Ik ontdekte bij privéberichten op Facebook op de laptop een berichtje van Albert Hein mierlo-hout dat ik het boodschappenpakket had gewonnen,hmm dacht ik hopelijk reageer ik niet te laat,want zit niet meer veel op laptop,kijk via gsm..
Na berichtjes over en weer,stond het pakket nog voor me klaar en kon ik het ophalen....
Ik iets gewonnen yihaaaaa
het duurde toch iets langer voor ik in slaap viel.
Maar dan doe ik in mijn gedachten zon ontspanningsoefening en jawel ...
dan val ik toch in slaap.
ingeklapt niet groot en weegt maar 13,5 kilo,ook de wielen kunnen er nog vanaf,maar hoeft niet perse,meteen Kras reizen de afmetingen maar doorgegeven...want hij gaat mee naar Spanje als we dan langer lopen,kan Ger mijn duwen..
Maandag vroeg op,Ger had besloten vrij te pakken om mee te gaan de lieverd..
Terry zou eigenlijk mee gaan,maar omdat ik ook al een uur van tevoren moet bloedprikken en dan wachten,leek haar dat met de kleine erbij beter van niet.
Kom ik bij bloedprikken moest ik urine inleveren,dus naar de wc,was me niks van gezegd....maar mocht het daarna inleveren en kreeg nummertje ,ik keek naar nummertje en loop terug,ik zeg mevr ik heb voorrang,want krijg zo om tien voor half elf de uitslag.....
"nou denk ik niet,anders had ik dat wel gezien"
ik zeg ja sorry maar weet zeker van wel,en de rij was ondertussen heel lang en iedereen luisterde mee.......en jawel voorrang ,
"nou ja dan moet je nog steeds even wachten" ,
dit natuurlijk omdat iedereen in de rij haar aankeek,van ja jij zit fout!
ik keek haar echt aan van waarom ben je zo onvriendelijk ,
en toen zei ze heel vriendelijk ,maar niet zo lang hoor, ga maar hier aan de zijkant zitten...
Zo na bloedprikken zijn we naar medicura gelopen en hebben Ger en ik 2 verschillende uitgeprobeerd,meer soorten hadden ze ook niet hahahah..
Zowaar geluk want die ik nu heb gekocht mist een sticker,dus nu maar 45 euro nog niet normaal eigenlijk ,maar ja wel een stevig ding..
We waren daarna zo aan de beurt,ik was eigenlijk helemaal niet zenuwachtig..
Alles was nog stabiel en zoals ik al eerder schreef,de grootste is 1,7 cm..
En moest afspraak maken voor longfunctie test.
Omdat ik me vaker benauwd voel.
Bloed was goed zei hij,alhoewel ik heel veel rode getallen zag,maar ja hij zal het wel weten toch...alleen mijn fosfaat vond hij laag..
Verder over kloven in mijn hand en bijwerkingen ,of ik keer langs oncologieverpleegkundige kon voor dit soort kleinere dingen ,
nou eigenlijk niet, want die hebben maar zoveel uren ,.
hmm raar vond ik dit.....
De secretaresse heb ik hier nog niet gezien,dus waarschijnlijk een nieuwe.
ze moest nieuwe afspraak inplannen en longfunctietest en cts can,nou ja die moest ik zelf even gaan doen beneden....(volgende keer vraag ik gewoon of hun dat doen)
want de rij achter me was lang,en ze keek gefrustreerd,ook omdat het systeem blijkbaar langzaam was vandaag en niet deed wat ze wilde,daar had ik het met de longarts ook al over,als de computers niet meer werken,dan liggen we plat zegt hij..
de longfunctietest kon ik meteen doen later die middag en de afspraak daarvoor zou ze me nog over bellen,want het was druk,en ze was gestrest dat kon je zien........
ik vroeg nog of er op de medicijnenlijst geen stickertje moest of zo,nee...had namelijk gevoel dat er iets niet klopte..
In de auto ,whatsapp naar mijn familie eerst dan mijn vriendinnen en dan de rest....eenmaal schrijven,dan kopiëren en plakken...en wat een leuke reacties dan..........heerlijk toch
Bij thuiskomst toen ik alles nakeek,zag ik wat ik miste mijn bloed prikken formulier .......pff,maar goed vanmiddag toch weer naar ziekenhuis om te blazen,maar langs de poli gaan daarvoor ...
Ger en ik gingen even het gewonnen boodschappenpakket ophalen in mierlo hout.
echt een zwaar en goed gevuld pakket..........super
Ik kreeg hele leuke reacties terug op mijn positief bericht,maar ik kreeg van Loes een berichtje ,dat had ik net even nodig...bedankt Loes ,
(mijn tegenover buurvrouw)
Ik hakte meteen de knoop door en heb een rolstoel besteld...
Het lichtgewicht model multimotion M5..
Maanden erover getwijfeld wel of niet... en nu gewoon niks meer twijfelen gewoon doen..
Nu heb je dadelijk alles zegt Ger nog,die dat dus ook een goed idee vind.
Zo is het,is het niet nodig dan niet,is het nodig dan heb ik het..!
Dus op tijd in ziekenhuis en verschillende blaastesten gedaan viel eigenlijk reuze mee,wel zei ze dat mijn hb laag was,6,7 ..
Ik moest nog langs longpoli voor bloedprik formulier en dus ook nog voor afspraak voor de uitslag ,want ik was natuurlijk niet teruggebeld.......vrijdag uitslag om half vier..
Daarna thuis gegoogled wat hb moet zijn voor vrouwen minimaal 7.5
ach ja woensdag toch naar internist.....
s avonds naar de kazerne even van tien uur tot twaalf,lekker gebuurt en het goede nieuws gevierd..
Dinsdag
smorgens fysio en daarna pijneducatie ,
bij pijn educatie kwamen de tranen weer even,ik kan er niks aan doen...als het over accepteren gaat ...........zo moeilijk.
s middags naar psycholoog.
Ik ben goed bezig ,nog wat handvatten gekregen.
Rolstoel is binnen gekomen,een makkelijk en licht model inderdaad..
Ik app nog even met marianne,wij appen elkaar zo af en toe over hoe het gaat,zei slikt ook Iressa,gekke is tegen haar is niks gezegd over in de zon met dit medicijn,terwijl tegen mij echt is gezegd zon vermijden,ik laat haar zien hoe mijn borst verbrand blijft uitzien na toch in de zon hebben gezeten..
als ik mijn vinger erop druk zie je dat mijn borst dus altijd dus een verbrand uiterlijk blijft houden...
Soms is het fijn om met een lotgenoot te appen,maar soms heb je ook lotgenoten waarbij het minder gaat,en das moeilijker,Trees heeft geen genezing meer net als ik,maar nu overal uitzaaiingen ,was ze al aan hersentumor geholpen nu weer uitzaaiingen hier en daar,dus weer bestralingen en chemotje,soms is het dan moeilijk om te beslissen of je die chemo wel of niet doet,uiteindelijk is het soms beter om niet te doen gezien de ellende van d e chemo..
Ze heeft toch gekozen voor de chemo,is een lichtere variant en geeft haar zo'n 9 maanden extra.........keuzes zijn altijd moeilijk hierin,wanneer neem je de juiste..
pffff Trees hopelijk haal je langer dan wat ze zeggen...
s avonds hier kaarten ..
en tussendoor natuurlijk mijn ontspanningsoefeningen..
Uiteraard bij het kaarten gebak voor de goede uitslag...
woensdag
smorgens lekker krantje en kopje koffie,
en om half tien kwam Helga van Ham buurten en die wil altijd de kleine zien,
wordt tijd dat ze zelf ook eens oma wordt ,kan ze haar hartje ophalen..
Lekker even bij gekletst..
tegen twaalf uur kwam de glijbaan die Terry had besteld al binnen.
Zat in zon grote doos dat ik hem buiten eerst moest uitpakken..
eerst vond hij het eng,maar naar een paar begeleide glijtjes,vind hij het leuker..
S middags wesley even in zijn bedje gelegd zodat ik me kon douchen.
Ger kwam om half vier en daarna aangereden..
Auto parkeren en op naar Toorians..
Liep maar 10 minuten uit..
Er zat een Co-assistent bij ,Toorians begon meteen over mijn Anemie ,
maar ja medisch ben ik redelijk goed onderlegd ,dus begreep meteen dat hij het over de bloedarmoede had.
Verder zag hij natuurlijk het laag fosfaat,wat weer met je botten te maken heeft,en hij vroeg hoe ik me voelde...
Het blijft het beetje hetzelfde nu,oké dan laat je de prednison op 15 mg.
De spierreuma blijft chronisch,en of ik ontstoken vaten heb(vasculitis) blijft heel onzeker,
van de prednison kom je toch niet meer vanaf...oeps die kwam even binnen bah dik blijven dacht ik meteen...
Hij zei verder dat als ik veel klachten had ik zelf met 5 mg mag verhogen tijdelijk.
Bijwerkingen van de prednison moeten we goed in de gaten houden,bot ontkalking,spiermassa verlies,suikerziekte etc..'
Zie dat de uitslag bij longarts stabiel is gebleven ,Goei nieuws..
Toen vroeg hij ineens "hoe lang heb je nog!!!!!"
De coassistent keek ineens heel bedrukt ,net of hij schrok van die vraag van de Internist,ik zeg tja ze hebben geen echt tijdsbestek gegeven,
maar denk zelf nog een aantal jaar...maar blijft onzeker,
als tumor resistent wordt voor de iressa ,
dan gaan ze andere dingen proberen,dus blijft altijd heel onzeker..
Nou zegt hij:
,want als het nog maar een half jaar zou zijn,
,heeft een dexa-scan geen zin ,ik wil weten hoe je botdichtheid is.
En voor de anemie stel ik een ijzerinfuus voor.
Ik had verwacht staalpillen of zo te gaan krijgen,maar ja een ijzerinfuus,ach ja als het helpt en ik voel me misschien minder moe.
Dus ik stem toe.
Nog even hebben we het over het drummen,en ik zeg geluisterd te hebben naar de jazz,maar dat het niet mijn ding is..ieder zijn smaak zegt hij..
Dan zien we elkaar over twee maanden weer..
Dus meld ik me bij de assistente van Toorians,
ijzerinfuus kan meteen de volgende dag al,gelukkig is Terry vrij.
Dexa Scan krijg ik oproep van thuis..en 17 mei weer bij Toorians,week eerder zijn we op vakantie namelijk...hmm denk ik dan maar nog langer als week tevoren bloed prikken,vitamine d en b12 duurt trouwens meestal twee weken volgens mij en die wilde hij ook meteen meeprikken..
Ondertussen app ik het nieuws naar thuisfront en friends...
Anita wil meegaan om me gezelschap te houden...
Donderdag
Vroeg op ,krantje lezen kopje koffie erbij ,krantje afgeven bij Ger zijn ouders en boodschappen doen .
En daarna Anita ophalen ,en op naar het ziekenhuis..
Moest me bij receptie melden,dacht al als ze maar geen vrijwilliger meesturen,jawel,ik zeg nog dat hoeft echt niet,maar het moest,gewoon belachelijk eigenlijk,net of je geestelijk wat mankeert!
loop je zo achter zon man aan langzaam natuurlijk omdat ik niet zo hard kan lopen...ik weet zelf de weg ook wel,het is goed bedoeld,maar overdreven,gelukkig vind Anita dat ook.
Komen we bij dagbehandeling en allemaal stoelen net zoals we in de tattooshop ook hadden..
De verpleegster stelt zich voor(helaas als ik me nu bedenk weet ik haar naam niet meer),verder zegt ze meteen ,normaal als het druk is mag er niemand mee...
nou ja ook belachelijk denk ik ,maar we hebben geluk,ik ben de enige nu,dus anita mag blijven.
Als ik haar vraag wie er zo van Spanje houd,begint ze meteen vol passie te vertellen,ze is verder wel heel erg aanwezig,maar het is een gezellige zaal...huiselijk bijna..
Na het indruppelen van vocht kan de bruine smurrie erin , daarna weer vocht half uurtje om na te spoelen ,dus tegen half 1 was ik klaar,ondertussen hebben we een kop bouillon gehad en een stukje frikandel,ze vraagt ook nog of we champignonsoep willen..
mijn zicht vanuit mijn stoel,dat witte is mijn opklapbaar tafeltje..
Ik maak de foto stiekem.......Anita wacht geduldig af...
We buurten en wachten geduldig tot alles is doorgelopen..
Anita en ik hebben daarna nog even een beneden een kop cappuccino en soort van tosti gehad..heerlijk,daarna nog samen met anita heerlijk bij haar thuis gebuurt..
en kreeg allemaal foto's binnen die Terry stuurde van de kleine buiten aan het spelen..
Kan allerlei bijwerkingen krijgen,als die te heftig zijn,dan miet ik naar ziekenhuis toe gaan...
Nog tijdje met Terry en Wesley buiten geweest ,daarna als ik aan koken ben,komt hij met kussen aan in de keuken...'
gelukkig gebeurt er niet veel,wordt s nachts alleen wakker van de pijn in mijn onderbenen en spierpijn in mijn linkerarm,daar is de vloeistof ingegaan..
Vrijdag
S Morgens weer fysiotherapie of zoals ze dat noemen ..Graded Activity.
Aansluitend heb ik ontspanningsoefeningen met Angela,die vraagt of mensen niet gezegd hebben dat ik er anders uitzie,mijn ogen staan anders volgens haar.
Ik voel me ook gewoon veel beter geestelijk en lichamelijk..
daarna naar apotheek mijn medicijnen ophalen...
en lekker thuis heerlijk alleen ,ik heb genoten van buiten zitten en reclame lezen..
ja tuurlijk met jas aan onder afdak in de zon heerlijk...
En een lekkere lunch gemaakt voor mezelf.
Even met Ger geappt,hij voelt zich niet goed,zeg nog kom gewoon naar huis je moet goed uitzieken...maar nee.
Kwam nog een oude foto tegen in mijn nachtkastje,en maak er een foto van en app die naar Ger,zon mooie foto van ons in Amerika..
lekker douchen en insmeren en nagels doen heerlijk.
Zo weer op naar ziekenhuis..
Als ik me meld ,dan vraag ik voortaan standaard ,loopt het erg uit??
Nu kreeg ik te horen ongeveer een half uur , hmm dacht ik dus ben tegen vier uur pas aan de beurt...het werd zelf iets na vieren..
Ik had een goed gesprek met hem,begon over waarom hij niks van laag Hb had gezegd en dat internist ijzerinfuus had voorgeschreven,nou bij deze waarde zou ik dat ook echt nog niet doen,
maar misschien omdat internist met mijn andere ziektes bij elkaar gezien denkt beter dacht ik in mezelf
Ik zei verder de internist vroeg me hoe lang ik nog had??
hij keek naar zijn scherm en zei tja dat is heel moeilijk,als dit niet meer werkt dan biopt nemen en ander medicijn....moeilijk,eentje die leeft al 6 jaar zo..en andere veel korter,moeilijk te voorspellen,ik zeg omdat het mij onzeker maakt ook ivm plannen,hij zegt : gewoon niet langer als half jaar vooruit plannen!!
Want de moeder van Corinne ,die stopte met Iressa en half jaartje later was het over,ik heb namelijk gelezen als je met de Iressa stopt de tumors harder gaan groeien,ja dat klopt zegt hij,als je stopt met medicatie zien we dat dit gebeurt.
In u geval als resistentie optreedt,dan nemen we een biopt om te kijken wat de mutatie nu is en naar aanleiding daarvan medicatie aanpassen..
Verder over oncologieverpleegkundige,u zegt ze hebben maar een aantal uren hiervoor,maar in ieder ziekenhuis heb je eerst een afspraak met de oncologieverpleegkundige en daarna bij de arts..
Ja het is ook zo dat u een chemopil slikt en dus hiervoor in aanmerking komt,ik zeg,dan kan ik namelijk met haar bespreken ivm mijn bijwerkingen,wan tik kan wel naar de huisarts gaan hiermee,maar die heeft daar geen kaas van gegeten,nee dat is zo zei hij....
Ik vertel dat ik maandag was vergeten te zeggen over mijn teennagels en hij zegt,je gaat inderdaad maar bij haar langs .
Maar als je teveel bijwerkingen hebt dan moeten we mischine iets anders gaan doen?
Ik zeg nou chemo is nog erger wat bijwerkingen betreft,dus ik ga gewoon graag zo door...
verder of ik als ik de revalidatie heb afgesloten niet voor chronische fysio in aanmerking zou kunnen komen,want COPD die krijgen dat wel vergoed,maar ik moet mijn longen toch ook in goede conditie houden,jazeker zegt hij en dat kunnen we waarschijnlijk wel regelen tegen die tijd,dus volgend keer regelen we dat!
Fijn denk ik hehehehe alles komt op zijn pootjes terecht ik zit weer in de positieve spiraal...
We hadden een fijn gesprek,hij lijkt informeler altijd als ik alleen ben,als Ger erbij is is hij wat zakelijker lijkt...hmmm
Weer afspraak maken bij balie,ik kan aanstaande dinsdag al terecht,hmmm heb ik fysio etc ,ik dacht ja maar mijn nagels hebben nu echt prioriteit..
dus om 10:20 kon ik terecht,of s middags maar dan heb ik psychologe,die laat ik liever niet vallen,dus ik kies ervoor om de pijneducatie dan maar over te slaan,en vanuit de fysio naar ziekenhuis te rijden...
Ik krijg 45 minuten hiervoor zegt de poli assistente en ze lacht hierbij als ze zegt als het nodig is,kan natuurlijk ook eerder beëindigd worden...
Ik rijd vanuit het ziekenhuis meteen langs de kinderopvang om Wesley op te halen...
Die lacht altijd zo vrolijk als ik hem ga ophalen,bij thuiskomst wacht Ger ons op en haalt hij wesley uit het stoeltje.
Even denk ik om medinello te bellen voor mijn afspraak met pijneducatiegroep,maar het is al te laat,dus maandag maar doen!!
Lekker friet eten daarna en weekend........
en een heerlijk rustig weekend................
Ger is nog zo verkouden al twee weken nu,maandag toch maar eens naar de huisarts ,hij komt er maar niet vanaf...
S Avonds krijg ik een appje van Helga dat hun Henk een nieuwe motor heeft gekocht,was ze vergeten te vertellen,op de vraag wat voor eentje,tuurlijk een Pan...en ik zeg een Grijze??want wist dat hij die mooi vind ja......
en ze stuurt foto,hopelijk mag dit ..........anders hoor ik het wel
Zaterdag
Ger vult zijn medicijndoos en komt tot de ontdekking dat de valsartan niet meegeleverd is...hmm baalt hij en die heb ik geen meer...
Hoe toevallig wil het dat Jeanny mij belt,met de vraag of Ger nog metformine heeft?? want die is bij haar op,dus ik vraag of zei toevallig valsartan heeft,jawel dus dat wordt ruilen.........
toch fijn als je zo onderling kunt ruilen...
Verder niks speciaal gedaan heerlijk uitrusten ...en ik heb mijn eerste boek weer uit van Hugo borst over zijn aan alzheimer leidende moeder...
Gaat nu naar Anita,die met smacht hier op zit te wachten..
Heb trouwens deze week ook mijn Aposille verklaring binnen,dus kan nu het komende jaar gewoon de grens over in Europa met mijn morfine...
Al met al ,doet de zon waarschijnlijk ook zijn werk,
maar ik voel me gewoon lekkerder in mijn vel,
ik reageer minder geprikkeld..en kan meer hebben..
Langzaam begint de oude Karin terug te komen.
tot volgende week.........geniet van de zon allemaal ..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten