven het aller belangrijkste .
En ik probeer zolang mogelijk ,met zo min mogelijk pijn door te gaan met mijn leven🤪 motorrijden en wandelen huishoudelijke klusjes .... etc
Ik zeg anesthesie belt me om 14:30
En wat denk je bellen ze al eerder op.
Dus huisarts en ik zijn nog niet uitgesproken.
Ik voel me ongemakkelijk maar huisarts zegt een ogenblik tegen anesthesist en dirigeert mij naar een lege spreekkamer en zegt ga daarna maar weer in wachtkamer zitten☺️
Wat een lieve man is het toch.
Dus op mijn gemak nou ja in ieder geval gesprek en vragen kunnen afmaken .
Moet morgen nuchter zijn blah blah..
Of ik bloedtransfusie wil etc..
Ga weer in wachtkamer zitten en lees bericht dat anouk a3 heeft geregeld zijspan met voor kist ....super toch.
We gaan verder mijn huisarts vraagt of ik bang ben voor morgen?
Ik zeg nou ik weet niet wat het doet terwijl je Tagrisso slikt. Maar ben eigenlijk nooit bang,heb vertrouwen erin dat ze weten wat ze doen en 30 maart hetzelfde onderzoek gehad alleen toen in elkerliek.
Hij geeft nog aan dat ik zelf aan de bel moet trekken als ik bv geen behandelingen meer wil.
Maar ik zeg dat doe ik zodra het geen toegevoegde waarde meer heeft en ik meer ziek zal zijn etc..
We spreken af dat we over 4 weken weer elkaar weer zien.
Donderdag
Vroeg opgestaan im licht ontbijt te eten vanaf 8 uur geen eten meer en wel nog water en koffie zonder melk ..dus vanaf 12 uur ook niet meer drinken.
Om half 10 rijd ik aan naar de Cirkel in Helmond zo leuk en vertrouwt met lotgenoten.
Bouwen met lego (creatieve mindfulness)ik dacht ik zie wel wat ik ervan vind. Is het niks heb ik het wel geprobeerd toch.
Ik vond het leuk voor herhaling vatbaar moest nuchter blijven is gelukt ben iets voor half 12 aangereden naar huis. want willen op tijd aanrijden naar Radboud umc
We kwamen dus 20 minuten te vroeg aan.
1e verdieping bah moet meteen aan troedie denken.
Krijg polsbandje om en moet even wachten.
Wat een mooie mozaïek..
Die zou ik volgende week woensdag voor de eerste keer krijgen maar heb dan bloedprikken. Gesprek verpleegkundig specialist en bij longarts de uitslag en meteen door naar begrafenis Troedie.
Ik mag al komen tus kwart voor 2 tegen ger zeggen ze om half 5 is ze klaar.
Ik krijg infuus etc en mag weer vernevelen...
Maar alles loopt half uur uit dus pas tegen 15 uur aan de beurt of nog later gin idee meer.
Ga maar iets leuks dromen...en even denk ik het werkt niet ...en weg was ik ...hoorde ergens iets van 3 weefsels genomen.
Enigste wat ik verder nog weet en erg gênant vond is dat ik na goed wakker te zijn en mocht gaan aankleden ik dacht hmm vreemd heel mijn onderbroek is nat heb ik erin geplast??
Kijk naar bed ook helemaal nat...maar het ruikt niet naar urine.
Denk shit niks anders bij moet ik die broek over natte onderbroek aan. Ze geven een maandverband en ga naar de wc even denk ik wat heb ik daaraan??mijn onderbroek is echt helemaal zeiknat..onderbroek uitdoen denk ik nog even..nee raar stinkt niet naar urine.
Ik loop erg ongemakkelijk met ger het ziekenhuis uit.
Je ziet er niks van zegt ger,gelukkig heb ik zon broek aan die vlug droogt.
Pff en nu nog uur in de auto bah bah
Kan ook van onderzoek zijn bij EBUS-biopsie gebruiken ze schijnbaar veel water?? Lees ik net.
Thuisgekomen meteen douchen.
Ben moe we gaan vroeg in bed
Vrijdag opruimen camper inruimen boodschappen. Heerlijk weekend gehad met camperboys G.N.T. zie foto's tussendoor regelmatig op bed geslapen die verhoging werkt goed nog af en toe pijn maar slaap beduidend beter...
Hier wat foto's we proberen samen nog een weekend dit jaar te plannen.
Er zijn nog meer foto's gemaakt maar die heb ik nog niet..
Hier dan:
Nog 3 nachten slapen en dan een Rotdag uitslag en begravenis Troedie en Jen is ook jarig die dag..
Morgen naar elkerliek handcentrum brace pols??
Nou tot de volgende Toedeloe
Geen opmerkingen:
Een reactie posten