karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

zondag 20 maart 2016

heerlijke week ..

Hoi,vannacht slecht geslapen,want we kwamen thuis van Ron en Tamara en onze hond besloot om maar te gaan joenkeren voor aandacht,hij kan niet meer tegen alleen zijn lang denken we.........
Dus tegen twee uur,dacht ik dan ga ik maar op de bank liggen,om zes uur begint ook de formule 1 live.....
Duurde weer even voor ik in slaap viel tuurlijk,en toen maakte Ger me wakker,en was het kwart voor zes.....na de race weer naar bed,maar ja ik kon weer de slaap niet meteen vatten,was te licht........nu eindelijk beetje geslapen en achter de laptop.


Afgelopen zondagmiddag 13 maart waren we naar de strabrechtse hei gegaan,en heel slim de rolstoel mee,en bij Heesch ven kleine stukjes lopen,perfect zo....weer  een overwinning voor mezelf...
Het was heerlijk,en hebben mooie foto's:








Maandag waren Ger zijn ouders even op de koffie gekomen,
Wesley vond grootopa zijn  hoed wel leuk...


maar wil hem dan meteen weer afdoen,mee spelen is leuker als ophouden vind hij nog..


Dinsdag
Eerst fysiotherapie ,en warempel,ik voel me geestelijk al echt zoveel beter,en nu heb ik ook nog vooraan meteen plek,dus hoef ik niet zo ver te lopen...

Na de fysio me afgemeld voor de groep pijneducatie en meteen door rijden naar het ziekenhuis,dat was niet zon slimme zet,
want eerst 2 keer 4 minuten op loopband gestaan,
en daarna in het ziekenhuis door die lange gang naar lift ,
naar  de 4 verdieping,daar weer in het midden bij balie melden en weer terug....

Het gesprek met de oncologieverpleegkundige was heerlijk,
eindelijk iemand waarbij je ook de kleine bijwerkingen en geestelijke dingen kunt bespreken,bij longarts doe je dat toch minder..

Ze ging mijn longarts nog eens bellen ivm met dat ze vaker heeft gevraagd is er niemand die die chemopil slikt,en toen zeiden ze steeds tegen haar nee?
Ik zeg ja maar ik ben pas sinds november weer terug in Geldrop...
Ze vond het nodig om een keer door de dermatoloog gezien te worden,want als je dan volgende keer echt iets hebt,kun je vlugger terecht.
En misschien heeft hij wel zalfjes voor de kloven ,mijn rode huid etc..
Mijn nagels de vervormingen komen echt van de chemopil af,de schimmelnagel moet ik zelf behandelen,maar heb gelezen dat dat niet helpt dure zalf...
Dus vraag volgende keer of ik naar medisch pedicure mag,die zit hier donderdags in de Marktstraat..
Mijn rechterarm is waarschijnlijk door doorsnijden en uithalen van lymfeklieren oedeem,en daarom de pijn ,dit moet ik even officieel door de fysio laten beoordelen.

Dan kom ik  daarna waarschijnlijk voor lymfedrainage in  aanmerking.

Mijn onderbenen gaat ze contact opnemen met Iressa de fabrikant,hiermee moet ik naar de huisarts,schreef ze daarna per mail.....
Ze kan me ook naar maatschappelijk werk doorverwijzen ivm eigen woningen voor de kinderen,misschien dat die kunnen helpen,maar dat betwijfel ik..
Ger mag uiteraard ook een keer mee.

Over twee weken zien we elkaar weer.
Ik moet de lastmeter invullen en dan weer meenemen..

Verder kan ik haar altijd mailen,en antwoord 1 van hun twee terug,afhankelijk wie dienst heeft,en bij klachten die meteen actie nodig zijn huisarts of eerste hulp,en mag naar oncologieafdeling bellen altijd,ze laten mijn gegevens daar achter.......
Nou je weet maar nooit ,fijn gevoel dat iemand nu alles regelt en echt de tijd voor je heeft.........
Daarna naar huis om te eten en om 13:00 weer naar Brenda,die heerlijk mijn rug en armen en hoofd heeft gemasseerd en dat is altijd zo lekker,en ze is altijd zo lief.
http://www.massagemierlo.nl/

en we kunnen altijd heerlijk kletsen,ook belangrijk toch.
Ik heb weer een lotje getrokken,dit stond erop




Daarna even naar huis en weer terug revalidatie voor gesprek met psychologe.
En ja hoor het zit echt allemaal mee nu,weer meteen vooraan plek..
Heerlijk gesprek gehad weer,ben heel goed bezig,Terry kookt vandaag,omdat ik zon drukke dag had,dus dat had ik goed gepland,de keuze zondag rolstoel had ik goed gemaakt,kortom is was heel goed bezig,nog meer dingen,maar schrijf niet alles op he hihiihi..
Vertelde haar dat als je je rot voelt het lijkt of alles dan ook tegen zit,en als jeje lekker in je vel zit niet,dat komt ook door jezelf je bekijkt de dingen dan helemaal anders...
Ik heb dit Ger niet verteld (doe ik nog ) ,
maar laatst stond een artikel over iemand die kon voorspelen wanneer en hoe iemand doodgaat ,dus ik had meteen gemaild,en daarna eigenlijk al spijt,want wil ik echt weten wanneer ik doodga???
Psychologe zegt dat ze dat wetenschappelijk wel wil onderzoeken,want ze betwijfeld de waarheid en dat ik er goed over moet nadenken,maar ik had het er met Brenda ook al over gehad,en was er eigenlijk al over uit,dat hoewel ik eigenlijk wel wilde weten,ik nu het eventueel zou kunnen ,toch niet wil........stel ze zegt over jaar en een datum en ik ga dan niet dood bah.......
over twee weken Ger weer mee...
Daarna uiteraard heerlijk thuiskomen en Terry lekker gekookt..
En s avonds gekaart,wel verloren uiteraard Jeanny en ik maar ja wat geeft het..
Bij kaarten heb ik de discussie over die dame die kan voorspellen ook opgegooid en iedereen zei meteen nee zou ik niet willen weten...........
en dan ook nog er geld voor vragen ,dan is het helemaal niet oke Karin zeiden ze volmondig,en waarom ik dat dan eigenlijk wel zou willen weten eerst!!!
Nou zodat ik kan plannen wat ik nog kan doen etc.......maar ja ik denk dat iemand zoiets pas snapt als je zelf de door de dood op de hielen wordt gezeten...
Maar ik wil het nu toch ook niet weten hoor ..................of stiekem wel,je ziet aan Evenline van over mijn lijk dat ze er juist heel veel moeite mee had,ze dacht dat ze binnen een jaar dood ging en leeft nu al 4 en half jaar.......en daar kon ze toen ze klaar was met alles doen en regelen niet mee omgaan........
ach ja ik denk er gewoon niet meer over na,ga de regel wat de longarts zei toepassen....
Niet langer als half jaar vooruit plannen!!!!

woensdagnacht
jawel weer uren wakker gelegen van de pijn in mijn onderbenen,toch van dinsdag teveel gelopen ...pfff

vrijdag
fysiotherapie,ontspanningstherapie en tussentijdse evaluatie...
Nog steeds pijn in onderbenen.
na fysio bij Angela eerst kijken ivm de lymfe,ja in mijn hand en in mijn oksel meer,oedeem,dus advies wat aan laten doen,in mijn onderbenen mee naar de huisarts gaan,dus hetzelfde advies als oncologie VPK .....
Ontspannings oefeningen gaan heel goed,je merkt echt aan je ogen dat die anders staan..
Zo blijven doorgaan,want dit was de laatste sessie,wat mijn schouder betreft gaat ze met revalidatiearts bespreken en hoor ik nog..
Daarna gesprek met Judith,mijn casemanager revalidatie,ze ziet een andere karin nu zegt ze,ze kon mij natuurlijk niet van tevoren en Angela wel,en dat is ook zo,voel me echt weer langzaam aan Karin worden,die de positieve kant van alles inziet etc.....
Ik heb echt en nog mee bezig natuurlijk maar het accepteren is al beter,het is niet anders,ik moet gewoon doorgaan nu,ben gewoon heel goed bezig en dat merk ik ook..........
Het is zoals het is....... en dat moet ik accepteren
en niet denken wat andere mensen wel niet denken!!!
Zo blijven doorgaan,we gaan meer opbouwen,maar heb mijn doelen wel bijgesteld,want 20 minuten lopen???? dus dat moeten we gaan bezien..
Ik moet vanaf nu alleen op mijn fiets 500 meter fietsen op bankje zitten en daarna terug naar huis.......
Bij fysio pas als ik bij 15 minuten ben gaat level omhoog ,nu zit ik op 6 minuten..

Daarna thuisgekomen lekker een eitje gebakken en daarna heerlijk even op de bank geslapen........en toen kwam Ger alweer thuis en kleine opgehaald..
Mailtje van fysiotherapie dat Angela een consult voor mijn schouder inplant en ook een echo ervan maakt..
daarna meteen  ook een afspraak gemaakt bij huisarts voor mijn onderbenen,maandag half 11...pff tis niet anders,maar eigenlijk wordt ik beetje beu dat geloop met dan weer dit dan weer dat,maar ja gewoon meteen afhandelen,zijn we er  misschien allemaal zo vanaf..

S Avonds wezen buurten bij Frank en Loes,en eigenlijk een beetje te laat gemaakt.
Kwamen iets na half twee pas terug..
Leuk om foto's van mijn gsm op hun smart tv te laten zien,de techniek staat voor niks he....


Zaterdag
vroeg wakker,pijn in onderbenen,dus maar op staan en medicatie nemen.
Lekker smidags eten samen en een smoothie gemaakt,lekker vers fruit en groente en een beetje gember erin en melk en ijsklontjes hmmmm


Ger is s middags naar Moto port Veldhoven gereden  om de terugroepactie aan zijn motor te laten uitvoeren...
daar zag hij de nieuwere xjr uitgerust met kuipje,die kan je niet bestellen...hmmm raar dus maar eens uitzoeken hoe of wat,want hij zou die wel willen hebben..
zo ziet dat eruit dan:

die linkse bedoelt hij ..........
Luie dag ,alleen klein beetje gestreken,
mijn energie sparen.............hihihihi
 en kwart voor zes aangereden naar Ronnie en Tamara om  lekker uit te gaan eten bij vanB in Aarle Rixtel....
Het was heerlijk en gezellig.



om je vingers bij af te likken zo lekker he Ger...............
daarna nog even bij hun thuis wat gebuurt..
Dit jaar maar weer eens samen een weekendje weg gaan.
En Ronnie verbaasde zich dat je foto's op je tv kon van je gsm,
we probeerde het met zijn gsm ,
maar hij heeft iPhone,en dat ken ik niet....helaas
iets na twaalf uur gegaan,met als resultaat wat ik hierboven beschreef..........
hond joenkeren...........etc te oververmoeid denk ik,na toepassen ontspanningstherapie duurde het toch even voor ik sliep,maar het scheelt allemaal
dus zeer slecht geslapen......en nog steeds pijn en druk in onderbenen..
hmm zou de loopband 2 keer 4 minuten toch teveel zijn en dan stand 1,8 km per uur ????
dinsdag maar eens afwachten weer..


Nou ik sluit af,ik ga bankzaken doen en dadelijk samen met Ger naar Moto Gp kijken...............
hopelijk meer zon en meer warmte 15 graden zou mooi zijn..........



3 opmerkingen:

Unknown zei

Wat zijn het leuke en mooie foto's van jullie

Unknown zei

Wat zijn het leuke en mooie foto's van jullie

Karinslevenmetlongkanker zei

Dankjewel zijn inderdaad hele mooie foto's eugene.